Vou abrir o livrinho dos meus pensamento do dia

    Existe uma frase que fala mais ou menos assim: "Onde não te cabe, não permaneça!" (Autor desconhecido)

Ela é maravilhosa, não é?. Pois bem, já usei essa frase pra tantos momentos, pra tantas situações e principalmente para pessoas, mas nunca para estabelecer uma verdade absoluta, até mesmo porque existem vários pontos de vista de uma mesma situação e a mais confortável é a que sempre prevalecerá, independente dela ser a certa ou não.

    Dentre todas as minha qualidades, sei reconhecer principalmente acima de qualquer coisa os meu defeitos (confesso pra vocês, são vários), mas e o defeito do outro, nós sabemos reconhecer? (O que você acha?)

    No meu ponto de vista, o defeito do outro diz respeito apenas ao outro, mas não é tão simples assim, na maioria das vezes deixamos que os outros sobressaiam de situações das quais não nos incomodam tanto (mas existem), deixamos passar ou fingimos não existir, talvez aí esta o erro. Anular a conduta de alguém pelo simples fato de achar que não nos importamos só para agradar, só pra facilitar as relações ou para suavizar algo, isso é um problema. 

Não é pelo pingo d'agua, é pelo copo cheio. (Cada um tem o seu e seus limites)

Querem saber de uma coisa?

Não devemos tomar os nossos copos cheios, mas esvaziar o copo que enchemos dos outros e reconhecer que todos nós temos contribuição para as coisas, a final o meu limite também pode estar cheio e de tanto reconhecer isso eu pare de esvaziar o meu (pois quem deveria estar esvaziando só se importa com os próprios limites).

Um pensamento vago traz consigo lugares vazios para reorganizar as ideias.

Falar sobre o óbvio é desgastante demais!

Boom dia!!

Confesso pra vocês que é um porre falar de Inclusão e Acessibilidade (não que não seja necessário), mas é tão desgastante ter que falar e mostrar coisas óbvias das quais as pessoas deveriam respeitar.

No começo de novembro tive a oportunidade de ir ao Show do Roger Waters, em São Paulo, o show aconteceu no estádio do Allianz Parque o que diga-se de passagem foi maravilhoso, a organização e produção do show não deixou a desejar nos quesitos de conforto e acesso, porém tive um ocorrido do qual eu sempre trago, "De nada adianta lugares acessíveis se as pessoas que frequentam eles lugares não se fazem de rampas de acesso umas com as outras".

No intervalo do show fui ao banheiro acompanhado de uma bombeira, quando fui usar o ÚNICO banheiro destinado a pessoas com deficiência do meu setor, ele estava ocupado por uma pessoa. (Adivinhem? Ele não era deficiente)

Com muito custo e apertado, me desloquei ao banheiro SEM acessibilidade e de dentro do banheiro pude ouvir o homem questionando o porque estavam batendo na porta enquanto ele usava, literalmente brigando com a moça que estava me acompanhando. (Como se ele estivesse na razão)

Eu saí e fui tirar satisfação com ele:

"Você acha que realmente esta certo, amigo? Olha para esse banheiro sem nem um tipo de acessibilidade, você acha que é certo você usar por "5 minutos" o que eu uso durante uma vida o pouco de acesso que eu tenho direito?"

É tão desgastante ter que falar sempre as mesmas coisas, ensinar adultos ignorantes e sem educação que os espaços mesmos que estejam livres são destinados para um publico específico. (Enfim, foi só um desabafo)

Thaís e Allan

"As fotos ficaram ótimas"

Confesso que não tive cognição nem coordenação para tirar fotos durante o show!

 

Thaís, Allan e Iury

Do mais, obrigado Rogers, tenho certeza que se você estiver na ativa ano quem vem você vai lançar mais uma turnê de despedida e eu com certeza vou!

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Atualmente eu trabalho na Coordenadoria dos Direitos da Pessoa com Deficiência aqui da minha cidade e durante o ano eu faço visitas nas entidades que prestam serviços e atendem as pessoas com deficiência, vou compartilhar com vocês algumas fotos da última visita que eu fiz, essa foi na UNIPODE (União das Pessoas com Deficiência).

UNIPODE

Bianca

Estar com vocês é maravilhoso!

Obrigado mais uma vez pela atenção, tenha uma ótima quinta feira.

Reativando as coisas...

Faz um tempão que não passava mais por aqui, esses dias em uma roda de amigos lembrei o quanto escrever me fazia bem e o quanto o blog pode proporcionar para outras pessoas uma "afinidade maior" com a Esclerose. 

Recapitulando, se você está chegando agora, meu nome é Neto, tenho Esclerose Múltipla faz 14 anos e hoje sou pessoa com Deficiência devido as sequelas causadas pela doença. Acredito que reativar as postagens do blog vai ser mais uma terapia pra mim, do que algo informativo, pretendo escrever pensamentos e situações das quais eu vivo diariamente.

Ontem mesmo, fui a uma festa aqui na cidade (Presidente Prudente), na realidade lá é um bar com agendas variadas, até aí ok. Geralmente antes de ir em algum lugar eu sempre me dou o trabalho de checar a acessibilidade do local, o que já começa errado, pois todos os lugares deveriam oferecer acessos, mããs quando se trata de inclusão, só uma pessoa défi ou alguém que convive com alguém que é sabe do que estou falando, enfim, o local tem a acessibilidade básica, rampas e tudo mais, porém quando a gente fala de incluir devemos observar três pontos, o acesso, a permanência e a participação.

A princípio eu desci de cadeira de rodas, o que já me incomoda, mas não pelo fato de estar em uma, mas por ser na maioria das vezes o único com deficiência que esta no local (falar a verdade pra vocês, é trampo ultrapassar as barreiras atitudinais e físicas, muitas vezes fico exausto e acabo me dando por vencido por tudo e todas as coisas que acabo presenciando).

O pessoal (equipe) estava esperando que eu fosse, como eu disse havia perguntado como eram os acessos, então nesse quesito e pela atenção de todos do estabelecimento o meu muito obrigado, mas não um obrigado como o de um favor, pois é o mínimo, mas um obrigado pela atenção e carinho.

Quando a gente fala de lugares preferenciais o que muita gente vê como mordomia eu vejo como necessidade e posso provar.. 

Essa era a vista que eu tinha de todo o rolê da minha cadeira de rodas (bundas e pernas)

A princípio o sentimento foi de revolta, mas aí percebi que ia mais além, não era culpa das pessoas e nem do espaço, mas sim a sensação de impotência, a sensação de não ser ouvido, de não ser visto e tudo isso acumulou com todas as outras das quais eu já vivenciei. 

No meu caso eu uso cadeira de rodas para longas distância e bengalas canadenses no dia a dia, mas nessa situação, como ficariam as pessoas que não andam, quais seriam as possíveis soluções pra elas?

Sou privilegiado de amigos e pessoas que estão sempre comigo, então logo guardamos a cadeira e com a ajuda deles pudemos andar de bengalas e encontrar um lugar mais confortável.

Imagina uma pessoa em cadeira de rodas aí 😐

Por fim, todo o rolê acabou se transformando no próprio rolê, conseguimos ficar em um lugar mais confortável, porém o acesso a ele tinha uma escada, o que facilitou foi que no mesmo ambiente tinha um banheiro, então não precisei subir e descer várias vezes.

 No fim deu tudo certo, aconteceram várias coisas, aproveitei e até dei um pouco 🤏🏻 de trabalho 🤦🏻‍♂️(☝🏻🍺👀) mas foi bom.

Seguem algumas fotinhas 

Pode parecer bobeira, mas ter que enfrentar todos os dias olhares capacitistas, espaços e pessoas não inclusivas cansa demais (chega doer), por isso agradeço do fundo do coração os meus amigos e a minha família, que nunca mediram esforços para estar comigo e me ajudar.

Pra concluir esse poste vou deixar um questionamento, você já se imaginou sem autonomia e independência?

Pois bem, o pouco que eu tenho significa tanto e ao mesmo tempo é tão pouco, que é difícil não sentir um sentimento parecido com o de estorvo, muitas vezes já me vi como uma coisa, ou como um objeto a mercê de alguém.

(Essa perspectiva não é comum, mas acontece e a sensação é horrível)

Então se algum dia você passar por isso, vai se lembrar dessa conversa e com certeza fará mais sentido tudo que eu falei aqui.

Obrigado pela visita e boa semana! 

Se você não encontrar razões para ser livre, invente-as

 Quanto tempo que eu não passo por aqui! Estava com saudades de postar coisas novas, mas confesso que desanimei um pouco. Mas graças a Deus as coisas mudaram e pude perceber o quanto cresci, evoluí e desenvolvi a capacidade de entender algumas coisas, não tudo (claro). Mas estou vivendo esse processo aos poucos. Se eu puder ajudar de alguma forma, entre em contato comigo pelo e-mail, netocruz@live.ca. 

O diagnostico de Esclerose Múltipla acima de qualquer coisa foi sem sombra de dúvidas o marco inicial de uma vida de incertezas. Faz 12 anos que o início da minha verdadeira jornada começou, ou pelo menos abriu as portas para que outras aventuras acontecessem e ainda hoje encontra caminhos para me levar a lugares dos quais eu não conheço.

A esclerose mostrou-me quanto capaz eu sou de fazer coisas extraordinárias, coisas das quais eu jamais pensei que um dia eu faria, graças a ela conheci pessoas maravilhosas, somei amigos e afastei-me naturalmente de quem não queria meu bem. Acredito que a vida segue um rumo cíclico e com o tempo entendemos que as coisas precisam acabar para outras acontecerem.

Até hoje passei por quatro tipos de tratamentos para controlar a EM, destes o ultimo foi o mais agressivo, porém o que de fato mantém a doença em estabilidade.  A aplicação da Política Nacional de Humanização (PNH) sempre esteve presente e se fez eficaz proporcionando tratamento de qualidade prestados por  toda equipe Inter profissional do SUS. Os envolvidos colaboraram de forma significativa durante os processos de triagem, aplicação e acompanhamento do meu tratamento nos períodos que utilizei o serviço.

Decorrente aos surtos anteriores provocados pela doença tornei-me uma pessoa com deficiência (PCD), mas nunca deixei de acreditar em milagres, em particular os que acontecem todos os momentos e muitas vezes relutamos não enxergar. É maravilhoso participar do crescimento do meu sobrinho, pega-lo nos braços e ver o quanto a vida pode ser linda.

Minha fé por um pequeno período de tempo ficou abalada e por muitas vezes questionei o Criador: “Deus por que dar doença ao seu filho?”. Como resposta compreendi que as doenças e as dificuldades não vêm de Deus, pelo contrário, Ele nos fortalece para continuarmos na luta e nos carrega nos braços quando não temos mais ânimo para continuar.  Com a permissão de Deus hoje me faço instrumento de cura.

Em 2019 no Hospital do Sarah Kubistchek em Brasília durante 30 dias passei por uma reabilitação intensiva. Tive a oportunidade de conhecer caminhos diferentes e possíveis para recomeçar, além do crescimento pessoal que adquiri.  “A palavra gratidão ganhou outros significados para mim”.

Atualmente faço parte da Associação Paradesportivos Oeste Paulista (APOP) na modalidade de Natação, sou paratleta, deixei a aposentadoria por invalidez e atualmente trabalho na Coordenadoria dos Direitos da Pessoa Com Deficiência na Cidade de Presidente Prudente/SP.

Primeira medalha, campeonato Paulista Araraquara NOV/2019

Tenho fé e acredito fielmente que meus sonhos estão só começando, ou melhor, já começaram, mas tudo muda e novas possibilidades surgem, a trajetória não é fácil, mas também não é impossível, o caminho é cheio de amigos e conquistas.

SOU UM MILAGRE ESTOU AQUI

Não é novidade para ninguém que os exercícios físicos previnem doenças, contribuem para o bem-estar físico e mental, além de proporcionar uma boa qualidade de vida. Na esclerose não é diferente só é mais importante. Exercícios regulares, alongamentos ajudam na espasticidade do corpo e previnem novos surtos. Não existem desculpa, comece devagar, mas comecem.

Me perdoem a ausência com postagens no blog, posso não estar tão presente, mas juro para vocês que estou aproveitando muito o meu tempo. O que de fato é muito importante.

 Recentemente fiz uma viagem para Ilhabela-SP, aproveitei cada segundo e fiz atividades das quais

Praia dos Castelhanos, Ilhabela-SP

 pensei que não faria mais, na verdade eu aprendi que as limitações para fazer as coisas não provem das doenças, elas nascem de nós mesmo.Infelizmente Ilhabela não é uma praia com acessibilidades, na verdade são poucos os lugares turísticos no Brasil que oferecem o conforto de igual para igual. (Tenho esperança que isso mude algum dia)

Não lamentei por ter esclerose, com ou sem a doença a escolha de ser feliz é minha. Como já escrevi aqui no blog, não espere a doença causar dor, cause dor para a doença.

Vista pier Ilhabela-SP 

Palco show Alok, São Sebastião -SP

Ilhabela-SP

Posso não conseguir fazer as coisas como as outras pessoas fazem, mas do meu jeito e respeitando meu espaço, sou capaz de fazer qualquer coisa e na maioria das vezes muito melhor que os outros. Já faz um tempo que comecei a fazer coaching e desde então descobri uma força que nem mesmo eu sabia que tinha. Costumo dizer que os milagres estão acontecendo em todos os momentos, com todas as pessoas e em todos os lugares, só basta aprendermos enxergar isso. “SOU UM MILAGRE ESTOU AQUI”

Em primeiro lugar agradecer pela vida independente de qualquer condição é essencial. Tenho Esclerose Múltipla há 9 anos e a 9 anos não é a Esclerose que me tem. Vivo e olho a vida de uma forma diferente todos os dias, respeito todas as minhas limitações, o que sem sombra de dúvidas não impede vivenciar tudo que eu posso da maneira que eu posso. Por muitas vezes cansado parei, mas nunca deixei de continuar, sempre tomo fôlego e em cada pequeno e vagaroso passo admiro o quanto a vida é linda. 

Hoje sou mais forte que ontem e amanhã com certeza serei mais forte do que fui hoje, não existem escolhas quando só se tem um único caminho, ser feliz.

Desistir não é uma escolha, paro apenas para descansar e continuo no meu ritmo da minha maneira, o tempo continuará tendo o mesmo ritmo e aproveitar cada segundo só depende exclusivamente de mim! 

Não existem culpados, a definição de Deus é amor, doenças sempre vão existir! 

O milagre acontece todas as manhãs só basta você querer enxergar isso.

#esclerosemultipla

#multiplesclerosis #força #passoapasso #goodvibes #god #life #superação #diasmelhores #resistencia #fé #felicidade #praia #acessibilidade #followme #viagens #apoio #motivacao ❤️☀️

ART @beulesamuka

Prometo uma coisa para vocês, vou estar mais próximo de alguma forma seja aprendendo ou ensinando logo alguns projetos serão iniciados...

Terei o maior prazer em receber e-mails com dúvidas, sugestões ou poder ajudar de alguma forma. Envie-me um oi para netocruz@live.ca

Ainda sobre acessibilidade...

Lembra-se da postagem do dia 24/set deste ano? Falei um pouco sobre acessibilidade e pretendo voltar a falar disso hoje, é importante discutir novamente pois muitas vezes o acesso livre passa despercebido ou não é tão relevante pois atinge somente uns e outros. Algumas dicas legais para aproveitar ao máximo de um sábado à noite.

Dicas:

- É legal visitar a página do estabelecimento nas redes sociais antes de ir, verifique se o ambiente possui rampas de acesso, banheiro adaptados e um espaço confortável para cadeirantes

- Ligar no estabelecimento pode também ser uma boa escolha se caso não houver as informações suficientes nas redes sociais

- Como diz o ditado:  “Quem tem boca vai a Roma”, tudo pode ser conversado. Desde a chegada, o atendimento e a saída sem constrangimento para ambas as partes

- A grande maioria das pessoas entendem as limitações das outras, então não se sinta inferior por isso.

- Apresente-se aos responsáveis pela organização do evento. Já aconteceu de alguns organizadores não darem a mínima para minhas perguntas, conclusão, não fiz questão de prestigiar o acontecimento. Não faz sentido estar em lugares que você não é bem recebido, em primeiro lugar o seu bem-estar, isso é valido para qualquer pessoa, não somente a minoria.

- Respeite seus limites

Recentemente conheci um bar novo da minha cidade e apesar de não estar preparado para receber pessoas com deficiências físicas fui muito bem recebido. Como disse tudo pode ser conversado.

Acreditem se quiser, o único problema que tive foi na hora de ir embora, na fila do caixa. Uma moça aparentava ter uns 30 anos, bem vestida teve a capacidade de me chamar e frisar que o final da fila era no sentido contrário de onde eu estava indo! Com toda educação eu me virei olhei para ela e disse:

 -Obrigado amor isso eu já sei! Chamei o garçom e fui acompanhado com as pessoas que estavam cuidando de mim até o caixa.  

Esperar ser atendido nunca foi um problema, pelo contrário, meu problema é maior que uma fila passageira formada de pessoas bêbadas e mulheres com dor nos pés por causa do salto alto. Ter um problema físico que atrapalhe a locomoção só me trouxe aprendizados, não quero mais estar em lugares que não sou bem recebido, aprendi em primeiro lugar a me sentir bem e fazer o bem para as pessoas que estão do meu lado. E você não consegue se sentir especial sendo livre para ir onde quer? Acho que o problema desta vez não está em mim!

Peta

Tuqui

Cabe a mim definir o meu limite e aproveitar ao máximo

Boa tarde, tudo bem?

Já se passaram duas semanas desde a última postagem, minha vontade era partilhar mais coisas com vocês, mas graças a Deus por falta de tempo não consigo manter os textos constantes. Parece bobeira, mas é tão bom trocar o tempo ocioso por afazeres e causar cansaço para o corpo por produzir alguma coisa. Estou tentando ao máximo aproveitar os meus dias para aprender e exercitar meu corpo, tanto fisicamente como mentalmente. Como eu já disse antes, o tempo passará de qualquer forma com ou sem esclerose, então cabe a mim e o meu limite aproveitar ao máximo.

Estou fazendo fielmente exercícios funcionais três vezes na semana, para meu bem-estar físico e mental. (Todos exercícios com supervisão de uma profissional)

Minha Personal é TOP, caso for de Presidente Prudente e tiver interesse entre em contato com ela:

Qualquer exercício respeitando os limites é valido.

Esta com dificuldade para andar? Já pensou deixar o preconceito de lado e começar a usar um apoio? A bengala pode ser uma aliada perfeita para evitar quedas, dar independência e auxiliar os movimentos.

Tipos de bengala:

A bengala é recomendada para todos aqueles que precisam de mais equilíbrio para se levantar ou andar.

Vamos fazer um teste?

Para saber se já é hora de começar a usar um apoio tente andar o máximo que conseguir sem sentir desequilíbrio. Se conseguir andar pelo menos 10 metros em 10 segundos ou menos é um bom sinal, caso precise de mais tempo, é recomendado o uso de algum suporte para auxiliar e garantir mais equilíbrio.

As bengalas mais indicadas são aquelas que possuem extremidades emborrachadas e que permitem o ajuste da altura, as bengalas de alumínio são mais resistentes, além de ser mais leve que as outras.

Posicione o apoio do lado oposto da perna para andar evitando que você tropece e use o braço que você mais domine os movimento.
Obrigado Mais uma vez pela visita!