Ainda sobre acessibilidade...

Lembra-se da postagem do dia 24/set deste ano? Falei um pouco sobre acessibilidade e pretendo voltar a falar disso hoje, é importante discutir novamente pois muitas vezes o acesso livre passa despercebido ou não é tão relevante pois atinge somente uns e outros. Algumas dicas legais para aproveitar ao máximo de um sábado à noite.

Dicas:

- É legal visitar a página do estabelecimento nas redes sociais antes de ir, verifique se o ambiente possui rampas de acesso, banheiro adaptados e um espaço confortável para cadeirantes

- Ligar no estabelecimento pode também ser uma boa escolha se caso não houver as informações suficientes nas redes sociais

- Como diz o ditado:  “Quem tem boca vai a Roma”, tudo pode ser conversado. Desde a chegada, o atendimento e a saída sem constrangimento para ambas as partes

- A grande maioria das pessoas entendem as limitações das outras, então não se sinta inferior por isso.

- Apresente-se aos responsáveis pela organização do evento. Já aconteceu de alguns organizadores não darem a mínima para minhas perguntas, conclusão, não fiz questão de prestigiar o acontecimento. Não faz sentido estar em lugares que você não é bem recebido, em primeiro lugar o seu bem-estar, isso é valido para qualquer pessoa, não somente a minoria.

- Respeite seus limites

Recentemente conheci um bar novo da minha cidade e apesar de não estar preparado para receber pessoas com deficiências físicas fui muito bem recebido. Como disse tudo pode ser conversado.

Acreditem se quiser, o único problema que tive foi na hora de ir embora, na fila do caixa. Uma moça aparentava ter uns 30 anos, bem vestida teve a capacidade de me chamar e frisar que o final da fila era no sentido contrário de onde eu estava indo! Com toda educação eu me virei olhei para ela e disse:

 -Obrigado amor isso eu já sei! Chamei o garçom e fui acompanhado com as pessoas que estavam cuidando de mim até o caixa.  

Esperar ser atendido nunca foi um problema, pelo contrário, meu problema é maior que uma fila passageira formada de pessoas bêbadas e mulheres com dor nos pés por causa do salto alto. Ter um problema físico que atrapalhe a locomoção só me trouxe aprendizados, não quero mais estar em lugares que não sou bem recebido, aprendi em primeiro lugar a me sentir bem e fazer o bem para as pessoas que estão do meu lado. E você não consegue se sentir especial sendo livre para ir onde quer? Acho que o problema desta vez não está em mim!

Peta

Tuqui

Cabe a mim definir o meu limite e aproveitar ao máximo

Boa tarde, tudo bem?

Já se passaram duas semanas desde a última postagem, minha vontade era partilhar mais coisas com vocês, mas graças a Deus por falta de tempo não consigo manter os textos constantes. Parece bobeira, mas é tão bom trocar o tempo ocioso por afazeres e causar cansaço para o corpo por produzir alguma coisa. Estou tentando ao máximo aproveitar os meus dias para aprender e exercitar meu corpo, tanto fisicamente como mentalmente. Como eu já disse antes, o tempo passará de qualquer forma com ou sem esclerose, então cabe a mim e o meu limite aproveitar ao máximo.

Estou fazendo fielmente exercícios funcionais três vezes na semana, para meu bem-estar físico e mental. (Todos exercícios com supervisão de uma profissional)

Minha Personal é TOP, caso for de Presidente Prudente e tiver interesse entre em contato com ela:

Qualquer exercício respeitando os limites é valido.

Esta com dificuldade para andar? Já pensou deixar o preconceito de lado e começar a usar um apoio? A bengala pode ser uma aliada perfeita para evitar quedas, dar independência e auxiliar os movimentos.

Tipos de bengala:

A bengala é recomendada para todos aqueles que precisam de mais equilíbrio para se levantar ou andar.

Vamos fazer um teste?

Para saber se já é hora de começar a usar um apoio tente andar o máximo que conseguir sem sentir desequilíbrio. Se conseguir andar pelo menos 10 metros em 10 segundos ou menos é um bom sinal, caso precise de mais tempo, é recomendado o uso de algum suporte para auxiliar e garantir mais equilíbrio.

As bengalas mais indicadas são aquelas que possuem extremidades emborrachadas e que permitem o ajuste da altura, as bengalas de alumínio são mais resistentes, além de ser mais leve que as outras.

Posicione o apoio do lado oposto da perna para andar evitando que você tropece e use o braço que você mais domine os movimento.
Obrigado Mais uma vez pela visita!

Lamentações definitivamente não é o melhor caminho

        Boa noite, tudo bem?

Parece que desde a última postagem o tempo passou voando ou foi só impressão minha? De repente já estamos em outubro, daqui a pouco estaremos desejando feliz natal e boas festas para as pessoas, tudo está rápido demais, na realidade continua no mesmo ritmo.

Ocupe-se

 Até um tempo atrás pensar no futuro me assustava, a rapidez com que as coisas iam acontecendo só me faziam lembrar o progresso da esclerose e as limitações que isso me causariam, logo isso acabava com meu dia. Hoje isso continua existindo, mas eu aprendi enxergar de uma forma diferente, pode até parecer fácil, mas na realidade esse processo todo de aceitação demorou um bom tempo. Permito-me chorar quando tenho vontade, mas sacudo a poeira e sigo em frente.

• Primeiro, com ou sem esclerose o tempo vai passar da mesma forma, cabe a mim produzir conhecimento e atividades que só me trarão benefícios. Lamentações definitivamente não é o melhor caminho.
• Segundo, existem doenças muito piores do que a esclerose, alguns se quer tem a chance de lutar outros morrem em vida e sufocam-se em mesquinharias, não se sinta menos ou mais afortunado por ser ou ter alguma coisa boa ou ruim, sinta-se capaz de viver o presente.
• Terceiro, não espere surgir a cura para seu problema, entenda de uma vez por todas, VOCÊ JÁ É UM MILAGRE, viva o agora. Se preciso for comece devagar, mas comece.

                Hoje a postagem era para ser sobre a importância da fisioterapia, por fim acabei falando sobre outras coisas.  Na próxima tento seguir o cronograma! (Risos)

Obrigado mais uma vez pela atenção

Você pretende envelhecer?

Gostaria de pedir desculpas primeiramente para aqueles que acompanham as postagens do blog, sei que fiquei um tempo sem dar as caras por aqui, mas quero retornar a postar regularmente abrangendo vários temas.

Lembro-me de relatar a troca de medicação que ocorreu ano passado (2017), da qual concluiu-se o segundo ciclo em junho deste ano, terminarei esse assunto hoje para dar continuidade as postagens. Graças a Deus no segundo ciclo tudo correu bem, os devidos cuidados antes, durante e depois foram seguidos à risca, o que foi de extrema importância para que nem um acontecimento fora do esperado acontecesse. E assim foi! Gostaria de agradecer a todas as pessoas que de alguma forma torceu para tudo dar certo, as orações foram muito bem vindas e com certeza o bem foi e será multiplicado na lei de retorno.

Vamos falar sobre acessibilidade?

Você já precisou por ventura alguma vez usar muletas? Cadeira de rodas? Já ficou incapacitado de se locomover parcialmente ou totalmente por algum tempo? Se sim, com toda certeza pode notar o déficit de estrutura que as pessoas com deficiência enfrentam todos os dias.

O direito de ir e vir quando afeta as pessoas de modo geral é com certeza um problema, mas já pensou como desagradável é enfrente isso em silêncio? (Se não afeta a todos porque se importar com as minorias?)  

Vamos fazer um teste? Será fácil.

Comece observando se os lugares que você frequenta possui estrutura para receber alguém com deficiências físicas, comece devagar. Tente notar se os banheiros são adaptados, se existe rampas de acesso para os cadeirantes, elevadores... fez isso? Agora me responda, deu para contar nos dedos os lugares com acessibilidade não foi? (Ou nem isso, infelizmente).

 Sei que os deficientes físicos são minorias, mas são pessoas, existem e tem os mesmos direitos que qualquer outro indivíduo. Não nasci com um problema de locomoção, mas desenvolvi ao longo dos anos e asseguro, todas as pessoas estão suscetíveis a sofrer com algo também, seja de doença ou com a idade avançada. (Você pretende envelhecer? Como seria aplicada a lei de retorno com você velho)

   Vamos fazer outro teste? Esse será mais fácil ainda!

   Imagine uma mãe levando e um carrinho de bebê, imaginou? Pois bem, a mesma rampa que daria acesso aos cadeirantes também facilitaria o transporte dela e seu filho (a). Nessa mesma linha de raciocínio vamos imaginar outra situação, a mãe que saiu para jantar com o filho (a mesma do carinho de bebê) esta acompanhada do marido, de mais uma criança e seus pais. A barra de apoio com certeza seria usada pelos idosos, os banheiros de deficientes por serem maiores facilitariam o acompanhamento de sua filha ao sanitário e assim os benefícios ajudariam a todos. Conseguiu ver a necessidade de acessibilidade na vida das pessoas? De todas elas?

  Não é impossível, só é difícil. O Brasil não será transformado de uma hora para outra, existem chances de começar e fazer dar certo.

 Enquanto os interesses particulares falarem mais alto, pouca coisa mudará. 

 “E se fosse comigo? E se fosse com alguém de casa? ”.

 Espero que tenham gostado, claro que esse tema merece mais atenção, pretendo voltar a falar sobre isso.

Obrigado pela atenção

Poderei sentir seu abraço de novo

Ele não foi embora de uma hora para outra, ele já estava cansado, fazia algum tempo que aos pouco ele estava se despedindo, e assim ia aproveitando os momentos que ainda podia viver e mesmo assim vivia como se NÃO fossem os últimos. No mesmo ritmo de andar meu vô foi chegando ao final da vida, pra quem conheceu e viu sabe do que estou falando. Imagine o vô vindo devagar, fazendo a curva da rua com duas ou três sacolinhas do mercado nos ombros, cheias de batatinhas ou alguma coisa da promoção!  Um caminhar sossegado, sem pressa, vestindo um boné de propaganda e com os óculos de sol escurecidos pela claridade. 

Salvador

Ele viveu cada segundo como se num descuido de Deus a vida não pudesse ser arrancada dele, mas aceitava (com certo medo) que sua estadia aqui tinha dia e hora para acabar. Sei que os últimos meses foram horríveis e não foi dessa forma que o senhor queria se despedir nem partir, mas quem entende a vida não é mesmo? Tanta injustiça acontecendo no mundo, principalmente pra quem não merece, enquanto tantos outros deveriam sofrer, mas quem somos nós para julgar isso, quem deve ou não chorar!

Um pai, um avô, um amigo, um companheiro sem dia ruim, que muito pouco reclamava, entendo que a dor em vários momentos foi mais forte, principalmente os últimos, mas quem precisa ser tão resistente assim, não é preciso impressionar ninguém, o que é preciso mesmo é ter forças pra lutar sem saber se a batalha será ganhar no final do dia.

No fundo eu sabia que algumas coisas eram as últimas vezes que faríamos juntos e por inúmeras vezes voltei da casa dele chorando e pensando comigo mesmo que aos poucos eu estava perdendo meu avô, não digo isso dos fatos recentes, mas das inúmeras conversas que tivemos durante as tardes. Como eu disse, ele não foi embora do dia para noite, o mesmo ritmo que ele costumava caminhar era o mesmo que as coisas iam fluindo ate que aos poucos ele foi desaparecendo no horizonte, na curva da rua. Como ele sempre costumava dizer, para dar adeus:

Boa viagem!

E foi assim que o senhor se foi, fazendo uma boa viagem.

                Em minha memória tudo isso estará guardado em um compartimento sem restrições, vou me lembrar e reviver todas as vezes que sentir saudade e assimsentir seu abraço de novo.

Digo e repito o senhor foi um pai, um amigo, um parceiro, um sábio e um avô maravilhoso.

Conheço esse olhar!

 Pensamento distante e olhar fixo sem olhar para lugar algum, esse olhar é de uma mulher que viveu 87 anos ao lado de um amor maior, sei que nem tudo foram flores e sorrisos, mas acho que posso imaginar o espaço vazio que esta no coração da senhora agora, uma vida inteira feita de escolhas e incerteza que deram certo.

News

Boa noite

Recentemente minha mãe deu inicio no processo de compra em veículo 0km com isenção de impostos. Vale lembrar que esses são uns dos direitos para indivíduos PCN (Pessoa Com Necessidades). Finalmente o sistema para requerer os descontos foi simplificado e qualquer um com acesso a internet e um pouco de conhecimento em informática conseguirá fazer. Com auxilio desta cartilha o processo poderá ser seguido passo a passo (http://www.detran.am.gov.br/wp-content/uploads/2017/09/Cartilha-revisada-edicao-final-ok.pdf). Minha documentação demorou mais ou menos um mês e meio, na maioria das vezes até menos.  No meu caso não possuo mais CNH, minha mãe é a responsável em dirigir por mim. O direito é valido mesmo para aqueles de dirigir.

Você conseguira preencher os formulários online se já estiver com  laudo médico nas mãos.

Com relação a segunda dose do Lemtrada®(Alentuzumab), estamos todos no aguardo. Consegui por méritos próprios algumas informações sobre o rastreamento do remédio. A distribuidora autorizada da medicação esta me mantendo informado, pois a medicação não estava sendo localizada. Tudo indica que até dia 28/05/2018 inicio o tratamento.

Manterei vocês informados sobre o segundo ciclo assim que possível.

Você escolhe a duração da dor

Uma das palavras que mais tenho medo quando se trata de esclerose múltipla é a da dependência, esperar na maioria das vezes da boa vontade de alguém para fazer coisas (mesmo que não seja me sinto um fardo), não preciso falar sobre, imagino que ninguém gosta da sensação de limite.

Depender de alguém, de uma notícia, do resultado de um exame, de uma ligação, da incerteza de poder dar certo, do resultado da aplicação de remédio, da aprovação de um trabalho concretizado, da aprovação de alguém, depender de um futuro incerto é arrepiador.  Deixamo-nos às vezes ficar murchos, sem alegria e forças para reagir. Mas convenhamos o futuro pode até ter os alicerces definidos pelo que planejamos, mas os planos são de Deus e entregar para Ele é única solução.

Permita-se ficar triste apenas algumas horas e tenha a certeza de que coisas melhores virão, a palavra tem poder e o pensamento muito mais.

Outra forma possível de aliviar a sobrecarga é produzir através dela arte. Pode parecer irônico, mas é possível! A inesquecível Frida Kahlo foi um exemplo disso, suas obras derramam sentimento de euforia, de dor e conhecimento.

                Por meio da fisioterapia é possível melhorar a marcha, a resistência contra a fadiga, à flexibilidade, recuperar alguns movimentos que com o tempo podem se tornar difíceis. Ou seja, o leque de possibilidades para abrandar os problemas é imenso. O erro é enxergar apenas a venda que escurece nossas escolhas. Não vou dizer pra você que é fácil viver sorrindo e desviando do que não nos faz bem, muito menos produzir coisas extraordinárias através de limitações, não estamos de mãos atadas, para cada limitação deve existir um aperfeiçoamento possibilitando a caminhada.

O mundo inteiro para descobrir e eu doido para ver eles crescerem

Meu jardim de terapia

Minha terapia

Hospital Henry Ford

Sem Esperança

Recuperar as energias

Nossa o blog fez quase um ano sem ter postagem alguma! Prometo que vou tentar postar regularmente de agora em diante. Às vezes a “fadiga” toma conta de mim e deixo pra amanhã aquilo que eu sei que não farei tão cedo ou até mesmo nunca.

Hoje essa postagem será sobre um pouco de tudo, o  que recentemente tenho visto e vivido com relação à EM.

Esta se aproximando a segunda dose do medicamento que havia relatado no blog ano passado. Alemtuzumab ou conhecido comercialmente como Lemtrada®. Para completar o ciclo das aplicações após um ano desde a primeira dose, deve se repetir por mais três dias corridos o remédio. Lembro-me que citei o processo de compra da medicação aqui no blog, recordo também que todo o processo levou um bom tempo até que a compra fosse realizada pelo Estado e espero que para a segunda dose o processo de entrega não se estenda tanto. Manterei vocês informados sobre isso e sobre a aplicação da segunda dose.

Toda fortaleza tem seu ponto fraco

Ser forte por todo tempo é bom, não é bom ser forte o tempo todo, parece confuso ler isso e logo em seguida discordar do que estava sendo afirmado, mas algumas pessoas possuem essa característica e se você for uma delas entenderá o que estou querendo dizer. Aparento ser inatingível pela Esclerose, sou forte, destemido, corajoso e resistente, sempre digo que ter essa doença é como ter uma vida normal e realmente é aos olhos daqueles que não convivem comigo diariamente, que não me conhecem a fundo pra perceber quanto vale a pena um abraço nas horas mais estranhas do dia. Por muito pouco me deixo levar por emoções simples, coisas bestas e por muito me construo para suportar o que de fato deveria me destruir, me abalar. Desde que descobri a EM não tinha noção do quão resistente me tornaria, a dor tornou se mais suportável o sorriso algumas vezes forçado, mas nunca deixei a doença me vencer. Graças a Deus ser forte o tempo todo permite desmoronar nos braços de anjos, descarregar a carga para recuperar as energias e reestruturar as bases é preciso, em alguns casos apenas chorar já resolve!

Ser forte não é uma escolha é necessário, mas não é obrigatório o tempo inteiro.

SORRIR AINDA É E SEMPRE SERÁ A MELHOR ESCOLHA

“Não há nada mais bonito do que o sorriso!”

(FRIDA KAHLO)