FELIZ ANO NOVO

       Já começo essa postagem pedindo desculpas pelo atraso. Não estava em meus planos sumir assim, mas o calor aqui em Presidente Prudente está me consumindo de uma forma inenarrável.

            Dia 20 de janeiro de 2015 vou à Marília – SP começar minha nova medicação. Se Deus quiser tudo vai melhorar.

           

            Em uma conversa com um amigo psicólogo pude perceber que não devo deixar de pensar no futuro. Devo saber quais serão minhas limitações caso minha “amiguinha” piore e encarar os fatos.

            Pra vocês terem uma noção ia contar uma história, mas me cansei. Vou deixar pra próxima...

            Desculpem mais uma vez estar ausente, tenham uma boa tarde e obrigado mais uma vez por sua atenção. 

Retrospectiva 2014

Parece que foi ontem que criei o blog para manter comunicação com vocês, graças a Deus foi um ano repleto de realizações e maravilhoso.

Em janeiro como havia dito começarei a tomar o Natalizumab, já parei com o Gilenya, assim que tiver novidades manterei contato. Neste momento estou fazendo mais uma pulso, se tudo der certo sairei amanhã na véspera de natal.

Desejo a todos vocês um Feliz Natal cheio de paz e realizações, tenham um bom ano novo.

Obrigado por tudo. Grande abraço e fico grato pela oportunidade de estar ajudando de alguma forma.

"VOCÊ AINDA QUER TROCAR DE LUGAR COMIGO OU ALGUM CADEIRANTE?"

            Ante ontem fui para Marília naquela consulta que havia comentado no blog. Havia sido cancelada por motivos de lotação no ambulatório, mas graças a Deus deu tudo certo e a equipe da neuro me atendeu. Meu exame JC deu negativo, isso significa que a medicação Natalizumab poderá ser administrada futuramente. Acho que em fevereiro já poderei contar com essa mudança (tomara que de certo).

            Infelizmente a falta de educação dos motoristas ainda prevalece nos estacionamentos, queria eu por 5 minutos não ter a doença que tenho. Queria eu por 5 minutos correr até cansar de uma forma que meu corpo não se lembra mais. Queria eu ofegar por motivos que não fizessem a esclerose me atacar.

"VOCÊ AINDA QUER TROCAR DE LUGAR COMIGO OU ALGUM CADEIRANTE?"

            É incontrolável, pois continuo imaginando que existem pessoas em situações bem piores que a minha isso me conforta e faz com que a aceitação da EM seja maior. Lá no Hospital vi casos incríveis...

            Desejo a todos um bom fim de semana, obrigado mais uma vez pela atenção meu e-mail é netocruz@live.ca estou a disposição.

Egoísmo não pode existir

“Aceitar minhas condições não  é fácil, mas não é impossível. Só que está de deixando louco fazer qualquer esforço e cambalear feito bêbado”.

                Não sei se cheguei a contar estou fazendo hidroterapia e fisioterapia, vou duas vezes por semana é bom e muito fortalecedor. Os resultados são visíveis, mas no meu caso estão em luta com minhas limitações que se evidenciam cada vez mais.

                Antes eu conseguia caminhar, erguer a perna para não tropeçar hoje não consigo mais. Espero que com minha nova medicação essas coisinhas sejam excluídas fazendo com que eu tenha vida normal de novo.

                Durante esse tempo que fiquei sem postar aconteceu uma coisa que me fez pensar um pouco. Meu anjo da guarda, minha mãe foi em uma festa da qual eu gostaria muito de ter ido. Percebi mesmo que não tenha sido intencionalmente o convite não se estendeu mim, logo fiquei muito chateado. Pensando sobre depois entendi que às vezes as pessoas precisam deixar as preocupações de lado e aproveitar o tempo delas com elas mesmas. Ir em uma festa comigo pode trazer algumas preocupações, tipo não ficar tanto tempo em pé, andar com mais cautela e me apoiando para não ser empurrado.

                Não obrigo ninguém a cuidar de mim, mas as pessoas que cuidam merecem uma folga de vez em quando. Ter esclerose é um fardo meu que carregar não é fácil.

Obrigado mais uma vez pela atenção. Caso eu possa ajudar meu e-mail é netocruz@live.ca.

O que é diferente pra você

Bel, Aline, Thiago e Cristhian

Quando era criança jamais me imaginei portador de EM, na verdade nem sabia o que era. Sonhava em ser um homem trabalhador, honesto e feliz. Hoje sou trabalhador, honesto e feliz. Sou trabalhador, pois mesmo aposentado por invalidez a palavra “trabalhar” tem um significado muito amplo. Desenvolvo trabalho voluntário no grupo da terceira idade onde os membros tem vontade de viver. (Feliz o que mais importa)

Marcelo, Mãe e Cristina

                No início a EM tentou se fazer maior, mas não deixei. Desenvolvi uma capacidade de superação muito grande e afirmo todos nós temos tal força, basta querer. Se fosse para enumerar minhas limitações preencheria ao menos uma lauda. Então apenas digo que estou bem (sempre digo que estou mais torto, mas bem).

                No horário de fisio terapia junto comigo um moço aparentemente de no máximo 30 anos possui muito mais limitações que eu. (Ele nem é portador da minha amiguinha)

“Vocês precisam ver a força de vontade dele”.

                Fui ao banco ainda pouco peguei a senha e fui aguardar, tinha mais ou menos umas oito pessoas, ao se aproximar da primeira fileira notei uma senhora de cor morena com os cabelos raspados, me sentei ao lado. Não consegui conversar, pois ela foi chamada.

Marcelinho e Cris

Durante este momento tive uma vaga lembrança na minha infância aos 10 anos mais ou menos, era domingo e o programa do Fantástico havia colocado câmeras escondidas em uma rodoviária. Nos assentos no pátio de embarque a organização do programa colou adesivos escritos “um portador de HIV sentou aqui”. Mais da metade das pessoas preferiram ficar de pé ao invés de se sentar, lembro-me de uma mãe que empurrou o filho pequeno antes dele se acomodar.

                No mesmo momento minha mãe me chamou junto dos meus irmãos e explicou. “Essa doença não se transmite dessa forma (éramos sexualmente aflorados já sabíamos do que se tratava), independente de cor, religião, raça ou qualquer outra diferença deve-se respeitar qualquer pessoa” conversou ela.

                Bom acho que já deu pra entender onde eu quis chegar, a senhora que me sentei não era portadora de HIV longe disto, apenas fui humano e aceite a diferença entre ela e eu.

Um dos melhores amigos da minha mãe faleceu por causa desta doença, nunca o tratamos com indiferença pelo contrário, ele era mais que especial.

(esquerda à direita) Bel, Cris, Mãe e Juliana

                Hoje a postagem rendeu. Precisando de qualquer ajuda meu e-Mail é netocruz@live.ca, bom final de semana a todos. Obrigado mais uma vez pela atenção.

SEU PROBLEMA É UMA GOTA

"Existem pessoas em situações bem piores que a minha. Isso não deveria ser uma forma de conforto, mas é um jeito de aceitar a realidade. A esclerose múltipla me trouxe limitações (fato), não me deixou incapaz de viver. Pessoas no mundo todo estão com problemas bem maiores que o meu nem por isso deixam se abater”. (Neto Salvatore)

Bom! Fui a um novo especialista, neurocirurgião, para ver algumas lesões na minha coluna. Lembro-me que cheguei a comentar algo a respeito! Haviam suspeitas de uma possível hérnia de disco, mas não era nada. (Chega de problemas rs)

Dia 10 de dezembro vou a Marília – SP onde faço meu acompanhamento médico, creio que até lá meu exame de JC já tenha chegado da Dinamarca para dar continuidade no processo de mudança de medicamento. (Natalizumab)

É complicado esperar, mas é preciso. Tenho um amigo portador de EM que não seguiu as instruções para começar a medicação e se deu mal, aplicou 5ml de Betaferon de uma vez sem nunca ter tomado nada para EM! Seguir a risca o tratamento mesmo que demore para adaptação é obrigação de qualquer um, não vá você pensar que é o único.

Obrigado mais uma vez pela atenção, me e-mail para contato é netocruz@live.ca, se de alguma forma eu puder ajudar estarei a disposição.

ACEITA DÓI MENOS

“Claro que se fosse para escolher preferiria não ser portador de EM, mas sou e não adianta dar murro em ponta de faca. Aceito, vivo, sobrevivo e cada dia tento buscar a felicidade nas minhas limitações”.

Foi-se o tempo que isso me preocupava

Boa noite queridos leitores.

Semana passada fiz fisioterapia e hidroterapia, ambos vão ser necessárias para o sucesso do meu tratamento já sinto uma diferença gigantesca no meu caminhar (estou animado). Isso já foi motivo de vergonha, “o que vão pensar de um menino novo fazendo aqueles exercícios para velhos”, até que eu cansei de me importar com as pessoas e ponto.  Foi-se o tempo que isso me preocupava, alias precisamos mesmo nos importar com aquilo que os outros pensam?

Perguntas das quais as respostas só você pode concluir.

Enfim voltando ao assunto, estou animado com a possível troca de medicação futuramente. Aberto a novos horizontes e confiante o que mais importa.  

A fadiga tem me controlado um pouco durante esses dias, parece coisinha pequena, mas só o portador de EM sabe o que estou falando ter vontade e não conseguir fazer é deprimente. Nem por devemos desistir não é mesmo, bola pra frente que atrás vem gente!

Essa postagem vai ser bem curta, mais uma vez obrigado por sua atenção e se eu puder ajudar estarei a disposição no e-mail netocruz@live.ca.