MEU TRATAMENTO

Nascer de mais uma chance

 

Boa tarde, tudo bem com você? Obrigado por mais uma vez dedicar um pouco de sua atenção as postagens.

Sempre me deparo com pessoas perguntando o porque eu estava internado tomando medicação. Fiquei de conversar sobre meu tratamento e não cumpri. (desculpa)

Faço uso do Natalizumab (Tyssabry), uma vez por mês vou a Marília – SP fazer infusão, ou seja, tomar a medicação diluída no soro. Acho uma falta de concordância as pessoas se deslocarem de cidades como a minha para realizar este procedimento. Lá é um centro de referencia e os médico são especializados em EM. Mas que não faz sentido não faz!

Mudando de assunto, estou concluindo minha graduação em Jornalismo, logo estarei inaugurando um portal interativo para os portadores de EM e afins. Conto com sua visita lá! Logo postarei mais informações...

 

 

Se eu puder ajudar de alguma forma, meu e-mail é netocruz@live.ca.

Obrigado, tenham um bom fim de semana

Primeiramente quero entender

Devo começar este post pedindo desculpas pela demora.

Hoje vou falar sobre algo diferente, deixarei a esclerose quieta e fingirei que ela não existe. Primeiramente quero entender porque as pessoas mortas ganham mais flores do que aquelas que estão vivas?

A semana que passou aconteceu algo ruim com um de meus amigos, um ente querido faleceu. O mesmo viajou horas e horas para ir ao enterro da tia e poder se despedir. Não quero que pensem que sou contra esta prática e nem que meu amigo agiu errado, só quero frisar um pensamento. As pessoas deveriam se visitar mais, levar flores umas as outras, fazer surpresas inesperadas, não esperar algo desse tipo acontecer. CLARO EXISTEM EXCEÇÕES E CADA CASO É UM CASO.

Se fazer presente sempre que possível essa é a chave.

O QUE PODE E NÃO PODE

APOLLO

    Bom senso é primordial em tudo e todas as situações sociais. Tive a oportunidade de ir a um show em minha cidade, o mesmo foi em um salão do clube. Fiquei na arquibancada e antes do show começar me deparei com uma situação um tanto quanto curiosa. Um moço aparentemente inteligente sentou no fim da escada com corrimão, causando desconforto para quem necessitava transitar por ali. Propositalmente ou não esse tipo de pessoa me deixou intrigado, ele deveria ter titica na cabeça ou era retardado mesmo. Quem em sã consciência senta em um lugar que as pessoas precisem transitar? 

                Com sorte o moço quase pisoteado se tocou e saiu de lá (sei que é errado isso, mas não resisti torcer pelo mesmo ser pisoteado), é aquela coisa, quem não aprende no amor aprende na dor.

 

                    Um portador de EM pode se apaixonar?

                Com certeza. E o mais importante por uma pessoa não portadora de EM, digo por experiência própria. As pessoas quando estão interessada uma nas outras não ligam para o que pode ser relevante. Cuidar de alguém independente de qual seja a circunstancia é amor de verdade.

                   O portador de EM pode beber?

                Tudo pode variar de acordo com o tratamento que esta sendo abordado, algumas medicações afetam diretamente o fígado o mesmo por sua vez já possui a função de filtrar todos os líquidos do organismo, sobrecarrega-lo com álcool não é uma boa ideia. Já fui tratado com Betaferon, Gilenya e atualmente faço uso do Natalizumab. Os médicos me autorizaram beber somente agora, não até cair (of course), mas beber moderadamente. Lembre-se seguir  risca o tratamento é primordial para um bom resultado.

                Obrigado mais uma vez pela oportunidade e pela atenção. Caso eu possa ajudar terei o maior prazer, meu e-mail para contato é netocruz@live.ca. 

"Quando um cachorro não gosta de alguém, cuidado com essa pessoa"

"Lindão"

"Na hora do meu beijo essa cara que ele faz!"

Duck e Beethoven 

Imensos

"Pensa numa mordida deles"

Questione para ser respondido

Você sabia?

Portadores de credencial para vagas preferenciais não precisam pagar zona azul. Já deve ter acontecido com você, tentar estacionar o carro e o espaço estar ocupado, o que é pior por um carro indevido. Não precisa chamar as autoridades (além disso não é toda vez que os responsáveis acionados comparecem para solucionar o problema), pare em qualquer outro lugar de faixa branca e deixe sob vista a credencial.

A semana começou bem, meu tratamento esta indo de vento em proa e minha medicação graças a Deus esta controlando minha amiguinha.

No começo da semana estava conversando com alguém muito especial sobre fé, Deus e outras coisas. Partilhei sobre uma limitação da qual não era causada pela EM e durante o bate papo me perguntei, não entendo porque sou digno de tal provação em ser portador de esclerose e um assassino viver sem as limitações das quais me deixam em estado deprimente.

Depois da conversa pensei sobre e cheguei a uma conclusão, Deus age de forma misteriosa e justa. Não sou honrado em questionar isso, apenas devo pedir misericórdia e compaixão.

Obrigado pela atenção mais uma vez. Qualquer coisa que eu possa ajudar meu e-mail é netocruz@live.ca. 

ACEITE VOCÊ PRIMEIRO

Vivo falando em aceitar as diferenças, mas até então não aceitava uma das minhas.

Faz duas semanas que eu tomei a segunda dose do Natalizumab, graças a Deus me sinto bem. Ocorreu algo durante a infusão que merece ser partilhada.

MINHA NOVA AMIGA

                Durante o procedimento de esperar e tudo mais, comecei conversar com os pacientes que estavam ali, para minha surpresa todos eram portadores de EM e usavam o mesmo medicamento que o meu. Notei que cada um possuía uma limitação diferente e que o mundo se faz tão grande e ao mesmo tempo muito pequeno, a mulher que estava ao meu lado era vizinha da minha tia.

Ressaltei das limitações distintas de cada um para contar uma superação. Um dos pacientes estava andando com ajuda de um andador, outra com uma bengala e um senhor que andava bem, mas apresentava algumas limitações motoras. Notei que ninguém ali estava satisfeito com a escolha de Deus para ser portador de EM, mas nem por isso estavam descrentes da vida. Logo percebi que deveria deixar de lado o preconceito bobo que eu tinha de usar minha bengala e fazer uso da mesma o quanto antes.

                Concordam que é burrice andar sem equilíbrio por aí, correndo risco de cair e piorar ainda mais a situação? Decidi aceitar o fato de a bengala existir no meu dia a dia e fazer disso um mero acontecimento bobo. Não vou mentir já senti vergonha de ser jovem e andar com apoio, sempre imaginava o que as pessoas iriam pensar.

Na verdade não pensam nada, pelo contrário, são discretas e entendem muito mais a situação.

Desculpem a breve postagem, caso possa ajudar de alguma forma meu e-mail é netocruz@live.ca. Obrigado

Quem não vive nunca morrera

Boa tarde para você que se permiti fazer parte disso, me deixa animado para postar mais. Obrigado por sua participação em minha história.

Fazia um bom tempo que estava pra postar algo, não tinha a mínima ideia do que relatar. Até que hoje aconteceu algo do qual acho legal partilhar sobre, fiquei sozinho em casa e decidi por conta própria ir cortar os cabelos (claro o barbeiro é perto de casa).

Durante o percurso do caminho senti dificuldade para caminhar, em uma subida tudo piorou, precisei ir escorando na parede. O momento mais sarcástico foi ser ultrapassado por uma senhora na subidinha que dava passos largos enquanto eu mal conseguia levantar os pés. Cheguei ao meu destino e sentei exausto. Fiquei apreensivo em pensar que não daria conta de voltar para casa pelo mesmo caminho, qualquer rampinha que seja me deixa assustado.

Terminei, saí do barbeiro e fui por outro caminho sem decidas, foi como uma volta no quarteirão. Caminhando muito vagarosamente tropecei na calçada, mas não cai, continuei até que de longe vinha surgindo o barulho de uma moto. Mesmo longe decidi esperar, eis que em uma rua cujo era de sentido único (ele estava no sentido certo), mas a via é perigosa além de ser uma curva, somente quem reside nas redondezas sabe o tanto de freios gastos ali que já haviam evitados acidentes. Não nego que desejei que algo acontecesse com a moto para o moço aprender, graças a Deus nada aconteceu. “Eu lutando para ter um pouquinho mais de saúde e aquele moço fazendo bonito para três ou quatro crianças na rua”.

No meio do caminho me contive para não cair em lágrimas, não é fácil aceitar algumas limitações, meus momentos de fraqueza quase sempre são escondidos de todos. Cheguei à casa da minha avó, tomei água e fiquei conversando com eles. Logo meu pai também chegou e de praxe meu avô ofereceu uma pinga artesanal temperada que ele havia feito. O médico já havia dito que eu poderia beber com este novo tratamento, mas moderadamente. Claro  fiquei com vontade de tomar a pinga, não por ser álcool, mas por não querer desprezar aquele momento.

Meu avô completou 84 anos e há 25 anos passou por uma cirurgia do coração, cirurgia da qual garante um tempo menor que sete anos de sobrevida. Entendam o desfecho dessa história, todos os dias eu acordo tomo sete comprimidos para tratar uma amiguinha indesejada, tenho as limitações das quais me deixam triste e cada dia lutar para vence-las não é fácil, seria menos da metade de um copinho de pinga que me faria mal. Não por causa do tratamento em si, mas meu avô estava ali comigo, meu pai, minha avó, a pinga era toda feita com as próprias mãos de um senhor que criou seis filhos e trabalhou muito. Eu não sei se estarei vivo quanto mais ele, me digam eu deveria ter deixado de beber aquela pinga com eles?

Me pego pensando muitas vezes em situações assim, imagino uma pessoa que fumou a vida inteira a beira da morte por causa de um câncer em uma cama de hospital, se a mesma se virasse e me pedisse um cigarro com certeza eu daria. Quem sou eu pra julgar ela? Se durante anos seu desejo foi fumar e nos últimos momentos eu não deixar isso acontecer. Do que eu estaria brincando, de Deus?

Vocês podem pensar que é hipocrisia minha, mas cada um tem a vida que quer e sabe das futuras consequências. Às vezes não é empinando a moto que se aprende ou fumando um cigarro. Mas são por meios dos quais não conhecemos que aprendemos a viver.

Pessoas insensíveis nos rodeiam

       “Água mole pedra dura tanto bate até que fura” (Dito Popular).

Talvez relatando fatos como o que vou relatar hoje as pessoas começam ter um pouco mais de educação e sensibilidade!

Fui há faculdade buscar uns papéis para levar ao banco, imagine a fila! Fui direto à minha amiga que trabalha na instituição e sabendo do meu caso não hesitou em me atender. Quando levantei e fui em direção ao guichê dela as pessoas começaram um bate boca e ficaram alteradas com a minha preferência. Pode parecer egoísmo meu, mas educação é bom e eu gosto. Não queira pisar no meu calo se eu estiver com a razão mesmo que o contexto possa ter parecido outro, pois cheguei saudei todas as atendentes. (Não era por boniteza ou amizade que estava sendo atendido, não sou e nem quero ser melhor que ninguém)

Os rumores das pessoas foram me deixando cabreiro, me controlei até onde deu! “Minha doença é crônica e afeta o sistema nervoso central me da o direito de estar sendo atendido agora, alguém da fila gostaria de ter a doença que eu tenho? Daria de tudo para enfrentar uma fila assim por dia e ser saudável como vocês”. Essas foram às palavras suaves ditas em alto e em bom som. Sei que não devo satisfações às pessoas de qualquer fila ou em qualquer lugar além do funcionário que irá me atender, mas precisava responder.

O que as pessoas esperam?

Um jovem com uma feição de derrota, uma cadeira de rodas, muletas ou bengala? É disso que eu tento fugir, mesmo arrastando as pernas, andando sem equilíbrio não quero demonstrar que preciso dos outros, ainda mais nas condições que me são oferecidas. Pode ter a certeza que independente das minhas limitações o meu melhor será oferecido sempre. (Para constar estou me referindo a terceiros, minha família e amigos próximos são incríveis).

Muito me estranha pessoas cursando um nível superior e não terem a capacidade de respeitar os outros. “Essas já vos digo são as piores”