Perna de pau

Boa tarde queridos leitores, venho através deste comunicar que... Brincadeira, pra que tanta formalização, não é mesmo? (Às vezes formalização demais estragam momentos)

Eu assumo que tenho EM, e você? (Não devemos nunca ter vergonha desse tipo de coisa, existem tantas coisas para se ter vergonha, roubar é uma delas...). Assumo todos os tipos de apelidinhos (os vejo como carinhosos até, na verdade não é que não me importe, depende de quem me chamar com um deles), perna de pau já é comum, adoro o frio, o problema é que fico travado por conta das variações de temperatura, na verdade fico duro. (Ui)

Não vou me queixar de ter a EM, mas já que tenho devo tirar o máximo de proveito disso. Existe quem não aceita (respeito), eu no caso aceito (respeite).

Recebi um e-mail com dúvida sobre a medicação Gilenya, não vou explicar a bula dela (até mesmo porque não entendo bulhufas), vou escrever como é meu tratamento, assim serei didático e objetivo, antes desta medicação eu tomava injeções subcutânea (tipo insulina), em dias alternados, alguns desconfortos eram notados, já o Gilenya não me causam danos (visíveis eu acho), tomo comprimido uma vez ao dia todos os dias (a moça do laboratório Novarts me liga e pergunta desse jeito que escrevi risos). O mesmo consegui através do programa “ALTO CUSTO”, deu um pouco de trabalho, inclusive judicial, precisei de um advogado e tudo mais. Mas valeu a pena lutar.

Hoje aconteceram algumas coisas que gostaria de partilhar com vocês, não vou dizer exatamente o que ocorreu, só vou concluir com meu ensinamento a partir disso. Pessoas secas, sem amor próprio, são como paus tortos, quando nascem não se endireitam.

Outra coisa, já percebeu que trabalhos bem valorizados são caros?

Um corte de cabelo por exemplo, se não for acima do convencional (barbeiro de vila como o meu) não tem valor para os outros. Pensei nisso esses dias, eu tiro foto e tudo mais, vou começar vender books infantis, casais, de grávidas e colocar um preço neles (claro para alguns seria como um presente para eu fotografar). Qual preço você coloca em seu trabalho? (Está sendo reconhecido pelo menos, o que é mais importante claro).

Bom, falei um pouco demais, obrigado pela atenção. Qualquer dúvida estarei à disposição no meu e-mail, netocruz@live.ca, obrigado.

perco totalmente a flexibilidade das pernas(...)

Fiquei feliz com o retorno da ultima postagem, recebi dúvidas, elogios e também esclareci as minhas (acho legal poder partilhar com outras pessoas sobre experiências).

Essa semana tive uma “pequena” discussão em família, isso fez com que minhas pernas perdessem a firmeza (a EM no meu caso é totalmente voltada ao meu emocional), sei que por causa dos ocorridos no passado minha “amiguinha” decolou, mas prefiro não acreditar nisso (eu acho).

Uma coisa que percebi (não sei se isso ocorre com todos portadores de EM), quando por algum motivo me torno o centro da atenção de um grande numero de pessoas eu travo! Isso mesmo, eu não ando, perco totalmente a flexibilidade das pernas, fico nervoso não sei o que acontece. Acho que criei isso como uma forma de defesa, não sei ao certo, mas é estranho.

28 DE MAIO É O DIA MUNDIAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA

A Esclerose Múltipla é uma das doenças mais comuns do sistema neurológico e afeta, principalmente, mulheres jovens. De causas desconhecidas, se caracteriza pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos. Processos simples como andar, dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem o distúrbio há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina.  Em alguns casos, a doença pode se manifestar de forma branda, em outras, mais agressiva. “Tudo vai depender do local do sistema nervoso lesado”, diz Lopes. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

Qualquer coisa que puder ajudar ficarei feliz, meu e-mail para contato é netocruz@live.ca. Obrigado mais uma vez por sua atenção.

“vergonha é roubar e não poder carregar”

Nossa que vergonha! Mas tenho uma explicação do porque fiquei tanto tempo sem postar, meu note estava com o cooler queimado, fui conseguir dar um jeito nisso agora, então me perdoem.

Em relação à EM esta tudo controlado, aparentemente na verdade, estou com muita falta de equilíbrio, além do mais estou me cansando rapidamente. Fui ao médico em Marília-SP ele diagnosticou que esta tudo bem.

 Sou só eu ou no frio os esclerosados ficam mais “durinhos”?

 Antes fosse ao sentido de sexo, mas eu fui a uma viagem recentemente e lá estava muito frio, não conseguia andar sozinho, minhas pernas não dobravam, era como se estivesse congelado, foi engraçado até, mas nem por isso deixei de sair, fui ao rodeio com minha melhor amigas, dançamos, rimos e a EM junto!

Perguntaram-me algo esses dias, “se eu já me vi velho com a EM”, na verdade sendo bem realista, a EM desde que a descobri, já deixou algumas limitações chatinhas, sei que com tratamento podem sumir (torcemos para isso).  Não consigo correr, pular, andar rápido, minha força física é limitada e blá blá blá... mas nem por isso deixo de viver, às vezes parece que estou andando estranho, na verdade não parece, estou mesmo (risos), mas não deixo que isso me afete de forma alguma. Como diz minha mãe, “vergonha é roubar e não poder carregar”.

               

                Caso eu possa ser útil, meu e-mail para contato é netocruz@live.ca, estarei à disposição para responder qualquer pergunta.

Obrigado mais uma vez por sua atenção. Agora que meu note voltou funcionar, postarei sempre de novo. 

DEUSA

VÓ & VÔ

HEY SISTER

Esclerose Múltipla não quer dizer que eu necessite da falta de um membro

A locomoção no Brasil para um portador de necessidades especiais já não é fácil, fato; imagina ter que lidar com todas as faltas de infraestrutura das ruas de nossa cidade e ainda com a falta de responsabilidade social da maioria das pessoas, o escasso conhecimento das leis, deveres e o obrigações de nós cidadãos atribuem para que todos esses fatores interfiram e somam para que esse problema persistirem.

Ser um portador de Esclerose Múltipla não quer dizer que eu necessite da falta de um membro para conseguir uma credencial, esta que me da o direito de uma vaga especial, mesmo tendo braços, pernas, olhos, algumas limitações chatas são desencadeadas em uma simples caminhada de dez metros. Por isso é justo o direito de estacionar o carro perto de uma entrada de shopping, mercado ou qualquer outro estabelecimento que respeite as pessoas.

Ainda sim com todos esses fatores, conseguir uma vaga em um dia movimentado é raro, a velha desculpinha, “é rapidinho eu não vou nem descer” ou “só vou pagar uma conta e já volto”, queria eu poder dizer,”a Esclerose já vai passar, só uso a doença em dia de pagamento”, já pensou? Isso seria maravilhoso.

 Prefiro chamar a EM (Esclerose Múltipla) como amiga, uma doença não seria a palavra certa, devemos ver nossas fraquezas como meio de determinação e fortaleza. Há aqueles que sofrem por causa do escuro e existem aqueles que se tornam luz, pra que sofrer de um mal que só é mal por causa de nós mesmos? Não vale a pena ser infeliz.

VOLTANDO...

Sumi e apareci de novo.

Nossa esse calor de Presidente Prudente é desagradável pra qualquer um, imagina pra um esclerosado?

Tive uma suspeita muito forte e surto recentemente, quase fiquei internado para tomar corticoide na veia, mas meus exames deram alteração nos glóbulos brancos o que reverteu toda situação. Meu médico aqui de Prudente achou melhor não internar e ouvir a opinião de um segundo médico, o de Marília, ele também não quis internar, estou tomando uma medicação via oral em casa mesmo, Merticortem, essa medicação eu tomei logo no inicio, quando o primeiro médico já suspeitava de EM.

Peço humildemente desculpas por não aparecer antes, mas o calor é muito  desagradável para um portador de esclerose. Tudo que se vai fazer é horrível, a vontade em fazer as coisas desaparecem.

Ah! Parei de fazer fisioterapia, estou sendo voluntário da 3° Idade, lá eu auxilio as jovens senhoras a se alongarem, como havia prometido o vídeo, vou ver se elaboro um.

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Meu rosto inchado por causa do remédio ¬¬

Sou a favor de informações inteligentes

Sou a favor de informações inteligentes, não poderia receber esse e-mail e não partilhar com vocês. Aos amigos que são portadores da nossa "amiguinha", é bem interessante ler.

ESPECIALISTA DÁ DICAS DE COMO LIDAR COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA NO VERÃO

Altas temperaturas podem provocar piora de sintomas pré-existentes ou novos surtos; neurologista faz recomendações e explica por que isso acontece

Apesar de benéfico para todas as pessoas, o calor pode ser um incômodo para aqueles que possuem alguns tipos de doença. É o caso de pessoas com Esclerose Múltipla, um distúrbio neurológico autoimune e de causas desconhecidas que afeta no Brasil cerca de 30 mil pessoas. Apesar de rara, é a doença mais comum do sistema nervoso central e se caracteriza, principalmente, pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos.

Processos simples como andar dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem Esclerose Múltipla há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina. O calor entra nessa conta na medida em que retarda ainda mais essa condução. O neurologista do Hospital Albert Einstein e coordenador do Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla da Santa Casa de São Paulo (CATEM), Charles Peter Tilbery, explica, no entanto, que essa não é uma regra geral. “Não são todos os pacientes que apresentam este sintoma”, assegura.

A relação entre a Esclerose Múltipla e o calor vem sendo estudada já há algum tempo. Um estudo divulgado por pesquisadores norte-americanos apontou que a doença pode ser mais ativa na primavera/verão. Pessoas com o distúrbio relatam que há sim um desconforto maior nessa época. É o caso de Cleuza Carvalho de Miguel, presidente do MOPEM (Movimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla). “A situação, em regra geral, é sempre uma só. O desconforto que traz o calor”, diz. Ela relata que fadiga, desânimo e sonolência são os principais sintomas apresentados por quem possui a doença.

O mais comum é que ocorra uma piora dos sintomas pré-existentes, mas podem ocorrer surtos devido ao calor. Segundo o neurologista, a principal recomendação médica, nesse caso, é com relação aos locais frequentados e horários escolhidos para sair. “É importante sempre estar em ambientes refrigerados e alterar o horário de trabalho e outros afazeres para períodos menos quentes, como o início da manhã e fim da tarde”, sugere.

Não somente o calor, mas também alguns medicamentos utilizados no tratamento da doença podem elevar a temperatura do corpo e, consequentemente, causar o desconforto mencionado por Cleuza. É o caso de alguns injetáveis. De acordo com Tilbery, medicamentos injetáveis precisam de cuidados especiais. “As medicações devem estar devidamente armazenadas em locais arejados e na temperatura ambiente. Em caso de intenso calor, deve-se acondicionar o medicamento na geladeira, nunca no congelador”, recomenda.

Já a presidente do MOPEM lembra que, apesar de alguns cuidados necessários, não existe uma receita para o paciente de Esclerose Múltipla evitar uma piora dos sintomas, no calor. “Existe sim a experiência de cada um que pode servir para ajudar o outro”, finaliza.

Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla afeta cerca de 30 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Como é o tratamento da doença no Brasil: Atualmente, há no país duas formas principais de tratamento da doença: a mais comum é a administração de injeções, que variam de frequência, dependendo do caso. Esse é o método disponível pelo SUS. No entanto, há outro medicamento denominado Fingolimode, que é administrado por via oral, possui aprovação da ANVISA, mas só pode ser adquirido, caso o paciente se disponha a pagar pelo medicamento, ou por via judicial. Um estudo, publicado no New England Journal of Medicine, demonstrou eficácia 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em comparação com o medicamento injetáveis. Uma das principais reivindicações dos pacientes de Esclerose Múltipla é pela incorporação do Fingolimode pelo SUS.

Sobre o MOPEM: O Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla (MOPEM) possui dezoito anos de existência e 400 membros cadastrados. Uma das principais atribuições da entidade é verificar a correta distribuição de medicamentos aos pacientes pelas secretarias de saúde

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Viver e não ter a vergonha de ser feliz!

Viver e não ter a vergonha de ser feliz!

O jeito que somos, vivemos ou conseguimos as coisas não é problema de ninguém, é como aquela famosa frase, “Não é roubado, paguei, não tenho vergonha de carregar”.

Como já disse várias vezes, doença não é a Esclerose Múltipla, HIV, Atrofias, Bipolaridade, (indico tratamento pra todas), doenças mesmo são aquelas das quais não existem remédios, alguém já ouviu falar que toma remédio para falta de educação, respeito, falta de iniciativa, etc.?

Estava conversando com uma amiga sobre a EM, logo relatei que através da mesma consegui os benefícios: vaga preferencial (que fique claro para utilizar este serviço não é preciso faltar nem um membro do meu corpo), aposentadoria por invalidez, direito a fila preferencial e se existir mais algum eu vou atrás, não pedi para ter a EM, já que ela me escolheu vou tirar proveito disso, disse contente. (RSRS)

Limitações existem, não vou negar, mas da pra viver, superar sempre, mesmo com quedas e obstáculos. (Correr no meu caso, nem pensar)

Voltei a fazer fisioterapia (recomendo), logo vou elaborar um vídeo (assim que possível), ontem recebi uma ligação de uma amiga que também é portadora de EM, se alguém tiver passando por algum problema ou quiser apenas conversar meu e-mail é netocruz@live.ca, estou disposto a ajudar, orientar ou só conversar mesmo. Meu facebook é Neto Salvatore. (Não vou passar meu celular aqui, mas dependendo do caso me escreva que eu passo)

Ana Paula, apesar da correria, não me esqueço de você, espero que esteja tudo bem, um grande abraço e que Deus nos abençoe.