Existem perguntas das quais as resposta não são necessária

Existem perguntas das quais as resposta não são necessária , já falam por si só.

Neste período não deixo de me perguntar por que a EM não é diagnosticada para aqueles que fazem mal para os outros. Não entendo qual o propósito de Deus para mim, mas também não faço questão de sofrer com isso.

Infelizmente a massa é a voz predominante

Ser jornalista é ser imparcial, mas ser imparcial não faz um bom jornalista, sempre devemos pender para um dos lados

Se esta ruim pra você imagina pra quem tomou banho gelado sem saber por que, por qual causa, qual movimento. Já sei a palavra que se encaixa para essas pessoas, MODISMO. Na verdade quem tomou banho com balde de agua fria por tomar não passou de Maria vai com as outras. Só por que pessoas da mídia fizeram o ato não significa que devemos fazer também, na verdade da pra contar nos dedos quais deles fizeram a doação.

Esta boiando sobre este assunto? Vou explicar.

A menos de um mês o portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) Pete Frates lançou um desafio para dez pessoas amigos de sua rede social, eles deveriam doar para arrecadar fundos para pesquisas relacionadas a sua doença ou caso contrario levariam um banho de balde com água gelada. Infelizmente ou felizmente (depende do ponto de vista), essa onda se espalhou pelo mundo todo. Vou abordar mais o que esta acontecendo aqui no Brasil, às pessoas estão achando bonito ficar jogando água gelada na cabeça e se esqueceram da finalidade propriamente dita da brincadeira. ARRECADAR DOAÇÕES EM DINHEIRO.
Quero ver se toda essa gente que esta jogando água pra cima vão postar que fizeram o depósito. (Acho que não)

Resumindo, por isso a grande massa brasileira esta jogando água na cabeça, estão querendo se aparecer (FATO).


O FATO É: NÃO DEVEMOS ESQUECER DOS PORTADORES DA DOENÇA. Com essa brincadeira esqueceram dos portadores que sofrem, vivem presos dentro de seus próprios corpos lutando contra uma doença agressiva que faz o homem vegetar.

É engraçado tomar banho gelado agora?

Vale boas risadas ou o depósito para ajudar as pessoas portadoras dessa doença?

Creio que os banhos quentes alteraram minha estabilidade com relação à esclerose

“Existem coisas que devem apenas existir, não devem ser alteradas ou questionadas, por outro lado existem aquelas que se lapidam, que se permitem mudar, melhorar, viver.”

Não sei se já existe um estudo sobre isso, mas vou relatar o que sei com base nos meus experimentos (eu, eu mesmo e Irene). Antes dessa moda de “desafiar pessoas a tomar banho com água gelada”, eu já tomava banho com agua fria, nunca gostei de agua quente e não sei por que, comecei a fazer o inverso. Durante as três semanas que tomei os banhos com a água quente percebi que a minha amiguinha se sentia bem e me fazia mal. Minha flexibilidade diminuía, minha força física também (já não tenho quase nada), não conseguia andar direito e tudo mais....Dessa semana pra cá, voltei a tomar banhos frios e foi como tirar com a mão esses probleminhas. Não estou uma máquina (ainda), mas me sinto incrivelmente bem de novo. Creio que os banhos quentes alteraram minha estabilidade com relação à esclerose.

Entenda:

A esclerose múltipla pode se manifestar de 4 formas:

·         Remitente-recorrente: é a manifestação clínica mais comum, caracterizada por surtos que duram dias ou semanas e, em seguida, desaparecem.

·         Progressivo-primária: apresenta uma progressão de sintomas e comprometimentos (sequelas) desde o seu aparecimento.

·         Progressivo-secundária: pacientes que evoluíram da forma remitente-recorrente e vão piorando lenta e progressivamente.

·         Progressivo-recorrente: do tipo progressiva com surtos. Desde o início da doença, mostra a progressão clara das incapacidades geradas a cada crise.

A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também designada por doença de Lou Gehrig e doença de Charcot, é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos e com sensibilidade preservada.

Esse tipo de esclerose é parente da minha (acho que é certo dizer isso, na verdade acho que são primas), só que essa é muito mais agressiva, muito mesmo.

Enfim não sei se o banho de água fria é uma boa para todos os portadores, mas não custa tentar. Comece devagar e faça o teste.

Obrigado mais uma vez por sua atenção, lembre-se qualquer duvida estarei a disposição no e-mail netocruz@live.ca. 

Sonhos e realizações

É mais complicado que sentir, na verdade não tem nem explicação. Fiz-me essa pergunta esses dias, por que pessoas más, políticos corruptos, não recebem a incrível noticia de que estão com câncer, de que contraíram HIV, que vão ter de aprender viver com esclerose múltipla? Perguntas das quais as respostas não são respondidas em dois dias.

Estou algum tempo sem postar! Na verdade cansei de usar a desculpa de que estou sem tempo, então vou lhes falar a verdade. Estou sem postar por que me falta ânimo, disposição (essa é a palavra certa, é triste ser vencido por isso, a esclerose esta deixando de ser uma amiga e começando a se tornar o oposto disso). Sabe aquela vontade de acordar, ir sozinho a algum lugar, resolver questões simples sem ter que precisar dos outros, não estou conseguindo dar uma volta no quarteirão sozinho. As ruas aqui colaboram para que isso aconteça.

Sonhos e realizações, ô palavrinha limitadora para um esclerosado. Queria ser um estudante normal, ir à faculdade, comer fora em algum restaurante, ir ao banco, trabalhar com prazer e fazer o que me faz bem. Mas nem tudo é um mar de rosas, creio que estou passando por um período não muito cativo, prefiro falar sobre isso em outro momento.

Hoje fui ao banco com minha mãe, imaginem só a fila quilométrica! Peguei a senha preferencial claro, esperei até ser atendido. Nesse meio tempo, um ridículo e ignorante homem, ficava falando em voz alta e bom som como se as pessoas fossem se importar, “onde já se viu esperar mais de 40 minutos na fila  para ser atendido, só vejo eles chamando preferencial" (detalhe ele estava sentado confortavelmente), enfim, conforme o tempo ia passando ele ia falando mais. Conclusão: fui chamado primeiro que ele após 20 minutos, claro, ele e algumas outras pessoas se revoltaram em silêncio. Após meu atendimento o mesmo moço estava em pé frente aos caixas, esperando ser atendido e pelo que percebi murmurando asneiras. Sai dali e fui fazer outras coisas.

                Enquanto isso eu me perguntava, poxa eu ficaria em uma fila como aquela sentado por horas para não ter EM, aguentaria em pé se preciso fosse para não ser portador da minha “amiguinha”. Ah! E para você que também faz uso de filas preferenciais ou estacionamento saiba, você só deve satisfação ao atendente do caixa ou alguém responsável que perguntar o porquê estar ali, deixe os outros falando sozinho, esta é a melhor resposta.

                Espero que essa fase sem criatividade e animo para postar passe logo, breve quero poder voltar a fazer mais publicações e ajudar quem puder ser ajudado por mim. Meu e-mail é netocruz@live.ca. Um forte abraço, obrigado por mais uma vez permitir que meus pensamentos fossem compartilhados. 

NINGUÉM PRECISA SER FORTE O TEMPO TODO

Boa noite como estão meus queridos leitores? Espero que bem!

Desculpem a minha falta de pontualidade em postar novas informações, o tempo esta escasso. Apesar das férias da faculdade, tenho mais compromissos (rs).

Dia quatro de julho (sexta passada)

tive a oportunidade de conhecer uma amiga com EM. Seu tratamento é diferente do meu, logo não poderei dar algumas informações sobre, mas já vou agendar um bate papo e postar futuramente.. (Fiquei animado para fazer essa entrevista)

Hoje fui ao cinema com minha família, assisti A culpa é das estrelas, o filme é sensacional, gostei muito e recomendo. Além de emocionante a mensagem no final é incrível.

“Não vale a pena ser forte o tempo inteiro, ninguém precisa ser assim. As vezes ser fraco é o que faz as coisas evoluírem (só não seja base para as pessoas subirem por um mérito que deve ser seu)”

Desculpem a breve postagem, logo postarei um bate papo com uma amiga portadora de EM.

Obrigado mais uma vez, se precisarem de ajuda e eu puder ajudar estarei à disposição, meu e-mail para contato é netocruz@live.ca.

Família a gente não escolhe

Boa noite querido leitor (a), como esta de feriadão? Tudo bem eu espero!

Mais uma vez fiquei muito contente com o retorno que recebi através dos e-mails, é muito empolgante saber que de alguma forma eu posso ajudar. Obrigado.

                Me ausentei um pouco, tudo devido a correria do dia-a-dia (mesmo aposentado tenho meus “corre”), graças a Deus a EM esta muito bem controlada, não precisei mais fazer pulso e estou me sentindo muito bem (assim caminham as coisas). Só a variação de temperatura que me deixa um pouco travado, hora faz frio, hora calor, minha amiguinha não é fã disso não!

                Desde que descobri a EM percebi o quanto atrofiado estou (NÃO SE ASSUSTE), não quero que pense que você vai ficar assim também, por alguns assuntos pessoais meu emocional afetou diretamente a EM, antes eu andava bem e tinha flexibilidade quando eu caminhava, hoje não mais. Sabem aquela famosa frase?” Depois da tempestade o sol nasce”, pois bem no meu caso preciso correr atrás do prejuízo, vou voltar a fazer fisioterapia o quanto antes e tentar recolher os cacos que ficaram, impressionante como uma discussão boba me afeta (não deveria, mas família a gente não escolhe).

                Não estou muito empolgado em postar algo agora, na verdade me falta ideias, tenho medo do blog se tornar algo monótono. Se você tiver alguma SUGESTÃO, dúvida e eu puder ajudar me mande um e-mail netocruz@live.ca.

Obrigado mais uma vez por sua atenção. 

Perna de pau

Boa tarde queridos leitores, venho através deste comunicar que... Brincadeira, pra que tanta formalização, não é mesmo? (Às vezes formalização demais estragam momentos)

Eu assumo que tenho EM, e você? (Não devemos nunca ter vergonha desse tipo de coisa, existem tantas coisas para se ter vergonha, roubar é uma delas...). Assumo todos os tipos de apelidinhos (os vejo como carinhosos até, na verdade não é que não me importe, depende de quem me chamar com um deles), perna de pau já é comum, adoro o frio, o problema é que fico travado por conta das variações de temperatura, na verdade fico duro. (Ui)

Não vou me queixar de ter a EM, mas já que tenho devo tirar o máximo de proveito disso. Existe quem não aceita (respeito), eu no caso aceito (respeite).

Recebi um e-mail com dúvida sobre a medicação Gilenya, não vou explicar a bula dela (até mesmo porque não entendo bulhufas), vou escrever como é meu tratamento, assim serei didático e objetivo, antes desta medicação eu tomava injeções subcutânea (tipo insulina), em dias alternados, alguns desconfortos eram notados, já o Gilenya não me causam danos (visíveis eu acho), tomo comprimido uma vez ao dia todos os dias (a moça do laboratório Novarts me liga e pergunta desse jeito que escrevi risos). O mesmo consegui através do programa “ALTO CUSTO”, deu um pouco de trabalho, inclusive judicial, precisei de um advogado e tudo mais. Mas valeu a pena lutar.

Hoje aconteceram algumas coisas que gostaria de partilhar com vocês, não vou dizer exatamente o que ocorreu, só vou concluir com meu ensinamento a partir disso. Pessoas secas, sem amor próprio, são como paus tortos, quando nascem não se endireitam.

Outra coisa, já percebeu que trabalhos bem valorizados são caros?

Um corte de cabelo por exemplo, se não for acima do convencional (barbeiro de vila como o meu) não tem valor para os outros. Pensei nisso esses dias, eu tiro foto e tudo mais, vou começar vender books infantis, casais, de grávidas e colocar um preço neles (claro para alguns seria como um presente para eu fotografar). Qual preço você coloca em seu trabalho? (Está sendo reconhecido pelo menos, o que é mais importante claro).

Bom, falei um pouco demais, obrigado pela atenção. Qualquer dúvida estarei à disposição no meu e-mail, netocruz@live.ca, obrigado.