domingo, 22 de dezembro de 2013

BOAS FESTAS!

Independente da sua tribo, seja feliz.






É pessoal pelo visto esse finzinho de ano não vai sair novidades aqui no blog!
Espero começar 2014 com tudo, principalmente com a EM (não da pra escolher né?).
Vou falar o porque fiquei afastado do computador durante um tempo, na verdade eu fiz uma cirurgia espiritual e na minha dieta estavam incluídas algumas restrições.
Eu sou do tipo de pessoa que independente do lugar que eu vá, falou de Deus e me agradou, eu fico. Conheço espiritismo, umbanda, catolicismo, testemunho de Jeová, benzedores, evangélicos, sou do tipo de pessoa que acredita em um único Deus. Não digo que estou curado da EM, mas estou perto de estar!
Sei que o propósito de Deus é bem maior.
Conheço pessoas que se dizem fieis a Deus, e fazem totalmente contra os seus ensinamentos (melhor eu não me aprofundar nisso).
Esse ano não farei mais postagens e nem o vídeo (por enquanto), ano que vem 2014 voltarei a todo vapor.
                Obrigado a todos por esse ano que se passou e obrigado a todos aqueles que me ajudaram a vencer.

Feliz Natal e tudo de melhor para todos vocês, qualquer coisa meu e-mail é netocruz@live.ca.


sexta-feira, 13 de dezembro de 2013

Logo quero fazer um vídeo bem legal...

Poxa vida, que sumiço hein? Fim de ano, semana de provas, exames (da faculdade), na verdade eu preferiria exames médicos, rsrs, em fim, me perdoem por sumir assim, sem mais nem menos.
E aí gostaram do vídeo que publiquei? Logo vou fazer outro, não sei quando, mas vou.
Aqui em Presidente Prudente está muito quente, infelizmente a EM e o calor não se dão bem! Hoje por exemplo, fui ao centro da cidade com minha avó, parecia que eu havia “corrido” uma maratona, o calor me deixa destruído.
Na verdade o calor esta me deixando tão cansado, que estou sem ânimo algum para publicar, mas logo quero fazer um vídeo bem legal, com depoimentos e tudo mais...

Caso tenham alguma dúvida em que eu possa ajudar, alguma sugestão meu e-mail é netocruz@live.ca




domingo, 17 de novembro de 2013

quarta-feira, 13 de novembro de 2013

Queria eu por apenas 15 minutinhos não ter EM, como você que para o carro em vagas destinadas aos portadores de necessidades especiais

Queria eu por apenas 15 minutinhos não ter EM, como você que para o carro em vagas destinadas aos portadores de necessidades especiais.

Hoje eu fiz um vídeo como havia prometido, mas não deu certo, o formato e blá blá blá não é compatível, ou seja a postagem hoje será bem curta.

Logo mais novidades boas.

Vou lançar uma promoção, darei início hoje e finalizarei dia 05/12/2013, tenho um gibi bem didático e simples, que explica o que é EM, vou tirar xerox do mesmo encadernar e fazer um breve sorteio. Se você querido leitor (a) estiver interessado em ganhar esse “super prêmio”, me mande um e-mail com seus dados (endereço, nome completo, cidade e tudo mais),  o e-mail é netocruz@live.ca e boa sorte.


Essa semana vi uma publicação no face de amigos que resumem a frase com a qual comecei a publicar esse post, ninguém é por quinze minutos portador de necessidade especial, então deixaremos as vagas aos respectivos usuários. Já pensou você quinze minutinhos em uma cadeira de rodas? Ou até mesmo com EM? Eu já me imaginei sem EM, um cadeirante não queria precisar de uma vaga especial (certeza), mas já que é de direito vamos respeitar?

Estava pensando, não sou doente nem sou diferente por ter EM, ao contrario de você, tenho mais “chances” de mostrar que sou capaz vencer a cada dia. Pessoas que possuem “amigas” distintas  como eu e a Esclerose são desafiadas a cada amanhecer, para mim doença são aquelas pessoas vazias, que invejam o próximo, que maltratam os outros, buscam o prazer em ver o mal, isso pra mim é doença, de resto vamos vivendo e levando.


sexta-feira, 1 de novembro de 2013

Bom humor em uma relação a dois

Boa tarde, como havia dito vou falar um pouco sobre o bom humor em uma relação a dois ou em um conjunto social.
Essencial em uma vida conjugal o bom relacionamento, quem suporta aquelas pessoa sem luz? Pessoas negativas, que só sabem falar de doença e mal dos outros ou colocam um dia lindo pra baixo. Não é fácil aguentar isso, mas não é tão difícil assim. Brincar com tudo faz bem, até mesmo nos assuntos mais sérios, quem aqui já não ouviu uma piadinha no velório falando do velado? Pois bem, brincar às vezes é bom demais, quando for na hora certa então é brilhante.

Em relação ao vídeo que prometi da minha ida para Marília-SP em minha consulta médica, não o fiz, levei a câmera tudo, mas por forças maiores não realizei o mesmo. Logo providenciarei isto. (Prometo)
Estou um pouco inchado e as espinhas estão de volta no meu rosto (acho que é o efeito da ultima dose de corticoide).
Estou muito contente em receber e-mails e mensagens parabenizando o blog, quero mandar um beijo especial para Keila, Fernanda, Ana Paula (é pra você sim minha grande amiga do face) e a todas as pessoas que acessam o meu blog e fazem esse sonho real.
Estou bolando uma postagem bem legal e com um conteúdo bem diversificado.
Obrigado mais uma vez pela sua atenção e caso precisem de alguma ajuda em relação a conversar e detonar os mitos da EM me mandem um e-mail, netocruz@live.ca (demoro para derponder, mas respondo) 

Um pouco mais do meu passa tempo














segunda-feira, 21 de outubro de 2013

(...)ser portador de necessidade especial não quer dizer que a pessoa precise estar aleijada.


Nossa que perdido hein?
Dessa vez eu me superei! Me desculpem demorar pra postar, mas tudo está um pouco corrido.
Aconteceram tantas coisas, semana passada tive uma recaída em relação à EM. Quem diria hein? Logo eu (isso sempre acontece nas melhores famílias).
Minha mãe foi buscar a medicação, o sistema caiu (palácio da saúde), aí fui busca-la e durante esse percurso tive um raciocínio do qual chamo de “burrice”, me perguntei algumas coisas e cheguei a conclusão mais errada do mundo, pensei que era um dependente das pessoas, poxa ter 23 anos e não conseguir pegar um ônibus sozinho é foda demais. Chorei um bocado, logo minha mãe e meu amigo (William) me deram aquela força. Lembraram o quanto importante eu era e que existiam coisas do tipo que só eu conseguia fazer, me lembrarão também que as vezes quem é bom em algumas coisas quase sempre não são em outras, (blá blá blá rsrs), o mais legal de tudo isso é saber que mesmo dependendo de alguém eu dependo de quem me ama, quem cuida de mim.
Outro fato foi o de precisar estacionar o carro em uma vaga que precisa ser utilizado a credencial, se deparar com um homem de mais ou menos uns 50 anos mal educado, pouco se lixando para os portadores de necessidades especiais. (Queria ver se fosse a filha dele ou a mãe que estivesse precisando o que ele ia falar) Sorte dele que eu não liguei no 190, próxima vez eu vou ligar, só pela falta de educação para comigo.
Pessoas brasileiras que entendem a lei do estado de São Paulo (ou sabem o significado da palavra BOM SENSO e EDUCAÇÃO), ser portador de necessidade especial não quer dizer que a pessoa precise estar aleijada.
Amanhã será minha consulta em Marília-SP, vou fazer consulta de rotina e avaliações físicas e tudo mais, graças a Deus a EM esta controlada, estou com um pouco de fadiga e com o humor alterado (pra variar), está tudo caminhando nos conformes (como dizia Clarice Lispector “...a direção é mais importante que a velocidade...” então, pra que pressa?)
Lembro-me de ter dito que ia falar sobre o bom humor nessa postagem, mas alguns fatos me fizeram trocar o percurso, então cá estou.

Quero agradecer sua audiência e logo mais vou fazer  um vídeo de como é minha rotina, começando minha ida pra Marília-SP, lembre-se quer conversar sobre EM, está com medo de alguma coisa, precisa de ajuda? Seus problemas acabaram, (rsrs não tenho a cura mas, tenho as dicas para a mesma), mandem um e-mail entrem em contato, demora a resposta mas logo aparece. netocruz@live.ca, grande abraço mais uma vez obrigado.


Meu hobby



















Sei que não são profissionais, mas logo logo vão ser.

sábado, 12 de outubro de 2013

Sou um milagre estou aqui!

Viva mais um ano de vida com a EM, já somos quase gente grande.
Obrigado a todas as pessoas que me desejaram feliz aniversário e sempre contemplam ler o meu blog, fico cada fez mais feliz em poder ajudar e ser ajudado com todo o retorno. Peço desculpas desde já pela demora em responder os e-mails, mas logo que puder já vou responder os mesmos normalmente.


Contarei uma historinha rapidinha da minha vida.
“Minha mãe, era e sempre foi uma mulher da qual a sua fé não pode ser comparada com nada, antes de engravidar de mim e de minha irmã, recebeu as seguintes noticias dos médicos: - Você nunca poderá engravidar.” (Fato)
Óbvio que isso foi de longe foi uma sujeirinha na unha do pé da minha mãe, pois em nada afetou sua fé. Com apenas um ovário e uma trompa ela engravidou, eu e minha irmã estamos aqui. E dos médicos que falaram mais alto que a voz de Deus se calarão.
E você deixa sua fé abalar-se pelos homens? Tem se considerado um milagre? (Melhor pensarmos bem sobre isso)
Mudando de assunto de pato para ganso, estava eu reparando nas fotos antigas com as tiradas recentemente, ou eu estou uma bola de gordo ou o corticoide ainda se encontra presente em mim. Então desconsidere qualquer semelhança. (rsrs)
A EM e eu estamos em paz, estamos como eu posso dizer, reconciliados. Estamos com nossa relação de vento em polpa. (Ando como um patinho mas ando)
Na próxima postagem quero dizer o quanto o bom humor em uma relação faz a diferença na vida a dois e na de um esclerosado principalmente.
Obrigado a todos pelos e-mails, e me perdoem a demora em respondê-los.




sexta-feira, 4 de outubro de 2013

Ter bom humor é a chave para aceitação

Boa noite pessoal, tudo bem?
Demorei pra postar, mas tenho tantas novidades, vocês não perdem por terem esperado.
Levei um tombo aqui em casa, na hora todos nós nos assustamos principalmente eu, depois eu chorei um montão e agora estou contando pra vocês (rindo).
Aqui em Presidente Prudente choveu muito esses últimos dias principalmente ontem (03/10) e logo ontem eu estava usando um chinelo Havaianas velho (pelo menos para mim um Havaianas velho é como se tivesse quiabo no chão, ainda mais molhado), aqui na minha casa tem uma escadinha que da direto em um piso liso, resultado disso tudo, fiz uma abertura melhor do que a Dayane dos Santos e de quebra rodei durante a queda. Bati as costas e meu braço ficou em outro plano cósmico, pensa numa dor! Por mais incrível que pareça essa não foi uma queda por causa da EM. Que está muito bem controlada.

Consegui a credencial para estacionar em vaga de deficiente físico, quero agradecer a SEMAV da minha cidade. Obrigado pela avaliação criteriosa dos fatos.  
Hoje ao estacionar o carro, meu amigo foi obrigado a sair do mesmo e falar com outros dois motoristas que não tinham credenciais e estavam ocupando uma vaga. Nem precisa comentar essa gafe né?
Outra coisa que aconteceu engraçada foi que logo que peguei a credencial fui ao centro da cidade estacionar (todo contente, pois iria parar em um lugar privilegiado), acredita que todas as vagas estavam ocupadas e tinha quase 100 metros de guia branca que poderia estacionar o carro e detalhe em um lugar que sempre está lotado?
Meu aniversario é semana que vem dia 11/10, estou muito contente, ganhei um presente maravilhoso além da minha família, uma pessoa que além de cuidar de mim, me deixa feliz com o bom humor, mesmo em momentos difíceis.
“O bom humor é algo tão essencial na vida da gente que sem ele somos pessoas normais.”
Obrigado pela sua atenção. Meu e-mail para contato é netocruz@live.ca


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O QUE É ABEM
A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, fundada em 1984, é uma instituição filantrópica sem fins lucrativos que possui a missão de fornecer uma melhor qualidade de vida aos portadores de Esclerose Múltipla. Com sede na cidade de São Paulo, a ABEM é referência na América Latina no tratamento de Esclerose Múltipla.
A instituição atende cerca de 150 pacientes em sua própria sede, totalizando mais de 900 atendimentos mensais. Os portadores desta doença recebem todo o auxílio necessário para sua saúde. Contam com uma equipe multidisciplinar altamente qualificada em Neuro-Reabilitação. Esta equipe oferece tratamentos em neurologia, fisioterapia, psicologia, neuropsicologia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.
Além dos tratamentos neuro-reabilitacionais a ABEM oferece, em seu Centro de Convivência, oficinas de artesanato, cursos e eventos de confraternização para pacientes e seus familiares. Os portadores de Esclerose Múltipla, assim como seus familiares, também têm acesso ao Serviço Social e ao Serviço Jurídico, cuja finalidade é facilitar a relação dos portadores e familiares com seus direitos.
Alem de tratar os portadores desta doença em sua própia sede, a ABEM fornece orientações e informações para as demais entidades brasileiras que tratam a Esclerose Múltipla. A entidade também tem como proposta de atuação estimular as pesquisas da doença, divulgá-la ao máximo e difundir as novas alternativas terapêuticas.

SAIBA MAIS ACESSE http://www.abem.org.br/

sábado, 28 de setembro de 2013

SER FELIZ SEMPRE

“Os momentos acontecem sem menos percebermos, as oportunidades não devem ser vistas, devem ser vividas antes de irem embora. Todas as noites o melhor a fazer é deitar cansado após um dia cheio, após muitas coisas realizadas.”
Primeiramente boa tarde a todos e me desculpem sumir e não dar notícias.
Em relação à EM estou bem (ela está dormindo), em relação a minha semana de provas não posso dizer o mesmo (rsrs), o semana “abençoada”.
Hoje a postagem vai ser meio redundante, vou quebrar alguns conceitos que através de mim posso afirma-los ser verdade!
A EM não é uma doença da qual vai me deixar debilitado o resto da vida, ela também não é uma doença que vai me deixar cego e de cadeira de rodas, ela é apenas uma amiga sistemática que quer um pouco mais de atenção.
Em entrevista recente para o blog, http://sociologianomundo.blogspot.com.br/citei que havia me aposentado por invalidez por estar inapto a exercer meu trabalho, aí você se perguntam, mas como ele é inapto a exercer o trabalho dele se ele mesmo diz estar bem, não estar cego, não ser cadeirante?
 Aí eu respondo: a EM me deixa inapto quando eu ando demais, me canso  por causa de uma rotina estressante, me deprimo por causa das pessoas sem luz (essas são aquelas que escurecem meu dia e não são capazes de iluminar nem o próprio caminho).
 A EM é difícil entender, os múltiplos sintomas dela são aleatórios e variam de pessoa para pessoa. No meu caso eu não posso cansar (andar alguns metros, subir ou descer escadas, fazer várias coisas ao mesmo tempo), logo já sinto que a EM está acordando , fico sem equilíbrio, minha fadiga aumenta, meus braços ficam cansados e sem força, minha vista fica turva e mais um monte de coisa, mas nem por isso deixo de fazer as coisas, apenas as faço em um ritmo  menos acelerado. (Se alguém souber de um trabalho calmo que não precise cumprir horas, que não seja estressante, que não canse que seja prazeroso em todos os sentidos, entre em contato comigo. Obrigado).
Nem por causa desse montão de coisas deixo de me exercitar. Faço faculdade, trabalho voluntário, fisioterapia e logo quero fazer hidroterapia, lógico que tudo isso muito bem distribuído durante a semana e de um jeito que não me deixe cansado a ponto de eu ter um surto e ficar mais debilitado.
Consegue enxergar a diferença? Entre não fazer NADA e não trabalhar? Dormir o dia todo não é um habito. (Isso eu asseguro).
Então não se restrinja por causa da EM, respeite as necessidades dela que em retribuição ela respeitara as suas.
Estou muito feliz (esse é o maior remédio), o blog esta sendo muito bem reconhecido e estou ajudando e sendo ajudado de maneira grandiosa, obrigado de coração a todas as pessoas que fazem isso possível.
Meu e-mail para contato é netocruz@live.ca, sou muito de boa para conversar, respeito tudo e todos. Quero mandar um abraço especial para Ana P. dizer que devemos ser amado do jeito que somos, as pessoas que realmente nos amam devem aceitar e entender que nossa missão aqui na terra é bem maior que nossa vontade ou a delas mesmas, existe um ser (Deus) que escolhe nosso caminho e nossos desafios, não são elas que definem isso. Obrigado pela confiança em mim.

Um bom sábado a todos.
Indico o blog do meu amigo Alex http://puraxaropagem.blogspot.com.br/, é divertido e legal. Obrigado Alex por tudo.


terça-feira, 24 de setembro de 2013

ENTREVISTA

EU FIZ ESSA ENTREVISTA (A EM ESTÁ CHIQUE, RSRS)
O BLOG ONDE VOCÊ ENCONTRA ESSA ENTREVISTA E OUTRAS INFORMAÇÕES ÚTEIS ESTÁ AÍ...LEMBRANDO QUE MEU E-MAIL PARA CONTATO É netocruz@live.ca


quarta-feira, 18 de setembro de 2013

nunca por precisar de alguém(...)

Boa noite a todos e a todas, obrigado mais uma vez pela presença de cada um aqui. O blog está sendo um tratamento em tanto para mim. (Obrigado mais uma vez)

“Precisamos morrer para nascer com outros ideais, precisamos mudar sempre.”
Neto Salvatore

Mais um dia de vida na terra, estou muito bem, eu liguei em duas academias aquáticas aqui de Prudente, vou ver se já começo a natação (hidroginástica, antes fosse numa banheira com sais). Lembram-se da minha vaga especial, então acho que morreu! Ninguém da SEMAV me ligou (o que esperar de um órgão Público né?). 
Meu tratamento com o Gilenya vai bem, estou tomando as vitaminas certinhas e fazendo fisioterapia duas vezes na semana. (Depois de moça a EM quer ser chique, o amiguinha de rico viu).

Estável e controlada (assim se encontra a EM) logo, estou bem e muito mais feliz (assim me encontro).

BORBOLETAS

Quando depositamos muita confiança ou expectativas em uma pessoa, o risco de
se decepcionar é grande.

As pessoas não estão neste mundo para satisfazer as nossas expectativas, assim como não estamos aqui, para satisfazer as dela.

Temos que nos bastar... nos bastar sempre e quando procuramos estar com alguém, temos que nos conscientizar de que estamos juntos porque gostamos, porque queremos e nos sentimos bem, nunca por precisar de alguém.

As pessoas não se precisam, elas se completam... não por serem metades, mas por serem inteiras, dispostas a dividir objetivos comuns, alegrias e vida.

Com o tempo, você vai percebendo que para ser feliz com a outra pessoa, você precisa em primeiro lugar, não precisar dela. Percebe também que aquela pessoa que você ama (ou acha que ama) e que não quer nada com você, definitivamente, não é o homem ou a mulher de sua vida.

Você aprende a gostar de você, a cuidar de você, e principalmente a gostar de quem gosta de você.

O segredo é não cuidar das borboletas e sim cuidar do jardim para que elas venham até você.

No final das contas, você vai achar
não quem você estava procurando, mas quem estava procurando por você!







quinta-feira, 12 de setembro de 2013

o medo deve ser aquele frio gostoso na barriga que quando passa, a vontade de fazer de novo é maior

Tardou mas chegou. Mais um dia quase que sem postagem! (Confesso que no calor a EM fica um tanto incomodada com as coisas, me deixa sem inspiração).
Primeiramente quero agradecer novamente a todas as pessoas que acompanham meu blog, fico muito feliz em ser útil, além de esclerosado (rs). Daniel, Ailton, Renan, Andrea, Kyka obrigado por fazer parte disso e todos que de alguma forma ajudam essa iniciativa dar certo. Obrigado por todas as pessoas que me informaram sobre a reportagem do Globo Repórter na última sexta feira, eu assisti e se tiver a oportunidade quero sim experimentar o tratamento com vitaminas D em alta dose. (Só me falta o “gramour”, tenho certeza que uma consulta com um médico que faz uso desse tratamento deve ficar meio caro, então? Vender o não pode pra comprar o que não tem não rola)
Um breve pensamento, “impressionante como às vezes o silêncio soa tão alto que somente os olhos interpretam aquilo que não precisa ser pronunciado. Impressionante como o silêncio é uma dádiva da qual poucos tem o domínio.”
Hoje vou abordar o tema medo (tão abrangente esse tema né?), medo de quê? Por quê? Pra quem? Por quem?
Quase sempre o medo de provar algo novo, de arriscar, mudar, aceitar uma nova condição, uma nova pessoa, um novo lugar, um (a) nova “amiga” (tanta coisa). Isso é natural do ser humano, mas cá entre nós? Não compensa ter, tenha ele apenas como um amigo que vem e se vai, volta como um frio na barriga e logo passa, tenha-o como um sentimento bom.
Arrisque coisas novas, busque novas ruas, novas pessoas, novos olhares, novos desafios, seja diferente pelo menos um dia da semana, seja educado, seja grosso, seja feliz, seja triste, seja tudo menos medroso (a).
Assim que o diagnostico da EM foi concluído, fiquei com medo. Logo pensei que iria ficar de cadeira de rodas, limitado a viver torto e sem vida, dependendo da caridade das pessoas (provar que isso jamais vai acontecer não tem preço, é uma vitória da qual eu me orgulho de falar).
Depois que eu perdi o medo da EM, ficamos tão amigos que, somos inseparáveis (como se eu tivesse escolha, rsrs), enfim digo sempre e repito, viver com medo das coisas sem ao menos desafia-las é burrice, covardia. Depois que eu enfrentei minha “amiguinha” ela viu que quem manda sou eu, e vai ter que conviver comigo, com minhas vontades, com meus desejos, nas minhas condições e não eu com as dela (as vezes o jogo vira, mas logo eu viro a meu favor de novo, e assim caminha sempre).
Então concluindo a postagem de hoje, o medo deve ser aquele frio gostoso na barriga que quando passa a vontade de fazer de novo é maior. (Essa última frase ficou meio erótica, mas tudo bem, deu pra entender. Espero!)

Uma boa noite a todos e a todas, lembre-se, meu e-mail para qualquer tipo de comunicação é netocruz@live.ca, não ligo de trocar experiências e converso sobre tudo numa boa. 




Um pouco do meu trabalho voluntário: