SER FELIZ SEMPRE

“Os momentos acontecem sem menos percebermos, as oportunidades não devem ser vistas, devem ser vividas antes de irem embora. Todas as noites o melhor a fazer é deitar cansado após um dia cheio, após muitas coisas realizadas.”

Primeiramente boa tarde a todos e me desculpem sumir e não dar notícias.

Em relação à EM estou bem (ela está dormindo), em relação a minha semana de provas não posso dizer o mesmo (rsrs), o semana “abençoada”.

Hoje a postagem vai ser meio redundante, vou quebrar alguns conceitos que através de mim posso afirma-los ser verdade!

A EM não é uma doença da qual vai me deixar debilitado o resto da vida, ela também não é uma doença que vai me deixar cego e de cadeira de rodas, ela é apenas uma amiga sistemática que quer um pouco mais de atenção.

Em entrevista recente para o blog, http://sociologianomundo.blogspot.com.br/, citei que havia me aposentado por invalidez por estar inapto a exercer meu trabalho, aí você se perguntam, mas como ele é inapto a exercer o trabalho dele se ele mesmo diz estar bem, não estar cego, não ser cadeirante?

 Aí eu respondo: a EM me deixa inapto quando eu ando demais, me canso  por causa de uma rotina estressante, me deprimo por causa das pessoas sem luz (essas são aquelas que escurecem meu dia e não são capazes de iluminar nem o próprio caminho).

 A EM é difícil entender, os múltiplos sintomas dela são aleatórios e variam de pessoa para pessoa. No meu caso eu não posso cansar (andar alguns metros, subir ou descer escadas, fazer várias coisas ao mesmo tempo), logo já sinto que a EM está acordando , fico sem equilíbrio, minha fadiga aumenta, meus braços ficam cansados e sem força, minha vista fica turva e mais um monte de coisa, mas nem por isso deixo de fazer as coisas, apenas as faço em um ritmo  menos acelerado. (Se alguém souber de um trabalho calmo que não precise cumprir horas, que não seja estressante, que não canse que seja prazeroso em todos os sentidos, entre em contato comigo. Obrigado).

Nem por causa desse montão de coisas deixo de me exercitar. Faço faculdade, trabalho voluntário, fisioterapia e logo quero fazer hidroterapia, lógico que tudo isso muito bem distribuído durante a semana e de um jeito que não me deixe cansado a ponto de eu ter um surto e ficar mais debilitado.

Consegue enxergar a diferença? Entre não fazer NADA e não trabalhar? Dormir o dia todo não é um habito. (Isso eu asseguro).

Então não se restrinja por causa da EM, respeite as necessidades dela que em retribuição ela respeitara as suas.

Estou muito feliz (esse é o maior remédio), o blog esta sendo muito bem reconhecido e estou ajudando e sendo ajudado de maneira grandiosa, obrigado de coração a todas as pessoas que fazem isso possível.

Meu e-mail para contato é netocruz@live.ca, sou muito de boa para conversar, respeito tudo e todos. Quero mandar um abraço especial para Ana P. dizer que devemos ser amado do jeito que somos, as pessoas que realmente nos amam devem aceitar e entender que nossa missão aqui na terra é bem maior que nossa vontade ou a delas mesmas, existe um ser (Deus) que escolhe nosso caminho e nossos desafios, não são elas que definem isso. Obrigado pela confiança em mim.

Um bom sábado a todos.
Indico o blog do meu amigo Alex http://puraxaropagem.blogspot.com.br/, é divertido e legal. Obrigado Alex por tudo.

ENTREVISTA

EU FIZ ESSA ENTREVISTA (A EM ESTÁ CHIQUE, RSRS)

O BLOG ONDE VOCÊ ENCONTRA ESSA ENTREVISTA E OUTRAS INFORMAÇÕES ÚTEIS ESTÁ AÍ...LEMBRANDO QUE MEU E-MAIL PARA CONTATO É netocruz@live.ca. 

http://sociologianomundo.blogspot.com.br/

nunca por precisar de alguém(...)

Boa noite a todos e a todas, obrigado mais uma vez pela presença de cada um aqui. O blog está sendo um tratamento em tanto para mim. (Obrigado mais uma vez)

“Precisamos morrer para nascer com outros ideais, precisamos mudar sempre.”

Neto Salvatore

Mais um dia de vida na terra, estou muito bem, eu liguei em duas academias aquáticas aqui de Prudente, vou ver se já começo a natação (hidroginástica, antes fosse numa banheira com sais). Lembram-se da minha vaga especial, então acho que morreu! Ninguém da SEMAV me ligou (o que esperar de um órgão Público né?). 

Meu tratamento com o Gilenya vai bem, estou tomando as vitaminas certinhas e fazendo fisioterapia duas vezes na semana. (Depois de moça a EM quer ser chique, o amiguinha de rico viu).

Estável e controlada (assim se encontra a EM) logo, estou bem e muito mais feliz (assim me encontro).

BORBOLETAS

Quando depositamos muita confiança ou expectativas em uma pessoa, o risco de
se decepcionar é grande.

As pessoas não estão neste mundo para satisfazer as nossas expectativas, assim como não estamos aqui, para satisfazer as dela.

Temos que nos bastar... nos bastar sempre e quando procuramos estar com alguém, temos que nos conscientizar de que estamos juntos porque gostamos, porque queremos e nos sentimos bem, nunca por precisar de alguém.

As pessoas não se precisam, elas se completam... não por serem metades, mas por serem inteiras, dispostas a dividir objetivos comuns, alegrias e vida.

Com o tempo, você vai percebendo que para ser feliz com a outra pessoa, você precisa em primeiro lugar, não precisar dela. Percebe também que aquela pessoa que você ama (ou acha que ama) e que não quer nada com você, definitivamente, não é o homem ou a mulher de sua vida.

Você aprende a gostar de você, a cuidar de você, e principalmente a gostar de quem gosta de você.

O segredo é não cuidar das borboletas e sim cuidar do jardim para que elas venham até você.

No final das contas, você vai achar
não quem você estava procurando, mas quem estava procurando por você!

Mario Quintana

o medo deve ser aquele frio gostoso na barriga que quando passa, a vontade de fazer de novo é maior

Tardou mas chegou. Mais um dia quase que sem postagem! (Confesso que no calor a EM fica um tanto incomodada com as coisas, me deixa sem inspiração).

Primeiramente quero agradecer novamente a todas as pessoas que acompanham meu blog, fico muito feliz em ser útil, além de esclerosado (rs). Daniel, Ailton, Renan, Andrea, Kyka obrigado por fazer parte disso e todos que de alguma forma ajudam essa iniciativa dar certo. Obrigado por todas as pessoas que me informaram sobre a reportagem do Globo Repórter na última sexta feira, eu assisti e se tiver a oportunidade quero sim experimentar o tratamento com vitaminas D em alta dose. (Só me falta o “gramour”, tenho certeza que uma consulta com um médico que faz uso desse tratamento deve ficar meio caro, então? Vender o não pode pra comprar o que não tem não rola)

Um breve pensamento, “impressionante como às vezes o silêncio soa tão alto que somente os olhos interpretam aquilo que não precisa ser pronunciado. Impressionante como o silêncio é uma dádiva da qual poucos tem o domínio.”

Hoje vou abordar o tema medo (tão abrangente esse tema né?), medo de quê? Por quê? Pra quem? Por quem?

Quase sempre o medo de provar algo novo, de arriscar, mudar, aceitar uma nova condição, uma nova pessoa, um novo lugar, um (a) nova “amiga” (tanta coisa). Isso é natural do ser humano, mas cá entre nós? Não compensa ter, tenha ele apenas como um amigo que vem e se vai, volta como um frio na barriga e logo passa, tenha-o como um sentimento bom.

Arrisque coisas novas, busque novas ruas, novas pessoas, novos olhares, novos desafios, seja diferente pelo menos um dia da semana, seja educado, seja grosso, seja feliz, seja triste, seja tudo menos medroso (a).

Assim que o diagnostico da EM foi concluído, fiquei com medo. Logo pensei que iria ficar de cadeira de rodas, limitado a viver torto e sem vida, dependendo da caridade das pessoas (provar que isso jamais vai acontecer não tem preço, é uma vitória da qual eu me orgulho de falar).

Depois que eu perdi o medo da EM, ficamos tão amigos que, somos inseparáveis (como se eu tivesse escolha, rsrs), enfim digo sempre e repito, viver com medo das coisas sem ao menos desafia-las é burrice, covardia. Depois que eu enfrentei minha “amiguinha” ela viu que quem manda sou eu, e vai ter que conviver comigo, com minhas vontades, com meus desejos, nas minhas condições e não eu com as dela (as vezes o jogo vira, mas logo eu viro a meu favor de novo, e assim caminha sempre).

Então concluindo a postagem de hoje, o medo deve ser aquele frio gostoso na barriga que quando passa a vontade de fazer de novo é maior. (Essa última frase ficou meio erótica, mas tudo bem, deu pra entender. Espero!)

Uma boa noite a todos e a todas, lembre-se, meu e-mail para qualquer tipo de comunicação é netocruz@live.ca, não ligo de trocar experiências e converso sobre tudo numa boa. 

Um pouco do meu trabalho voluntário:

Estou feliz pra caramba

“Aceitar as pessoas como elas são é tão complicado que nem aceitar a mim mesmo é fácil.”

Boa tarde a todos que acompanham a minha vida e a da EM. (Confesso que não é tudo que conto aqui no blog), certas coisas do tipo confidenciais ficam em off (rsrs).

Fui a Marília – SP e consultei com o médico que cuida da EM, ele comentou o resultado do último exame de sangue e disse que estava tudo bem, meus linfócitos haviam aumentado (realmente me sinto muito bem). Ainda brinquei com o médico de lá, dizendo que foi graças ao infecto daqui (Prudente) que eu havia melhorado (na verdade todos os médicos são ótimos, mas vangloriar apenas um é como uma mãe escolher apenas um filho para amar, não dá).

Sem contar que, o ambulatório Mario Covas de Marília está de greve, isso mesmo GREVE ou seja, o médico de lá e as pessoas que me atenderam estavam lá de coração, isso sim é força de vontade e paixão pelo que se faz.

 EU ACHO MAIS QUE DIGNO O TRABALHO DE PESSOAS ASSIM SEREM RECONHECIDOS, EM QUANTO DEPUTADOS E O CARAIO A QUATRO DESFRUTAM DO DINHEIRO PÚBLICO, PESSOAS HONESTAS QUE REALMENTE PRECISAM SE FODEM EM CORREDORES E LONGAS FILAS. PORQUE SERÁ QUE A PRESIDENTE DILMA NÃO USA O S.U.S? PORQUE SERA QUE O LULA NÃO USA O S.U.S PARA SE TRATAR DO CÂNCER COMO UM OUTRO QUALQUER? O COCÔ DELE É MAIS CHEIROSO?

 ELA E ELE DEVERIAM AGENDAR UMA CONSULTA E ESPERAR PARA SEREM ATENDIDOS, IGUAIS AS PESSOAS DE BEM. AH! ESQUECI, ELES TEM PLANO DE SAÚDE, SÃO ATENDIDOS PELOS MELHORES E NOS RENOMADOS HOSPITAIS.

E QUEM NÃO TEM?

...

Estou feliz pra caramba. Ah! Ontem fui a SEMAV buscar minha credencial para usar a Vaga de portador de necessidades especiais, adivinhem? A minha solicitação e a de outra pessoa não haviam sido avaliadas ainda. (O engraçado é que a moça deu um prazo para ir buscar, sete dias corridos)

Cheguei em casa, falei para minha mãe e logo ela exclamou, “vou lá buscar depois essa credencial e se não for autorizado quero saber quem avaliou o pedido, se foi um médico que sabe o que é Esclerose Múltipla ou um desses carinhas concursados que nunca nem ouviram falar na patologia.”

                É complicado isso né? Existem tantas leis, que quem precisa mesmo delas ficam a ver navios.

                Se eu precisar entrar com uma ordem de segurança eu vou deixando vocês antenados.

Cruj Cruj Cruj Tchau (eu adorava esse programa).

RECAPITULAÇÃO

Eu descobri a doença EM mais ou menos quando eu ia completar dezenove anos (2010).

Foi uma fase ruim (confesso), a princípio achei que era coisa da minha cabeça, depois descobri que era mesmo (rsrs), brincadeira. Em mim ela se manifestava de um jeito bem chato (como se fosse bom ter sintomas de uma doença crônica).

Quando eu andava ou cansava já sentia os sintomas, desequilíbrio e fadiga (os mais fortes), dormência e vista embaçada não eram todas as vezes. Tinha muito medo e não entendia nada sobre o que estava acontecendo comigo.

Hoje graças a Deus em ter colocado somente anjos no meu caminho consigo ter uma vida normal. Não vivo em função da EM, ela sim vive em função de mim.

Já vão fazer quatro anos que eu vivo assim, entre idas e vindas do hospital para faze  pulso terapia e clínicas para exames médicos, me sinto bem e sigo o tratamento certinho.

Já passei por dois tipos de tratamentos, com Interferon (Bayer) e o Gilenya (Novarts). Dos dois tratamentos que já fiz, qualifico o primeiro como “doloroso”, tomava medicação injetável dia sim dia não, hoje faço o segundo com comprimidos todos os dias. 

DIA DO DIA

Nossa “amiguinha” fez aniversário, 30 de agosto: Dia de Conscientização Nacional da Esclerose Múltipla (é pique é pique, é hora é hora, ra tim bum, ESCLEROSE, ESCLEROSE rsrs)

Então, hoje vou postar sobre uma frase que ouvi alguém dizer.

“Os idosos tem muitos direitos no Brasil, para dançar nos bailes de terceira idade tem fôlego, para “pegar” filas em banco são atendidos preferencialmente, não é certo isso!”.

Eu discordo totalmente dessa frase e desse raciocínio, então na hora de satisfação e prazer devemos nos bitolar nas dores?

Ananda

Já postei sobre isso, uma vez tiraram sarro da minha cara dizendo, “na hora de transar não te da fraqueza nas pernas né?”. Digo e repito mais uma vez sobre isso, sim, da fraqueza sim, mas vale a pena eu encanar nisso? Pra quê? Por quê?

Tudo tem uma conspiração que envolve uma situação que faz dela boa ou não. Quando alguém me contar que adora fila de banco eu mudo essa opinião. (Alguém? Hun?)

Mãe

Então fica minha opinião aqui, sou a favor sim dos direitos para os idosos. Com certeza o ânimo para dançar e curtir a vida é bem melhor do que os das filas de banco. (Estou errado?)

Era mais isso que queria dizer, boa noite para todos os leitores e agradeço de coração os e-mails que tenho recebido de vocês, um grande abraço.