Infinita bondade

Boa noite, primeiramente gostaria de expor algumas mudanças que são consideráveis e merecem devidas apresentações sobre a mudança da minha medicação (Lemtrada). Para você que acompanha meu blog deve saber que desde o ano passado comecei o processo de alteração do meu remédio, pois o meu tipo de esclerose múltipla evoluiu, do tipo recorrente remitente para secundária progressiva. De início confesso que fiquei apreensivo e com medo com as mudanças que poderiam acontecer. Admito que elas estejam em um processo rápido de concretização (cada dia que passa sinto estar perdendo um ponto para EM) e nunca foi tão importante a resposta de autorização da compra do medicamento pelo SUS, Sistema Único Saúde.

No final do ano passado me vi em um beco sem direção, para acompanhar alguns sintomas que poderiam estar sendo gerados pela medicação antiga da qual eu fazia uso era necessário fazer um exame cujo valor não era coberto pela Unimed e o novo remédio que fará parte do meu tratamento que possui um valor exorbitante. Tive a ideia de elaborar uma rifa, que seria para a compra da nova medicação ou para executar o exame. Deus em sua infinita bondade colocou em meu caminho pessoas boas e dispostas a me ajudar, com menos de uma semana consegui realizar o exame por meio do laboratório de forma gratuita e a rifa foi vendida em prol do novo remédio.

No começo pensamos que a medicação custava em torno de nove mil reais e por não fazer parte do alto custo precisaríamos ter uma segurança para compra-la caso não fosse concedida. Graças aos amigos, familiares, conhecidos e até desconhecidos consegui vender a rifa e guardar um dinheirinho, mas mal sabíamos do principal. A medicação não custa apenas nove mil reais e sim, 150 mil (essa é a parte engraçada). Imaginem só, eu todo feliz que consegui levantar a grana para o remédio e de repente essa notícia! O tratamento é composto por oito ampolas, cada uma saí para compra particular de 19 a 21 mil reais, totalizando em 152 mil. Tivemos que entrar com um processo judicial que graças a Deus foi concedido pelo juiz, mas ainda esta em São Paulo para ser concretizado. Estou aguardando a resposta e orando para que logo eu tenha uma resposta positiva e de fato inicie essa fase. (Pretendo futuramente descrever como é, como funciona e quais os ricos dessa droga que farei uso, até onde sei e estou confiante é que me fará muito bem). Não estou com tanto medo em relação a isso pois todas as vezes que converso com meu Deus sobre isso é como se ele me dissesse: “não se preocupe o remédio já esta a caminho meu filho”.

Durante esse final de ano conturbado tive a chance de descobrir e manter pessoas na minha vida. Minha família, amigos e em especial uma pessoa que esta sempre comigo e mal sabe ela o quanto esta me fazendo bem (agradecido). Lembro-me em algumas postagens anteriores que o fardo do qual fui destinado a carregar não era de ninguém mais, acredito que assim continuará sendo no futuro, mas o mais curioso é que aprendi a não entregar para ninguém uma dor que me pertence e sim ser fortificado carrega-la com mais firmeza.

Quero agradecer a Deus por permitir tantas coisas boas na minha vida, minha família, meus amigos e com certeza a graça de poder querer conhecer cada dia mais você.

Pés, para que os quero, se tenho asas para voar?

Frida Kahlo

Boa noite e obrigado.

Então é natal (frase clichê, né?)

Tive a incrível experiência de me fantasiar de Papai Noel, nunca havia me vestido e entregado os presentes, o que sempre foi tradição na minha família. Lembro-me que desde criança reuníamos na minha vó para ceia natalina e logo o bom velhinho entregar os presentes. Graças a Deus nunca faltou nada em casa, mas sempre era notável a diferença que existia entre meus parentes. Alguns tios presenteavam seus filhos (meus primos) com os mais caros, outros eram mais simples e os meus nunca deixaram passar em branco. Por mais simples que era o mimo, meus pais sempre nos recordavam do mais importante, o amor.

Minhas lembranças de criança são maravilhosas, não me esqueço da minha avó me presenteando por baixo dos panos para que os demais netos não percebessem, ela além de vó é minha madrinha. Engraçado que os demais sempre ganhavam alguma coisa de seus respectivos padrinhos e eu nunca falava nada, mas se meus avós me dessem algo, os meus primos se revoltavam.  (Risos)

Voltando ao assunto do natal, ontem durante a noite como eu havia dito, me fantasiei e entreguei os presentes, me segurei diversas vezes para não me emocionar e demonstrar o quanto sou chorão!

Os votos que recebi foram muito bem vindos, fiquei grato pela oração que fizeram para mim no inicio da ceia. Desejei para todas as pessoas que tenho um carinho muito grande o que mais desejo para mim, SAÚDE.

Algumas coisas acontecem em minha vida que não são tão satisfatórias, mas mesmo assim me finjo de forte para não demonstrar para as pessoas, poucas foram as que eu consegui conversar e chorar.

Meu novo tratamento começou ser iniciado na primeira fase, já fiz a pulso logo farei a segunda e depois será iniciado meu tratamento propriamente dito com o Lemtrada. Até lá prometo que estarei blindado e forte suficiente para compartilhar tudo com vocês. Se eu puder ajudar com alguma coisa meu e-mail para contato é netocruz@live.ca.

Obrigado e feliz Natal

Novas drogas

Boa noite

Como havia dito o meu tratamento mudará da água para o vinho, sendo assim vou contar mais ou menos como ocorrerá, qual o medicamento que vou usar e quando ele for iniciado tentarei tirar algum aprendizado para relatar aqui pra vocês. (Acho que vai dar pra espremer boas coisas)

Após receber a notícia da evolução da doença, fiquei emotivo e demorei um pouco para digerir tudo, relatarei mais ou menos o que a Dra. me explicou. Minha nova droga se chama Lemtrada®, no Brasil poucos pacientes fazem o uso dela, na minha cidade serei o primeiro. Essa medicação não faz parte do rol de tratamentos disponíveis no auto custo, desta forma fica claro que todo aquele tramite e o processo por via judicial esta em andamento. (Não sei qual será a resposta do juiz, só sei que estamos correndo contra o tempo, como já disse em outras postagens, a parte burra da sociedade é complicar o que deveria ser simples e deixar de ser simples o que deveria ser justo)

A nova medicação funciona quase que da mesma forma que os outros remédios, mas essa é um pouquinho mais forte. (Não iria ter graça se fosse fácil, não é mesmo?)

Já fiz uso no Interferon (Betaferon), Gilenya (Fingolimoide) e Natalizumab, as reações foram imperceptíveis com o passar dos anos. Não digo em relação ao meu físico, digo sobre os efeitos colaterais, dentre essas três a que eu eventualmente sentia decorrências após o uso é o Interferon, sintomas gripais, febre e outras coisinhas mais. (Óbvio que quando você toma medicamento para sarar alguma coisa errada no organismo, consequentemente você esta ferindo outra, principalmente com imunossupressores)

Vamos ao que interessa, esse novo tratamento para ser iniciado assim como qualquer outro deve-se realizar uma enxurradas  de exames, mas alguns efeitos do Lemtrada®  são distintos dos outros. Disse que não era tão fácil assim (lembra), mas não é impossível. Antes de tomar ele, terei de ficar 60 dias sem nem um outro tipo de medicamento no meu organismo, no caso o  Natalizumab. Farei pulso durante esses dois meses para não correr o risco de ter outro surto (Claro que não será 60 dias corridos tomando corticoide, mas 3 dias de cada mês).

Assim como a barba o cabelo também crescerá

 Após a primeira aplicação do Lemtrada, que será ministrado durante cinco dias, minha imunidade se esgotará completamente. (Lembro-me da medica dizendo, “é como uma quimioterapia o uso da mascara será obrigatório, o risco de contaminação com qualquer coisa é muito grande”). “Minha maior preocupação no momento era o cabelo cair, mas pensando bem ele cresce de novo, às vezes nem cairá”, enfim, após a primeira aplicação as coisas vão melhorar (Amém!?) minha imunidade voltará ao normal e reaplicarei o remédio após seis meses durante três dias. Este medicamento é aplicado apenas duas vezes no ano.

Pode parecer natural a forma como estou falando pra você sobre tudo isso, mas levei um tempinho pra me acostumar com as novas mudanças, afinal a vida é feita delas, não é mesmo?

               Obrigado mais uma vez por sua atenção, obrigado aos amigos e minha família que sempre estão ao meu lado e obrigado Deus.        

Uma postagem atípica, para uma notícia angustiante.

Antes de desabafar com essa publicação, gostaria de agradecer a Deus pelos anjos colocados no meu caminho desde o momento que nasci. Minha família extraordinária, meus amigos e a partir do momento que descobri a esclerose múltipla, meus médicos. Atualmente trato com a sensacional Dra. Maria Tereza Castilho, que é uma das melhores profissionais que conheci durante essa luta com a EM.

Uma postagem atípica, para uma notícia angustiante. Ontem 24, tive uma surpresa relacionada à EM, recebi algumas informações das quais me deram muito medo, mas logo foram amenizados, pois vi que não as enfrentaria sozinho.

Existem três tipos de esclerose múltipla, a remitente recorrente, a primária progressiva e a secundária progressiva, meu quadro que se encaixava no primeiro tipo que é a “menos pior” evoluiu para o terceiro tipo, a secundária progressiva. Todos os sintomas estão favorecendo para esta conclusão! Enquanto digeria todas as novas possibilidades que estavam prestes a se tornar permanentes, confesso que segurei para não chorar na frente da médica.

Futuramente meu tratamento ira mudar da água para o vinho literalmente, pretendo conversar com vocês sobre breve.

Gêmea 

Pareço frio ao falar sobre isso, mas admito, fiquei angustiado e com muito medo. Me encontro fortalecido apesar de todas as coisas, na verdade posso usufruir do porto seguro que minha família é, meus amigos excepcionais e meu Deus.

Bom! Obrigado mais uma vez por sua atenção

O que é o corticóide?

Corticosteróides, corticóides ou popularmente conhecidos como “cortisonas”, são um tipo de medicamentos anti-inflamatórios. Simulam os efeitos dos hormônios produzidas pelo nosso corpo nas glândulas adrenais. Reduzem a inflamação e afetam o sistema imunitário. 

Os corticosteróides podem apresentar-se de várias formas. Existem comprimidos, cápsulas e soluções orais indicados no tratamento da inflamação e dor associadas a doenças crônicas, como artrite e lúpus. Inaladores e sprays intranasais ajudam a controlar a inflamação associada à asma e alergias. Injetáveis tratam, por exemplo, sinais e sintomas de tendinites. Cremes e pomadas são usados no tratamento de alguns problemas de pele, tais como, eczemas, irritações e erupções. 

Tal como todos os medicamentos, os corticosteróides podem ter efeitos secundários, podendo causar sérios problemas de saúde. Ao saber reconhecer os possíveis efeitos adversos, poderá controlar o impacto destes na sua saúde.

Dias ou semanas após ter começado a terapia oral, pode ter um risco aumentado de: glaucoma (aumento da pressão no interior do olho), retenção de líquidos causando pernas inchadas, aumento da pressão arterial, mudança brusca de humor e aumento do peso. 

Quando toma corticosteróides por um período prolongado poderão surgir: cataratas, aumento do açúcar no sangue causando ou agravando a diabetes, aumento do risco de infecções, perda de cálcio nos ossos aumentando o risco de osteoporose e fratura, irregularidades menstruais, diminuição da espessura da pele, maior facilidade em ficar com nódoas negras e dificuldade em curar ferimentos.

Quando utiliza corticosteróides inalados, uma parte do medicamento pode depositar-se na boca e garganta em vez de chegar aos pulmões. Isto pode causar tosse, rouquidão, boca seca e inflamação na garganta. Se gargarejar ou bochechar a boca com água, depois de cada inalação, não engula, assim poderá evitar a irritação da boca e garganta.

Corticosteróides injectáveis podem causar efeitos próximo do local da injecção. Os efeitos secundários podem incluir dor, infecção, diminuição da espessura e perda da cor da pele. O médico normalmente limita as injeções a três ou quatro por ano.

Corticosteróide tópicos (usados na pele) trazem um grande benefício para o tratamento de algumas doenças da pele, principalmente as de carácter alérgico, mas também podem provocar significativos efeitos colaterais. A maioria destes efeitos são visíveis com o uso prolongado do medicamento, mas alguns podem ser notados após poucos dias de uso. 

Alguns dos efeitos colaterais que justificam o cuidado no uso de corticosteróides tópicos são:

- Atrofia da pele (a pele torna-se fina, pregueada, mais clara, e com proeminência das veias subjacentes); 

- Estrias (o uso repetido dos corticosteróides tópicos em áreas de dobras, como virilhas e axilas pode resultar em estrias, que são permanentes e irreversíveis); 

- Rosácea (é comum em pessoas de pele muito clara que já sofrem de rosácea). Acontece com alguma frequência uma pessoa usar um corticóide leve na face para controlar a vermelhidão. Com o desenvolvimento de tolerância ao medicamento pela pele, cada vez é necessário um corticosteróide mais potente e a interrupção da aplicação provoca intensa vermelhidão e formação de pústulas;

- Glaucoma (o uso de corticosteróides tópicos perto dos olhos pode aumentar a pressão intra-ocular pela absorção da substância pela pele); 

- Mudança nas infecções (os corticosteróides tópicos alteram a forma como o sistema imune funciona e podem inibir a habilidade da pele para combater infecções bacterianas ou fúngicas). Um exemplo típico é o uso de corticosteróides para tratar comichão na virilha como se fosse alergia, quando na verdade se trata de uma micose (infecção fúngica), facilitando a evolução da doença que se torna mais inflamatória e espalhada. 

Perante isto, compreende-se a importância de usar estes fármacos seguindo exatamente as instruções do seu médico, prestando atenção ao número de aplicações diárias e ao tempo de utilização. 

Os corticosteróides utilizados de forma adequada são medicamentos seguros e muito úteis. Mas, não vale a pena exagerar a aplicação na tentativa de melhorar mais rápido, isso pode causar danos que vão dificultar e alongar o tratamento. Respeite o tempo de uso que o seu médico determinou. Se não melhorou, retorne à consulta e ele indicará o procedimento correto a ser seguido.

Eloah Lopes

#SomosMultiplos - Diagnóstico e preconceitos

MAGNIFICO

Entidades médicas realizam audiência com a CONITEC

São Paulo, 27 de setembro de 2016 – Na última semana, membros do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS) e integrantes da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) se reuniram em audiência com representantes da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) para apresentar e discutir uma nova proposta de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Esclerose Múltipla (E.M), elaborada pelas duas entidades em junho deste ano.

A proposta distingue a gravidade dos quadros dos pacientes recém-diagnosticados, permitindo, assim, que o tratamento medicamentoso seja individualizado. Hoje, obrigatoriamente, a mesma linha de tratamento deve ser seguida por todos os pacientes, havendo a troca apenas em caso de falha terapêutica.

Além disso, a proposição das entidades contempla a inserção de novas medicações para o tratamento da E.M no Sistema Único de Saúde (SUS) e também defende a permanência de outras terapias que correm o risco de ser retiradas do atual protocolo. Essas recomendações podem ser aplicadas total ou parcialmente pelo órgão na atualização do PCDT.

A realização da audiência foi positiva na opinião de Jefferson Becker, médico neurologista, presidente do BCTRIMS e um dos presentes na reunião, pois possibilitou que a recomendação fosse explicada em detalhes aos representantes da CONITEC, que poderão avaliar o conteúdo da proposta apresentada.

BCTRIMS foi criada em 28 de agosto de 1999, o Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS) é uma associação civil, de direito privado, sem fins lucrativos, que tem por finalidades promover o estudo, a educação, a pesquisa e a divulgação de informações sobre esclerose múltipla e outras doenças neuroimunológicas. Para mais informações, acesse http://www.bctrims.com.br/