#SomosMultiplos - Diagnóstico e preconceitos

MAGNIFICO

Entidades médicas realizam audiência com a CONITEC

São Paulo, 27 de setembro de 2016 – Na última semana, membros do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS) e integrantes da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) se reuniram em audiência com representantes da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) para apresentar e discutir uma nova proposta de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Esclerose Múltipla (E.M), elaborada pelas duas entidades em junho deste ano.

A proposta distingue a gravidade dos quadros dos pacientes recém-diagnosticados, permitindo, assim, que o tratamento medicamentoso seja individualizado. Hoje, obrigatoriamente, a mesma linha de tratamento deve ser seguida por todos os pacientes, havendo a troca apenas em caso de falha terapêutica.

Além disso, a proposição das entidades contempla a inserção de novas medicações para o tratamento da E.M no Sistema Único de Saúde (SUS) e também defende a permanência de outras terapias que correm o risco de ser retiradas do atual protocolo. Essas recomendações podem ser aplicadas total ou parcialmente pelo órgão na atualização do PCDT.

A realização da audiência foi positiva na opinião de Jefferson Becker, médico neurologista, presidente do BCTRIMS e um dos presentes na reunião, pois possibilitou que a recomendação fosse explicada em detalhes aos representantes da CONITEC, que poderão avaliar o conteúdo da proposta apresentada.

BCTRIMS foi criada em 28 de agosto de 1999, o Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS) é uma associação civil, de direito privado, sem fins lucrativos, que tem por finalidades promover o estudo, a educação, a pesquisa e a divulgação de informações sobre esclerose múltipla e outras doenças neuroimunológicas. Para mais informações, acesse http://www.bctrims.com.br/

Muitas novidades II...

Durante um dos passeios de escuna pelo Pantanal tive a oportunidade de me emocionar e conversar com Stella, mãe do João, o menino que me fez ficar sem palavras. Ela me contou um pouco sobre sua história e a real importância de viver o presente. Foi como ter visto minha mãe me dizendo. “Filho aproveita ao máximo tudo o que puder, é uma oportunidade de ser feliz agora, se estiver cansado, mas com vontade de fazer algo, vai, aproveita deixa pra descansar depois, não deixe a oportunidade passar”, ela disse com os olhos cheios de emoção refletindo a imagem do João em sua frente enquanto ele ria sem ter que se lembrar dos momentos difíceis que passou. Obrigado mães, obrigado por tudo.

Cidinha 

comidinha gostosa

Recentemente fiquei internado para fazer uma pulso. (Pretendo fazer uma postagem de como e porque esse procedimento é necessário às vezes). Primeiramente quero agradecer a toda equipe do Hospital Nossa Senhora das Graças, em Presidente Prudente, SP. Não tenho do que reclamar, todas as vezes que precisei da ajuda de vocês, sempre fui muito bem recebido e cuidado. Desde as recepcionistas, as copeiras, as enfermeiras e os enfermeiros, aos auxiliares de enfermagem que estão diretamente com os pacientes, as responsáveis pela limpeza e toda equipe que de alguma forma colabora para um trabalho bem feito. Do fundo do meu coração, obrigado.

Neide

Quantos agradecimentos né? Bom! Nem só de elogios vive o homem, mas também de boas lições. Durante esses três dias que estive internado, recebi de Deus algumas respostas e provações também.

Estar de cama em um hospital não é tão bom quanto deixo transparecer, ainda mais quando o problema é um pouco mais sério. Tive a oportunidade de rever o câncer mais uma vez em um ser. Você já presenciou alguma pessoa com câncer em metástase? Logo vos digo não é uma experiência boa, mas muitas vezes valiosa. (Pensei muito para dizer isso, não é fácil encontrar lição de vida na dor das pessoas). 

Assisti de perto uma doença tomar conta de alguém que não teria mais escapatória. Notei por diversas vezes a dor sendo soada nas palavras, o sofrimento e a agonia de estar na cama se limitando apenas onde os olhos pudessem chegar. Notei também o braço dele, as marcas das injeções, os hematomas e o sangue pisado. Pude notar a dor.

O pior de tudo é saber que aquela pessoa no leito estava sendo usada para a evolução das outras (ele não merecia estar ali). Muitas vezes, filhos, filhas, irmãos, conhecidos nem se dão conta do quanto estão deixando de aprender, não se dão conta do quanto cada momento é único, cada olhar pode ser valioso ou até mesmo o último. “Eu não aguento mais isso, não quero mais ficar aqui, não é vida eu estar aqui!” Essas foram uma das poucas vezes que pude ouvir frases lucidas de alguém envolvido na morfina.

Precisamos ser lembrados a todo instante que não somos nada, não significamos nada perante a vontade de um ser maior. Com toda dor sentida pude encontrar conforto em minha doença. Não tenho nada diante grandes guerreiros que vivem em uma luta constante. (Essa parte da postagem detalhei alguns momentos vividos durante minha recente internação outras do que já vi e também vivi em outros momentos). 

Muitas coisas para contar...

Boa noite querido leitor ou leitora, desde já agradeço por mais uma vez sua visita aqui no blog.

Após conhecer Porto Seguro, BA, tive a oportunidade de conhecer também o Pantanal. Muitos pássaros, muito vegetação, animais e culturas diferentes.

Obrigado minha guardiã

Engraçado como Deus sempre coloca pessoas em meu caminho, algumas para somar, outras para se reciclar com minha ajuda ou eu com a delas (depende do tipo de evolução, esteja sempre pronto para aprender).

Maritacas assanhadas

Durante a viagem para o Pantanal tive a oportunidade de conhecer a mãe e um pai de um moço muito especial. Eles cuidavam desse filho portador de uma síndrome rara, como quem cuida de um diamante muito valioso. Por incrível que pareça, durante toda a viagem em quanto todos se coçavam para saber por que eu usava bengala ele foi o único que perguntou o que eu tinha. Achei muito interessante a forma como ele me questionou, simples e direta. “Porque você usa a bengala? Machucou a perna?” enquanto eu respondia seu semblante não mudou como de costume percebo nas pessoas, nem ouvi a famosa história de que Deus sabe o que faz e pra ele nada é impossível, com dó da minha atual situação. (Não quero transparecer ser chato, mas ouvir toda hora que Deus é o senhor das coisas impossíveis como se a culpa fosse dele por minha doença enche o saco). Deus fez certo e ponto. Sou assim.

              

Companheiras de viagem e da vida

Aprendi que a melhor forma de lidar com um problema particular é presenciando o problema dos outros. Tenho minha doença, ela me atrapalha em tudo, mas não é nada comparado as pessoas de obstáculos maiores, ser tratado como igual é tão bom que apenas quem sofre tem o privilégio de demonstrar isso, (que frase complexa vou tentar explicar com outras palavras). Só aqueles que já passou frio sabem o valor de um cobertor, só aqueles que já tiveram uma doença ou lutam para sobreviver a uma, entendem o que é um abraço de acolhimento sem palavras, só aqueles dispostos a aprender entenderão o que quero dizer! (Leia novamente com mais calma se não compreender)...

Repito por pura alegria de viver: a salvação é pelo risco, sem o qual a vida não vale a pena

Boa noite querido leitor(a), tudo bem com você?

O boa noite esta no singular pois você é único mesmo com seus defeitos e suas qualidades

Hoje quero abordar um assunto do qual já falei aqui por diversas vezes, o amor! Para me aprofundar neste tema de novo preciso  contar algumas coisas que aconteceram semana passada.

Obrigado Mãe pela oportunidade e Pai pela viagem

Fui passear em Porto Seguro – BA, fiquei uma semana conhecendo as praias, fazendo passeios e me divertindo (sem cansar). Foi uma experiência única, com certeza viveria de novo tudo novamente. Durante o passeio conheci uma pessoa em especial que pode me mostrar coisas além das quais era capaz de enxergar.

Sempre me perguntei se poderia existir alguém disposto a viver sob as minhas condições, não havia tido resposta até então, mas depois desta viagem pude perceber que existe. Através de gestos de carinho e palavras do tipo, “o seu jeito de andar foi que me chamou atenção”, “sua doença não significa nada pra mim, apenas o torna mais especial”, me fizeram acreditar que posso ser feliz tendo um relacionamento. Obrigado 

Tão natural como a luz do dia

Sou grato demais a você que me fez acreditar mais uma vez no ser humano!

Permitir-se a novas culturas, viajar, passar da hora de ir deitar, dormir mais cedo, conversar com outras pessoas, superar a dor, vencer as limitações (mesmo que difícil), entregar o coração, reciclar pensamentos, viver intensamente, mas com cautela, afinal é preciso ter vida.

Permita-se essa é a palavra certa.

Enfim, quero agradecer de todo meu coração a você que fez despertar o que há muito tempo estava adormecido em mim. Obrigado mesmo.

MUDANÇA 

Sente-se em outra cadeira, no outro lado da mesa. Mais tarde, mude de mesa.

Quando sair, procure andar pelo outro lado da rua. Depois, mude de caminho, ande por outras ruas, calmamente, observando com atenção os lugares por onde você passa.

Tome outros ônibus.

Mude por uns tempos o estilo das roupas. Dê os seus sapatos velhos. Procure andar descalço alguns dias. Tire uma tarde inteira para passear livremente na praia, ou no parque, e ouvir o canto dos passarinhos.

Veja o mundo de outras perspectivas.

Abra e feche as gavetas e portas com a mão esquerda. Durma no outro lado da cama... Depois, procure dormir em outras camas. Assista a outros programas de tv, compre outros jornais... leia outros livros.

Viva outros romances.

Não faça do hábito um estilo de vida. Ame a novidade. Durma mais tarde. Durma mais cedo.

Aprenda uma palavra nova por dia numa outra língua.

Corrija a postura.

Coma um pouco menos, escolha comidas diferentes, novos temperos, novas cores, novas delícias.

Tente o novo todo dia. O novo lado, o novo método, o novo sabor, o novo jeito, o novo prazer, o novo amor.

A nova vida. Tente. Busque novos amigos. Tente novos amores. Faça novas relações.

Almoce em outros locais, vá a outros restaurantes, tome outro tipo de bebida, compre pão em outra padaria.

Almoce mais cedo, jante mais tarde ou vice-versa.

Escolha outro mercado... outra marca de sabonete, outro creme dental... Tome banho em novos horários.

Use canetas de outras cores. Vá passear em outros lugares.

Ame muito, cada vez mais, de modos diferentes.

Troque de bolsa, de carteira, de malas, troque de carro, compre novos óculos, escreva outras poesias.

Jogue os velhos relógios, quebre delicadamente esses horrorosos despertadores.

Abra conta em outro banco. Vá a outros cinemas, outros cabeleireiros, outros teatros, visite novos museus.

Mude.

Lembre-se de que a Vida é uma só. E pense seriamente em arrumar um outro emprego, uma nova ocupação, um trabalho mais light, mais prazeroso, mais digno, mais humano.

Se você não encontrar razões para ser livre, invente-as. Seja criativo.

E aproveite para fazer uma viagem despretensiosa, longa, se possível sem destino. Experimente coisas novas. Troque novamente. Mude, de novo. Experimente outra vez.

Você certamente conhecerá coisas melhores e coisas piores do que as já conhecidas, mas não é isso o que importa.

O mais importante é a mudança, o movimento, o dinamismo, a energia. Só o que está morto não muda !

Repito por pura alegria de viver: a salvação é pelo risco, sem o qual a vida não

vale a pena!

Edson Marques

Não espere a doença te causar dor, cause dor para doença

Dentre os inúmeros sintomas que a EM pode causar no portador o mais comum entre nós é o medo. Medo de acordar mal em um dia lindo (não conseguir aproveitar), medo de não conseguir caminhar até o outro lado da rua, medo de não enxergar, medo de não controlar a urina, medo de depender das pessoas, medo de arriscar coisas novas.

Só não devemos ter medo de uma coisa, de viver.

A dor também pode ser muito comum, semana passada enquanto brincava com meu sobrinho, após pular na cama, joga-lo para cima, virar cambalhotas, não conseguia mais fazer quase nada. Minhas costas estava moída e meus braços sem força alguma.

Quando me retirei para dormir comecei refletir sobre o meu dia. A dor que estava sentindo nas costas e nos braços eram “boas”, havia sido causada por um ótimo motivo. “Os portadores em particular entenderam esse exemplo, quando crianças apostávamos correr para não ser a mulher do padre. E logo após a brincadeira sentíamos pontadas na barriga de tanto correr”. As pontadas eram causadas pelo simples ato de correr, meu maior sonho hoje é poder correr como fazia antigamente, até me faltar o fôlego.

O que quero dizer com tudo isso é não espere a doença te causar dor. Cause dor para doença. Brinque, fale, passeie, ande, corra, canse-se por bons motivos. Os idosos espertos preferem causar dor para as juntas dançando, outros preferem senti-las sentados num sofá.

Essa parte é para quem cuida de alguém com alguma necessidade ou alguma doença. Você é a rocha deste ser. Com certeza ele(a) é muito grato a você e as vezes não consegue expressar tal gratidão. Aquela famosa história, “canso de chamar pra sair, passear, visitar novos lugares”, não canse, coloque a pessoa contra vontade dela em um carro e vá. Não pergunte se ela quer ir, faça as malas dela e marque a viagem, só a comunique. Não fique falando que ela só vê tevê, desligue-a da tomada, diz que queimou e a leve para ver o pôr do sol, fazer um piquenique. Como eu disse, você é o rochedo delas, elas não sabem agradecer. Ensine-as.

Obrigado mais uma vez por sua atenção. Se eu puder ajudar de alguma forma meu e-mail é netocruz@live.ca

RESULTADO da promoção

Duas pessoas ganharam o DVD, a sortuda Sheyla Fabiana e a Amara Aparecida, obrigado a todos que participaram.

Como para um bom entendedor meias palavras bastam, entendi o que quis

               Como relatei na postagem de ontem para ter sucesso na luta contra a EM é necessário uma vida regrada a algumas estripulias. Atualmente dentre as medicações das quais faço uso tem uma chamada Natalizumab, da qual tomo uma vez no mês por meio de infusões EV (endovenosa). Lembro que logo no início do uso deste remédio perguntei a equipe médica de Marília se podia beber, a medica foi clara ao dizer que às vezes uma ou outra “cervejinha” não seria prejudicial.

               Como para um bom entendedor meias palavras bastam, entendi o que quis (rs). Comecei beber novamente, dessa forma atrasei o sucesso da luta contra EM. Estou relatando isso para que entenda que uma vez ou outra extrapolar um pouquinho pode, mas não todos os finais de semana como estava fazendo. Além disso, havia parado de fazer fisioterapia. Admito que errei, mas não persisti no ato .

               Recentemente parei de beber com a frequência que estava consumindo álcool, diga-se de passagem destilados e retornei a fisio. Uma cerveja ou outra eu bebo aleatoriamente dependendo meu estado de espirito e da eventualidade. Não fico bêbado, apenas mato a vontade de tomar cerveja um ou dois copos no máximo (parece que quanto mais cerveja bebe mais sede dá!). Vôs digo que já estou notando a diferença e assim pretendo continuar.

Obrigado mais uma vez pela atenção e carinho. Pretendo voltar a postar logo e continuar mais presente aqui.

Obrigado a você que dedica uma parte do seu tempo para ler o meu blog, fiquei muito feliz com a repercussão da ultima postagem. Em agradecimento vou fazer tipo uma promoção e espero que você colabore (por favor).

Mande um e-mail para netocruz@live.ca (meu endereço eletrônico pessoal), contendo seu nome completo, endereço e CEP. Terça-feira dia 02/08/2016 vou sortear um nome e o felizardo ganhara um DVD de uma série pequena chamada Ichi Litre No Namida (Um litro de lágrimas), são vários episódios narrando a batalha de uma personagem com uma doença autoimune. É linda a forma como o diretor retrata a luta da menina.

OBS: A promoção é válida para todos aqueles que leem minha página. Não sabe mandar e-mail? Sem problemas, entre em contato com meu facebook Neto Salvatore.

Conto com sua participação!

Ps: O brinde não lá essas coisas eu sei, mas já é um começo.