Quando as coisas são pra dar certo, tudo conspira a favor

Bom dia meus queridos leitores, peço desculpas mais vez por minha ausência. Como eu havia falado antes vou descrever como está meu tratamento com o Fampyra®.  

Quando as coisas são pra dar certo, tudo conspira a favor, não é verdade? Lembro-me que durante uma consulta com a médica em Marília, ela havia cogitado os benefícios dessa medicação para complementar o meu tratamento. Minha mãe e eu ficamos com isso na cabeça, voltamos a Prudente e durante outra consulta médica a doutora também cogitou o uso dessa mesma medicação. Concluímos que de fato ela poderia me trazer alguns benefícios.

Sem sombras de dúvidas trouxe. Houve uma melhora significativa, com ele consegui andar melhor me cansando menos, uso a bengala com pouca frequência e minha espasticidade das pernas aumentou. (Não vou saber explicar como o remédio age no organismo)

               Seu uso deve ser receitado pelo médico(a) e para ter resultados, é necessário algum tipo de atividade física ou fisioterapia acompanhado de alongamentos.

                            COMO FUNCIONA A PARTE BUROCRÁTICA?

               Primeiramente esta medicação não faz parte do SUS (Sistema Único de Saúde), a primeira vez que consegui a medicação foi por meio de doações de farmacêuticos através da médica. (Amostra grátis)

             

  Como devem concluir as amostras acabaram e o uso da medicação se fazia necessário já que ele só me trouxe benefícios. Tivemos que entrar com um pedido, através de uma receita acompanhada dos meus documentos, número do cartão do SUS. Logo sabíamos que este pedido seria negado. “Essa é a parte que eu teria que escrever entre parênteses, mas não vou”, o ser humano é capaz de tirar de quem precisa para engordar o próprio bolso, sabendo das necessidades dos outros porque fazem questão de roubar? O que quero dizer com isso? Essa é a parte burra da sociedade o problema apesar de estar concentrado no Brasil também se espalha pelo mundo inteiro. SE NÃO FOSSE ISSO, NÃO TERIA QUE PROVAR QUE SOU PORTADOR DA DOENÇA, ENTRAR COM LAUDOS MÉDICOS, EXAMES E O PIOR, RECURSOS JUDICIAIS PARA CONSEGUIR A MEDICAÇÃO PELO GOVERNO. (Obrigação do governo investir no povo)

               Enfim, primeiro procure orientações em sua cidade. Aqui em Presidente Prudente a solicitação deve ser iniciada na Divisão Regional de Saúde. Após a negação do pedido com auxilio de um advogado, entre com um processo requisitando a medicação por via judicial. Esse processo deve demorar alguns meses, creio que o meu durou quatro ou cinco. O juiz analisará tudo e determinará a sentença.

               RESULTADO DO MEU PROCESSO

Quando saiu a carta judicial autorizando a medicação o juiz estipulou uma data “x” para a medicação ser entregue, caso contrario seria aplicada multa de mil reais por dia. Adivinhem? Tã nã nã nã. Já estou na segunda caixa de remédios.

Ah! Ía me esquecendo a medicação custa em torno de R$650,00 R$1.300,00.

ps: Não ganhei nada do laboratório Biogen para fazer esse texto (só pra constar)

Pacientes desenvolvem app colaborativo

    Pessoas com esclerose múltipla (EM) e/ou com mobilidade reduzida agora podem colaborar ativamente na criação de uma base de dados sobre acessibilidade de locais públicos no Brasil, no novo aplicativo da associaçãoAmigos Múltiplos pela Esclerose (AME). Desenvolvido com o apoio da Novartis, o app traz uma nova perspectiva de qualidade de vida, oferecendo instrumentos para maior segurança e tranquilidade na hora de curtir a vida, sair, viajar etc. Além do ranking com as avaliações dos próprios usuários, a ferramenta traz funcionalidades exclusivas como o Guia do Viajante Esclerosado e o Botão de Segurança. 

    “Por muito tempo, o diagnóstico da esclerose múltipla representou um ponto final na independência e no convívio social dos pacientes. Hoje, felizmente, estamos conectados virtualmente e os desafios da doença não definem mais até onde podemos chegar”, explica Gustavo San Martin, fundador da AME. “O app AME é uma nova tecnologia para mudar a cara da EM no Brasil, reforçando o movimento que já existe na busca por soluções que melhorem nossa qualidade de vida e inclusão social. Nosso lema é ‘baixe o app e vá viver”, completa. 

    O Guia do Viajante Esclerosado, que integra o app, foi desenvolvido pelos blogueiros Bruna Rocha Silveira e Jota Santos e traz um passo a passo completo e as “dicas de ouro” para qualquer tipo de viagem. “Ter esclerose múltipla já é uma aventura. Por isso, pensamos no bê-a-bá da viagem, destacando várias questões importantes para que as pessoas saiam de casa sem medo. A ideia é que tenham o mínimo de experiência ruim e o máximo de aproveitamento, voltando pra casa com muitas histórias bacanas pra contar. Afinal, conhecer pessoas novas e lugares novos é muito bom para qualquer pessoa, tendo esclerose múltipla ou não”, ressalta Bruna. Assuntos sobre como lidar com a fadiga fora de casa e a importância do planejamento e de traçar uma rotina de descanso durante a viagem são destaques no Guia. 

    Além da avaliação da acessibilidade, o app permite a avaliação de outros critérios, como qualidade do atendimento, preço e até mesmo a disponibilidade de wi-fi. No app, o paciente também poder registrar seus dados pessoais e informações específicas sobre a EM, como a lista de medicamentos que faz uso, o que pode ser valioso em um momento de surto da doença (quando um novo sintomas aparece de forma inesperada e dura mais de 24 horas). Os pacientes também têm disponível o Botão de Segurança, para casos de emergência, que permite acionar o familiar ou cuidador cadastrado, por meio de um único clique.

 O AME App já está disponível para download gratuito na Apple Store (IOS) e Google Play (Android)

Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica

Será realizado nos dias 22, 23, 24 e 25 de junho o XVII Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica, promovido pelo Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS). O evento se sucederá no hotel Tivoli Mofarrej em São Paulo, será voltado para profissionais da área médica, contará com palestras científicas e mesas de discussões lideradas por especialistas renomados no Brasil e no mundo. “O objetivo do encontro é atualizar os neurologistas brasileiros sobre as principais novidades de diagnóstico, progressão e tratamento da esclerose múltipla e das doenças correlatas”, explica Maria Fernanda Mendes, neurologista, membro do BCTRIMS e uma das organizadoras do congresso.

Durante o evento será exposto uma proposta do Comitê para os portadores de Esclerose Múltipla, com ênfase em um novo Protocolo Clínica e Diretriz Terapêutica (PCDT) a fim de melhorar as limitações que o paciente pode desencadear com o tempo.

 A cerimônia conta também com palestras como “Atrofia cerebral na esclerose múltipla: quando começa? O que significa?”, ministrada pelo Dr. David Miller, do Reino Unido, e “Raras manifestações fenotípicas causadas pela neuromielite óptica”, promovida pelo Dr. Marco Aurélio Lana Peixoto (MG), o congresso também trará em sua programação o Simpósio de Cuidado Multidisciplinar (24/06) e o Simpósio de Neuroradiologia (25/06), que contará com os palestrantes internacionais Frederik Barkhof (Holanda), Olga Ciccarelli (Reino Unido) e David Miller (Reino Unido).

Serviço:

Evento: XVII Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica
Data: 22, 23, 24 e 25 junho de 2016
Local: Hotel Tivoli Mofarrej 
Endereço: Alameda Santos, 1437 - Cerqueira César - CEP - 01419-001 - São Paulo 
Para se inscrever: As inscrições devem ser feitas por meio do site http://www.bctrims2016.com/ingles/inscricoes/index.php#topo.

Para mais informações acesse: http://www.bctrims2016.com/ingles/index.php ou mande um e-mail para inscricao@ccmew.com.

Esclerose Múltipla VS Frio

Temperaturas altas podem alterar significativamente a vida dos portadores de EM, o calor na maioria das vezes potencializam a fadiga, fazendo com que os sintomas transformem-se em  um monstro exausto e faminto por repouso, não muito diferente do frio que também pode ser agressivo e piorar determinadas situações.

Temperaturas amenas são consideradas propicias e menos agressivas para quem sofre com a “amiguinha” esclerose, entre tanto não é tão simples assim. Com a queda da temperatura o surgimento de indesejados vírus como o da gripe é fortalecido e atacam com mais facilidade os desprevenidos, principalmente os esclerosados.

Outro fator importante para citar que também sofre mudanças com o frio é a flexibilidade que muda por completo e dificulta a mobilidade. A quem sinta dificuldade para caminhar, outros nos movimentos dos braços e alguns poucos felizardos que não sentem absolutamente nada. (Essa é uma característica única da Esclerose Múltipla, se manifestar de diferentes formas entre os portadores, possuindo o mesmo diagnóstico)

Digamos que a EM é uma doença que não gosta de extremos! Muito calor faz mal e muito frio faz mal também. (Se não fosse trágico com certeza renderia muitas risadas)

Algumas dicas para o frio:

Agasalhar-se;

Evitar lugares abafados com aglomeração de pessoas;

Banhos muito quentes e demorados;

Alimentar-se e beber líquido regularmente;

Tomar os remédios nas horas prescritas pelo médico.

Obrigado mais uma vez pela atenção, caso tenham alguma dúvida, sugestão ou queiram conversar meu e-mail é netocruz@live.ca.

Onde tudo começa/começouv

Hoje minha postagem será dedicada exclusivamente a um ente querido da minha família. Meu padrinho e avô, Salvador.

Em uma visita rotineira da qual tento fazer fielmente todos os dias aos meus avôs, sempre acabo presenciando cenas das quais fico muito comovido, por inúmeras vezes hoje desviei o olhar dos olhos do meu vô para não chorar. Sentado na área estávamos conversando de tudo um pouco, há quem diga que falar sobre o clima é dialogo comum entre os velhos, mas em verdade vos digo, já comecei muita conversa assim com pessoas novas e digo mais, quem é carente de uma companhia fala sobre qualquer coisa.

Meu avô tem 85 anos, é uma pessoa maravilhosa, me ensinou e ainda me ensina muito, nos gestos, na forma de conversar e nos olhares. Hoje durante a tarde perguntei como ele estava e com um fundo suspiro respondeu:

- “Ieu” não tô bom. Ao dizer isso, ele fez forças para levantar da cadeira de área e não conseguiu, e com a toalhinha que estava em seu ombro esquerdo passou em seus lábios.

Fingi que não notei sua barriga molhada e sua boca aberta (sua boca estava salivando sem controle) continuamos conversando...

´Vó, pai, Vô e mãe

-Tô sem forças para levantar, não tô bom. Dizendo essa frase o interrompi e logo disse que eu o ajudava se quisesse, mas ele acenou com a mão que não precisava. Questionei o que ele estava sentindo.

-Comendo bem “ieu” tô, tô muito cansado, hoje eu dormi demais, se eu deitar agora eu durmo de novo, é o fim da vida, estou cansado, estou cansando, tá difícil, tô chegando no meu final. Ao dizer esta ultima frase ele levantou os óculos com os dedos e cerrou o canto dos olhos com o indicador limpando a lagrima que escorria.

Vô Salvador e minha Vó

Essa cena me derrubou, não havias palavras para aquele momento, apenas sorri olhei para ele, que continuava fazendo todos aqueles movimentos minuciosos. Fiquei em silencio, saí dali e fui buscar água, pois qualquer conversa boba eu desmoronaria no choro. Durante esse episodio todo que havia acontecido minha avó estava na cozinha, voltamos, ele havia levantado caminhado vagarosamente até o portão e preparava para se sentar de novo. Logo minha avó foi para dentro de novo buscar um creme, passa nele todas as tardes (não consegui tirar a foto), aquela cena me emocionou ainda mais, o carinho era tão vivo ali, que reluzia uma luz dos dois. Imagina a cena, ele sentado com os óculos no colo olhando para cima com o olhos fechados, e ela em pé ao lado dele passando o creme com as pontas dos dedos e espalhando de forma grosseira, mas preocupada em deixar tudo hidratado.

Essa postagem não tem a ver com minha doença, é que às vezes reclamo tanto de fraqueza nas pernas, fadiga excessiva e ao ver meu avô deixei de pensar tanto em mim, foquei um pouco nele.

HOJE JÁ PAROU DE PENSAR EM VOCÊ MESMO E OLHOU PARA AS LIMITAÇÕES DAQUELES QUE SEMPRE SE PERMANECEM EM SILÊNCIO? NÃO ESTOU DIZENDO NAMORADA (OS) OU COLEGAS, ESTOU ME REFERINDO AS ESPOSAS, AOS MARIDOS, AOS VERDADEIROS AMIGOS, AO PAI A MÃE, AOS AVÓS, AOS IRMÃOS...

Um tem que voar sozinho e o outro apenas esperar

“O fim de uma vida onde um dia começaram várias, logo deixará de respirar entre nós e merecerá o descanso eterno. Assim será com todos nós, principalmente comigo se Deus quiser”.

Obrigado mais uma vez por sua atenção, boa noite.

Vamos falar sobre o amor e sobre o sexo?

Semana passada assisti pela segunda vez o filme Amor e outras drogas, o que me motivou muito para fazer este poste. Nós portadores de EM sabemos o quanto complicado é tratar de assuntos relacionado ao amor (o amor por si só já complicado, para um esclerosado então nem se fala! Pelo menos no meu caso).

Ainda não consigo expressar o quão complicado é se relacionar com alguém cujas minhas limitações são uma das características que infelizmente fazem parte de mim.

O que é ser doente pra você?

Já ensaiei tanto essa resposta, às vezes é até mecânico conversar com alguém sobre isso. Costumo dizer que pessoas doentes são as que fazem mal aos outros, são aquelas que tiram proveito de determinadas situações em que o irmão esta vulnerável, egoísmo, olho gordo, inveja...

Agora outra pergunta, o amor existe?

Existem tantas formas de amar, tantos amores, tantas pessoas. Acredito muito no amor familiar no qual cresci, mas ainda não é sobre esse amor que quero falar. Tenho uma dificuldade imensa de me entregar para alguém por completo, creio que a EM é um dos fatores para que isso aconteça. (Ou a única, ou sou eu). Por inúmeras vezes me senti na mesma situação que a personagem (do filme) com Parkinson se encontra. Pode ser vaidade minha, mas é tão complicado exigir de alguém privações das quais eu não gostaria de passar, prefiro não entregar esse fardo a ninguém, prefiro não ser um fardo, preciso primeiro de tudo cuidar de mim, quando tiver a certeza que estou apto a me doar estarei com certeza disposto e receber o amor de alguém.

Você deve estar se perguntando e o sexo entra onde em tudo isso? Desde que descobri a EM graças a Deus não tive problemas com isso! Claro existem algumas limitações, posições do tipo canguru perneta não são mais possíveis, manter certo ritmo também, mas da pra compensar em outras coisas. Ou seja, o sexo não é tão complicado como o amor!

Estou postando o final do filme, então se sua intenção é assisti-lo não veja o vídeo. Não quero estragar sua comoção. Obrigado mais uma vez pela atenção, meu e-mail para contato é netocruz@live.ca. Tenham uma boa noite.

Não encontrei a cena final legendada, então estou postando a dublada mesmo:

Feliz páscoa

Que o espírito da ressurreição de cristo, do amor e da paz possa nascer e viver em harmonia no seu lar.