Quero logo que essa fase ruim passe

Dessa vez abandonei gostoso o blog! Mas por uma boa causa, terminei meu projeto experimental para me formar como jornalista. O link do portal é https://esclerosando.com.br, lá minha linguagem não é tão particular como aqui, mas tem bastante informação. Se puder de uma visitada lá!

Confesso que cinquenta por cento da minha ausência foi por causa do trabalho os outros foi pela falta de coragem de postar novamente.

Estou cansado de tantas coisas, de tomar remédio todos os dias (só de sentir o cheiro dos comprimidos me embrulha o estômago), estou cansado de não aguentar andar mais que uma quadra e parecer um pato, cansado de ser forte, evito até conversar sobre minha saúde, apenas respondo que estou bem! A EM esta sendo uma provação difícil, estou ficando de saco cheio de tudo isso (não é um post suicida). Vai parecer egoísmo da minha parte, mas o que me conforma é saber que existem outras pessoas em situações bem piores que a minha.

Às vezes tenho recaídas e fico triste por me sentir impotente, mas quando isso acontece a solução é simples, eu choro, limpo toda angustia e pensamentos deprimentes que me colocam pra baixo.

Quero logo que essa fase ruim passe, esta sendo complicado.

netocruz@live.ca

PRECISO DE AJUDA

Algum portador de EM, profissional da área da saúde poderia dispor de alguns minutos para responder algumas perguntas. Essas resposta vão se tornar matérias jornalisticas que futuramente vão compor meu portal. (TCC - Trabalho experimental) 

As perguntas são essas:
Nome completo? Idade?
Trabalha? Se sim em que. E se não o que fazia como ocupação?
Qual tratamento esta fazendo agora? Qual já fez?
Você possui limitações? Quais?
Fale abertamente sobre você, seus medos, seus sonhos, o que sente por ser portador de EM?

POR FAVOR QUEM PUDER ME AJUDAR, MANDE ESSAS QUESTÕES RESPONDIDAS COM UMA FOTO SE PREFERIR PARA O E-MAIL netocruz@live.ca


Caso você não seja portador, mas conhece uma história de alguém e quer partilhar comigo, aguardo seu contato.

O segredo é não depender de ninguém para ser feliz

Boas tarde a todos desculpem minha ausência, mas ultimamente me falta incentivo. Na verdade me faltam pessoas dizendo que eu fiz a diferença na vida delas com esse blog. No começo foi bom, mas acho que esse brilho acabou! Sei que não devo esperar nada de ninguém, mas as vezes um confete é bom. (Convenhamos)

Como trabalho de conclusão de curso da faculdade de jornalismo estou elaborando a produção de um portal jornalístico, logo ele estará no ar, assim postarei o endereço de web.

Estou bem limitado, parei de fazer a hidroterapia e alongar todos os dias com meu pai, pretendo voltar segunda feira a rotina de exercícios. O retorno é visível logo nos primeiros dias, não vou deixar a EM me vencer.

O tratamento com o Tysabri esta indo bem, mas complementa-lo com alongamentos e algum tipo de exercício é essencial.

Se de alguma forma meu blog ajudou seu tratamento ou você, por favor mande um e-mail. Com elogio sugestão ou sei lá.... meu e-mail é netocruz@live.ca.

Tenha uma boa tarde.

CONVITE

PRESIDENTE PRUDENTE - SP

REINICIANDO

Pane no sistema, a EM me desconfigurou =/
mais uma pulso, dessa vez precisei ficar assim para perceber que meus objetivos estavam adormecidos e acordaram para evidenciar algumas coisas....
Logo contarei sobre....

Benefício carro 0km

Como dar inicio ao processo para requerer isenção do imposto de IPI e IPV na compra de um veículo 0km.

Primeiramente o portador da doença que da o direito a compra do carro isento dos tributos deve ir ao médico que o acompanha e solicitar um laudo, requerendo um carro que o beneficiara de acordo com as limitações do mesmo. (Automático, hidráulico, quatro portas, depende do que for solicitado).

Depois de feito o procedimento anterior, o paciente deve marcar uma consulta com o doutor responsável do DETRAN que examinara o pedido disponibilizando outro laudo, delimitando o tipo de carro, quais os requisitos necessários para veículo e tudo mais. Lembre-se este serviço não é público, o médico pode cobrar a consulta e o laudo. Aqui na minha cidade esta consulta varia de R$500,00 a R$600,00. Logo em seguida o requerente será encaminhado para outro órgão público responsável para dar continuidade ao processo. (Receita Federal, Secretária da Fazenda).

No meu caso o médico deixou minha CNH inapta, pois na minha situação não é seguro guiar, logo, perdi o direito de dirigir. Entretendo não perdi o direito de ser beneficiado com o carro. Devido isso meu processo teve alguns diferenciais dos demais. Minha mãe precisou entrar com outro processo, pois no meu caso seria minha “motorista”.

Todo esse processo levou uns quatro meses, mas conseguimos o benefício. E vale muito a pena, mesmo com todo tempo gasto, com o dinheiro investido no começo  o retorno é muito satisfatório.

Limitações no frio. Os extremos me deixam hora travado, outrora mole demais. Calor e frio, frio e calor, é complicado ser um esclerosado com esses dois fatores evidentes em nossas vidas. A temperatura ideal, pelo menos para mim é de uns 34° - 36° graus, passou disso para menos ou mais já sinto os efeitos colaterais. Então não se preocupe, é normal se sentir diferente em temperaturas altas ou baixas.

Obrigado mais uma vez pela atenção, se puder ajudar de alguma forma meu e-mail para contato é netocruz@live.ca. 

Só molhe este corpo de alegria

Boa tarde, nossa mais uma vez peço desculpas por sumir assim.

O tratamento com o Natalizumab esta sendo muito positivo. Estou com a EM estabilizada e não tive pioras, os sintomas com relação à esclerose estão adormecidos. (Ufa)

            

    Recentemente fui conhecer as Cataratas de Foz do Iguaçu – PR, uma experiência única e magnifica. Minha maior preocupação era com relação à locomoção dentro do parque. Pois andando pequenos espaços me sinto fadigado e não consigo me locomover direito.

                Para meu conforto o parque é todo adaptado a os portadores de necessidades físicas. É disponibilizado cadeiras de rodas, os ônibus que trafegam dentro da reserva são adaptados para levar cadeirantes, além disso, o todo o espaço conta com rampas e para ir até o pico ver as quedas das águas existem elevadores que evitam escadas.  

                Um fator que me chamou atenção foram às pessoas, que ao me ver na cadeira de rodas sorriam e compreendiam minhas necessidades. Acho que elas pensavam que apesar das minhas dificuldades eu estava lá contemplando uma das maravilhas da natureza.

                Nesta viagem tive a oportunidade de conhecer o Paraguai e a Argentina. Também são lugares incomparáveis que merecem ser visitados.

                Mais uma vez peço desculpas pela demora em postar e caso possa ajudar de alguma forma meu e-mail para contato é netocruz@live.ca. A próxima postagem será a respeito de veículos isentos de IPI e IPVA para portadores de EM. tenham uma boa tarde.

Boa noite

"Meus pais me ensinaram o básico, para que eu pudesse firmar minhas raízes e crescer saudável, feliz e acima de tudo humilde. Hoje vejo o quanto foi importante à confiança deles, pude crescer e me tornar uma pessoa muito bem instruída.  De nada adianta ser ou ter tudo o que se deseja, se a felicidade não nos acompanhar.
Por isso sempre faço as pessoas perguntarem a si mesmas. Você prefere ganhar dinheiro ou ser feliz? Há quem consiga conciliar os dois!"

Desculpem minha ausência no blog. Graças a Deus meu tratamento com o Natalizumab esta indo de vento em proa. Não tenho reações com o medicamento e se Deus quiser assim será ao longo do tempo. Meus médicos de Marília disseram que futuramente novos medicamentos vão estar disponíveis no mercado. Não sei se acredito em uma cura, mas em condições melhores de vida, sempre.

Se eu puder ajudar de alguma forma, estarei sempre disponível no e-mail netocruz@live.ca, tenham uma boa noite e obrigado.

MEU TRATAMENTO

Nascer de mais uma chance

 

Boa tarde, tudo bem com você? Obrigado por mais uma vez dedicar um pouco de sua atenção as postagens.

Sempre me deparo com pessoas perguntando o porque eu estava internado tomando medicação. Fiquei de conversar sobre meu tratamento e não cumpri. (desculpa)

Faço uso do Natalizumab (Tyssabry), uma vez por mês vou a Marília – SP fazer infusão, ou seja, tomar a medicação diluída no soro. Acho uma falta de concordância as pessoas se deslocarem de cidades como a minha para realizar este procedimento. Lá é um centro de referencia e os médico são especializados em EM. Mas que não faz sentido não faz!

Mudando de assunto, estou concluindo minha graduação em Jornalismo, logo estarei inaugurando um portal interativo para os portadores de EM e afins. Conto com sua visita lá! Logo postarei mais informações...

 

 

Se eu puder ajudar de alguma forma, meu e-mail é netocruz@live.ca.

Obrigado, tenham um bom fim de semana

Primeiramente quero entender

Devo começar este post pedindo desculpas pela demora.

Hoje vou falar sobre algo diferente, deixarei a esclerose quieta e fingirei que ela não existe. Primeiramente quero entender porque as pessoas mortas ganham mais flores do que aquelas que estão vivas?

A semana que passou aconteceu algo ruim com um de meus amigos, um ente querido faleceu. O mesmo viajou horas e horas para ir ao enterro da tia e poder se despedir. Não quero que pensem que sou contra esta prática e nem que meu amigo agiu errado, só quero frisar um pensamento. As pessoas deveriam se visitar mais, levar flores umas as outras, fazer surpresas inesperadas, não esperar algo desse tipo acontecer. CLARO EXISTEM EXCEÇÕES E CADA CASO É UM CASO.

Se fazer presente sempre que possível essa é a chave.

O QUE PODE E NÃO PODE

APOLLO

    Bom senso é primordial em tudo e todas as situações sociais. Tive a oportunidade de ir a um show em minha cidade, o mesmo foi em um salão do clube. Fiquei na arquibancada e antes do show começar me deparei com uma situação um tanto quanto curiosa. Um moço aparentemente inteligente sentou no fim da escada com corrimão, causando desconforto para quem necessitava transitar por ali. Propositalmente ou não esse tipo de pessoa me deixou intrigado, ele deveria ter titica na cabeça ou era retardado mesmo. Quem em sã consciência senta em um lugar que as pessoas precisem transitar? 

                Com sorte o moço quase pisoteado se tocou e saiu de lá (sei que é errado isso, mas não resisti torcer pelo mesmo ser pisoteado), é aquela coisa, quem não aprende no amor aprende na dor.

 

                    Um portador de EM pode se apaixonar?

                Com certeza. E o mais importante por uma pessoa não portadora de EM, digo por experiência própria. As pessoas quando estão interessada uma nas outras não ligam para o que pode ser relevante. Cuidar de alguém independente de qual seja a circunstancia é amor de verdade.

                   O portador de EM pode beber?

                Tudo pode variar de acordo com o tratamento que esta sendo abordado, algumas medicações afetam diretamente o fígado o mesmo por sua vez já possui a função de filtrar todos os líquidos do organismo, sobrecarrega-lo com álcool não é uma boa ideia. Já fui tratado com Betaferon, Gilenya e atualmente faço uso do Natalizumab. Os médicos me autorizaram beber somente agora, não até cair (of course), mas beber moderadamente. Lembre-se seguir  risca o tratamento é primordial para um bom resultado.

                Obrigado mais uma vez pela oportunidade e pela atenção. Caso eu possa ajudar terei o maior prazer, meu e-mail para contato é netocruz@live.ca. 

"Quando um cachorro não gosta de alguém, cuidado com essa pessoa"

"Lindão"

"Na hora do meu beijo essa cara que ele faz!"

Duck e Beethoven 

Imensos

"Pensa numa mordida deles"

Questione para ser respondido

Você sabia?

Portadores de credencial para vagas preferenciais não precisam pagar zona azul. Já deve ter acontecido com você, tentar estacionar o carro e o espaço estar ocupado, o que é pior por um carro indevido. Não precisa chamar as autoridades (além disso não é toda vez que os responsáveis acionados comparecem para solucionar o problema), pare em qualquer outro lugar de faixa branca e deixe sob vista a credencial.

A semana começou bem, meu tratamento esta indo de vento em proa e minha medicação graças a Deus esta controlando minha amiguinha.

No começo da semana estava conversando com alguém muito especial sobre fé, Deus e outras coisas. Partilhei sobre uma limitação da qual não era causada pela EM e durante o bate papo me perguntei, não entendo porque sou digno de tal provação em ser portador de esclerose e um assassino viver sem as limitações das quais me deixam em estado deprimente.

Depois da conversa pensei sobre e cheguei a uma conclusão, Deus age de forma misteriosa e justa. Não sou honrado em questionar isso, apenas devo pedir misericórdia e compaixão.

Obrigado pela atenção mais uma vez. Qualquer coisa que eu possa ajudar meu e-mail é netocruz@live.ca. 

ACEITE VOCÊ PRIMEIRO

Vivo falando em aceitar as diferenças, mas até então não aceitava uma das minhas.

Faz duas semanas que eu tomei a segunda dose do Natalizumab, graças a Deus me sinto bem. Ocorreu algo durante a infusão que merece ser partilhada.

MINHA NOVA AMIGA

                Durante o procedimento de esperar e tudo mais, comecei conversar com os pacientes que estavam ali, para minha surpresa todos eram portadores de EM e usavam o mesmo medicamento que o meu. Notei que cada um possuía uma limitação diferente e que o mundo se faz tão grande e ao mesmo tempo muito pequeno, a mulher que estava ao meu lado era vizinha da minha tia.

Ressaltei das limitações distintas de cada um para contar uma superação. Um dos pacientes estava andando com ajuda de um andador, outra com uma bengala e um senhor que andava bem, mas apresentava algumas limitações motoras. Notei que ninguém ali estava satisfeito com a escolha de Deus para ser portador de EM, mas nem por isso estavam descrentes da vida. Logo percebi que deveria deixar de lado o preconceito bobo que eu tinha de usar minha bengala e fazer uso da mesma o quanto antes.

                Concordam que é burrice andar sem equilíbrio por aí, correndo risco de cair e piorar ainda mais a situação? Decidi aceitar o fato de a bengala existir no meu dia a dia e fazer disso um mero acontecimento bobo. Não vou mentir já senti vergonha de ser jovem e andar com apoio, sempre imaginava o que as pessoas iriam pensar.

Na verdade não pensam nada, pelo contrário, são discretas e entendem muito mais a situação.

Desculpem a breve postagem, caso possa ajudar de alguma forma meu e-mail é netocruz@live.ca. Obrigado

Quem não vive nunca morrera

Boa tarde para você que se permiti fazer parte disso, me deixa animado para postar mais. Obrigado por sua participação em minha história.

Fazia um bom tempo que estava pra postar algo, não tinha a mínima ideia do que relatar. Até que hoje aconteceu algo do qual acho legal partilhar sobre, fiquei sozinho em casa e decidi por conta própria ir cortar os cabelos (claro o barbeiro é perto de casa).

Durante o percurso do caminho senti dificuldade para caminhar, em uma subida tudo piorou, precisei ir escorando na parede. O momento mais sarcástico foi ser ultrapassado por uma senhora na subidinha que dava passos largos enquanto eu mal conseguia levantar os pés. Cheguei ao meu destino e sentei exausto. Fiquei apreensivo em pensar que não daria conta de voltar para casa pelo mesmo caminho, qualquer rampinha que seja me deixa assustado.

Terminei, saí do barbeiro e fui por outro caminho sem decidas, foi como uma volta no quarteirão. Caminhando muito vagarosamente tropecei na calçada, mas não cai, continuei até que de longe vinha surgindo o barulho de uma moto. Mesmo longe decidi esperar, eis que em uma rua cujo era de sentido único (ele estava no sentido certo), mas a via é perigosa além de ser uma curva, somente quem reside nas redondezas sabe o tanto de freios gastos ali que já haviam evitados acidentes. Não nego que desejei que algo acontecesse com a moto para o moço aprender, graças a Deus nada aconteceu. “Eu lutando para ter um pouquinho mais de saúde e aquele moço fazendo bonito para três ou quatro crianças na rua”.

No meio do caminho me contive para não cair em lágrimas, não é fácil aceitar algumas limitações, meus momentos de fraqueza quase sempre são escondidos de todos. Cheguei à casa da minha avó, tomei água e fiquei conversando com eles. Logo meu pai também chegou e de praxe meu avô ofereceu uma pinga artesanal temperada que ele havia feito. O médico já havia dito que eu poderia beber com este novo tratamento, mas moderadamente. Claro  fiquei com vontade de tomar a pinga, não por ser álcool, mas por não querer desprezar aquele momento.

Meu avô completou 84 anos e há 25 anos passou por uma cirurgia do coração, cirurgia da qual garante um tempo menor que sete anos de sobrevida. Entendam o desfecho dessa história, todos os dias eu acordo tomo sete comprimidos para tratar uma amiguinha indesejada, tenho as limitações das quais me deixam triste e cada dia lutar para vence-las não é fácil, seria menos da metade de um copinho de pinga que me faria mal. Não por causa do tratamento em si, mas meu avô estava ali comigo, meu pai, minha avó, a pinga era toda feita com as próprias mãos de um senhor que criou seis filhos e trabalhou muito. Eu não sei se estarei vivo quanto mais ele, me digam eu deveria ter deixado de beber aquela pinga com eles?

Me pego pensando muitas vezes em situações assim, imagino uma pessoa que fumou a vida inteira a beira da morte por causa de um câncer em uma cama de hospital, se a mesma se virasse e me pedisse um cigarro com certeza eu daria. Quem sou eu pra julgar ela? Se durante anos seu desejo foi fumar e nos últimos momentos eu não deixar isso acontecer. Do que eu estaria brincando, de Deus?

Vocês podem pensar que é hipocrisia minha, mas cada um tem a vida que quer e sabe das futuras consequências. Às vezes não é empinando a moto que se aprende ou fumando um cigarro. Mas são por meios dos quais não conhecemos que aprendemos a viver.

Pessoas insensíveis nos rodeiam

       “Água mole pedra dura tanto bate até que fura” (Dito Popular).

Talvez relatando fatos como o que vou relatar hoje as pessoas começam ter um pouco mais de educação e sensibilidade!

Fui há faculdade buscar uns papéis para levar ao banco, imagine a fila! Fui direto à minha amiga que trabalha na instituição e sabendo do meu caso não hesitou em me atender. Quando levantei e fui em direção ao guichê dela as pessoas começaram um bate boca e ficaram alteradas com a minha preferência. Pode parecer egoísmo meu, mas educação é bom e eu gosto. Não queira pisar no meu calo se eu estiver com a razão mesmo que o contexto possa ter parecido outro, pois cheguei saudei todas as atendentes. (Não era por boniteza ou amizade que estava sendo atendido, não sou e nem quero ser melhor que ninguém)

Os rumores das pessoas foram me deixando cabreiro, me controlei até onde deu! “Minha doença é crônica e afeta o sistema nervoso central me da o direito de estar sendo atendido agora, alguém da fila gostaria de ter a doença que eu tenho? Daria de tudo para enfrentar uma fila assim por dia e ser saudável como vocês”. Essas foram às palavras suaves ditas em alto e em bom som. Sei que não devo satisfações às pessoas de qualquer fila ou em qualquer lugar além do funcionário que irá me atender, mas precisava responder.

O que as pessoas esperam?

Um jovem com uma feição de derrota, uma cadeira de rodas, muletas ou bengala? É disso que eu tento fugir, mesmo arrastando as pernas, andando sem equilíbrio não quero demonstrar que preciso dos outros, ainda mais nas condições que me são oferecidas. Pode ter a certeza que independente das minhas limitações o meu melhor será oferecido sempre. (Para constar estou me referindo a terceiros, minha família e amigos próximos são incríveis).

Muito me estranha pessoas cursando um nível superior e não terem a capacidade de respeitar os outros. “Essas já vos digo são as piores”

Ter paixão é essencial

Finalmente estou melhor, meu novo remédio esta fazendo com que eu esqueça da esclerose novamente, até dancei esse fim de semana. Passei por um período um tanto quanto difícil, mas graças a Deus esta tudo bem o Natalizumab foi ótimo pra mim. Agradeço desde já à equipe do Ambulatório Mário Covas Marília – SP. Em especial a Neusa, Mara e a Edilene.

                Fico imaginando quem ainda não se adaptou a algum tipo de tratamento. Sei que é difícil, mas a hora que for pra ser será. (Nosso tempo é diferente do tempo de Deus)

                “Ser médico é mexer com vidas, literalmente. Seja por  prazer, por paixão, por humildade, não faça igual alguns e outros que encaram essa profissão como uma forma de status e  ganhar dinheiro. Sua vida é tão importante quanto a dos outros.

Na verdade qualquer profissão merece paixão. Excitação seria a palavra mais adequada. Fazer com vontade aquilo que realmente te faz bem”.

                Recentemente em uma conversa com um amigo psicólogo desabafei. Contei um dos meus maiores medos. “Machucar as pessoas ao meu redor, digo literalmente machucar mesmo como cair, tropeçar ou ter que se adaptar mais do que as pessoas já se adaptam para ficar perto”. Recentemente minha irmã ganhou neném não o peguei no colo ainda, por medo de machucar uma coisinha tão pequena. Meu sonho era sair com ele no colo e leva-lo para brincar, passear, andar atoa de carro, abalar corações (digamos assim).

Sei que algumas coisas como esta não serão possíveis fazer, mas também não serão impossível tentar e se isso não der certo, vou me fazer presente de uma forma diferente.

Voltando ao assunto do meu amigo para que você entenda o contexto dessa história, ele me disse que se as pessoas estão comigo porque são fortes e aguentam minhas limitações e estarão sempre prontas a me ajudar. Não a necessidade de prender meus medos em uma parte de mim e fingir que não estão lá. Existem e me desafiam a todo o momento.

                Uma vez disse aqui e vou voltar a dizer. “Quando estiver em um momento de felicidade em que a situação desafiara seus limites, faça questão de esquecer-se da dor. Ninguém precisa lembrar a todo o momento que é doente”. Só que é portador de EM sabe o que é passar por pessoas e ter medo de um empurrão!

Acho que é isso, me desculpem demorar para escrever, mas tenho algumas razões além do calor pra isso. (Quem sabe um dia eu conto o que seja)

Obrigado mais uma vez pela atenção e se eu puder ajudar de alguma forma meu e-mail é netocruz@live.ca.

Parabéns 

Minha

Rainha

FELIZ ANO NOVO

       Já começo essa postagem pedindo desculpas pelo atraso. Não estava em meus planos sumir assim, mas o calor aqui em Presidente Prudente está me consumindo de uma forma inenarrável.

            Dia 20 de janeiro de 2015 vou à Marília – SP começar minha nova medicação. Se Deus quiser tudo vai melhorar.

           

            Em uma conversa com um amigo psicólogo pude perceber que não devo deixar de pensar no futuro. Devo saber quais serão minhas limitações caso minha “amiguinha” piore e encarar os fatos.

            Pra vocês terem uma noção ia contar uma história, mas me cansei. Vou deixar pra próxima...

            Desculpem mais uma vez estar ausente, tenham uma boa tarde e obrigado mais uma vez por sua atenção.