Vale a pena?

Dia de postagem queridos leitores, espero que assim tenha ficado mais organizado. (Vai ser bem didático, prometo, rsrs)

Gostaria de mandar um grande beijo para Fernanda Rielo, Carol Melo e um grande abraço pro Ailton, e a todos que acompanham meu blog e se interessam pelo assunto, obrigado mesmo, juntos podemos, juntos venceremos. (Tipo power rangers)

Caso tenham alguma dúvida, ou apenas queiram conversar meu e-mail é netocruz@live.ca, e também tenho a pagina no facebook do blog é https://www.facebook.com/esclerosando.

Hoje, me deparei com dois pensamentos, o bem estar e o amor. (complicado né?)

Desde que descobri a EM, nunca mais fui o mesmo, minha marcha piorou e minha força física diminuiu (como se eu tivesse muito). Não consigo correr, nem descer escadas sem corrimão e uma série de coisas que se você reparar eu faço, parecendo que estou cagado ou segurando o c o c o, mas eu faço. Não é por causa disso que tenho que deixar de fazer.  Hoje de tarde cheguei em casa e minha cachorra estava amuada (de canto, triste), levei ela para passear (três quarteirões mas levei, o que consegui andar sem cansar e estava escurecendo).

O porquê dessa breve historinha?

Mesmo “limitado” eu fui andar um pouco com a cachorra, e você?

 Está se limitando onde? Por quê? Vale a pena?

Sempre quando eu falo sobre limitações (não sei por que), penso no amor pelas pessoas, eu não entendo o porquê um cadáver ganha mais flores quando morre do que quando a mesma está ali, em vida. Custa levar um vazo de flor (vasinho, cartão, botão, florzinha dessas de rua, assim como fazem as crianças) quem você ama? Sejam seus avós, seu pai, sua mãe, seus irmãos, amigos, sei lá, faça uma breve visita, algo do tipo, ei! vim te dar apenas um abraço. (Eu digo isso, mas preciso melhorar muito minha convivência com algumas pessoas, só de reconhecer o erro já é o primeiro passo o próximo é ir a luta)

Em relação ao meu tratamento estou bem, já não estou inchado, as espinhas diminuíram e minha marcha melhorou. Só a fadiga que aumentou um pouco, meu outro médico disse que é normal, o corticoide faz isso! (Se ele diz quem sou eu? Prefiro acreditar nele e viver melhor, tudo que passa a ser verdade em nossa vida se torna real).

Estou meio sem inspiração para postar. Ah! Lembrei-me de que logo quero começar a fazer natação (a EM quer ficar sarada) e em relação a carteirinha para poder estacionar em lugares de portadores de necessidades especiais, vou lá amanhã levar os papéis.

AGENDA

Postagens fixa toda Quarta-feira (NOITE)
Postagens aleatórias constantemente

nossos direitos só são ouvidos quando é época de eleição...

Nossa fico imensamente feliz em responder todos os e-mails que recebo com dúvidas e os que me ensinam muito, querido leitor eu peço mais uma vez, tenha ou não EM (abençoada), pode me mandar e-mail, com criticas, sugestões, dúvidas, fotos, e tudo mais.

Antes de abordar o tema de hoje (programa da noite), quero falar um pouco sobre bom senso, que palavrinha é essa?

Acreditem as pessoas podem até saber o que é, mas não usam (tipo Bíblia na estante), isso é crucial para a sociedade. Às vezes falar baixo é uma forma de ter bom senso, até mesmo abaixar a tampa do vaso. (Recados do tipo, dar descarga após o uso deveriam ser desnecessários ou vergonhosos para as pessoas que usam o mesmo).

Enfim, mais uma vez vou falar sobre o MEU tratamento, eu tomo Gilenya (com muito orgulho e muito amor), tomo vitamina D, Mais duas vitaminas, tomo Mantidam, Labirim e Velija, estou bem e sem eles não me sentiria tão bem quanto estou. Muitas pessoas estão em dúvida sobre qual tratamento seguir, dica minha, faça aquele que você quer independente de qualquer coisa, mas faça. (EM não tem cura, mas tem tratamento).

Conhecem aquela velha historinha do espanhol e o sabão de pedra? O espanhol teimava em dizer que aquele sabão era rapadura, até que ele experimentou, e disse:

-Tem gosto de sabão, mas que é rapadura É. (Deu pra entender mais ou menos o que eu quis dizer né?).

Se não, apenas faça o que você quer. Não será eu, o médico, os laboratórios, as vitaminas e os sais minerais que vão te ajudar. Só você é capaz de ajudar a você mesmo, basta querer.

Minha Deusa

Vanessa minha gata

Ah! Lembrei o que eu ia dizer, para nós portadores de EM, sabiam que temos direito a vaga preferencial para estacionar o carro? Pois é, eu fui à SEMAV, daqui uns dias vejo se consegui ou não o direito de usar a vaga. Se não der certo eu aviso por aqui e se der também, caso não de certo (o que eu acho bem provável, nossos direitos só são ouvidos quando é época de eleição), eu entrarei com um processo judicial. (Estranho eu ter um carro com isenção de IPVA, IPI e não ter o mero direito de estacionar nessa vaga, sem contar que nem dirigir eu posso, minha mãe quem dirige por mim, será que ela tem que me carregar até o local depois de estacionar?).  

Nota de esclarecimento

Espantado com as circunstâncias que blog alcançou, quando eu disse que a vitamina D não dava certo, disse em relação a mim (cada caso é um caso). NÃO citei o nome de ninguém, tanto é que não dei nomes aos pacientes que eu sei que fazem uso das mesmas e eles mesmo me disseram que não deram certo (ponto?).  Não critiquei NINGUÉM estou bem longe de criticar alguém, saibam disso.

Eu tomo vitamina D, outras vitaminas, Gilenya e alguns medicamentos que dos quais se eu não tomar me faz falta. Meu tratamento está se moldando agora a mim, não vou trocar e revolucionar meu tratamento do nada.

Peço desculpas a quem ofendi falando “mal” da vitamina D e agradeço a quem acompanha meu blog, qualquer dúvida meu e-mail é netocruz@live.ca, sou de boa em trocar ideias e ler sobre também. Mais uma vez desculpem não responder os comentários, encarecidamente suplico que me mandem e-mail. 

logo é um segredo meu e da EM

Muito feliz com o feed back (podem doar dinheiro também) que estou recebendo de vocês leitores. Fico cada vez mais contente em poder partilhar o que eu sei e aprender o que eu não sei.

Vou falar um pouquinho sobre força de vontade (agora só, já estou cansado rsr), estar parado e sem ânimo para fazer as coisas às vezes é normal (confesso), estar o tempo todo é pra cair o cu da bunda né? Hoje fui tirar fotos do grupo da terceira idade no qual faço trabalho voluntario, a força de vontade delas e a disposição para tirar as fotos foram incríveis. (obrigado senhoritas)

Sempre fui forte à queda, não deixo a EM me abalar (em compensação sou um bosta para coisas do tipo, cortar o dedo). Às vezes tenho desanimo, não tenho medo, mas penso que tudo deveria ser de outro jeito (eu querendo ser Deus), a EM é uma amiga meio estranha, hora bem, hora mal!

Quem teve o diagnostico há pouco tempo não precisa se limitar a tudo que se lê na internet, a EM vai bem mais além que isso, ninguém vai ficar de cadeira de roas assim do dia para noite, eu faço o tratamento certinho e não fiquei desse jeito. Lógico que algumas restrições existem como, beber, fumar e coisa e tal, eu vivo que às vezes nem me lembro de que sou esclerosado. (Fica a dica) (Aí você sutilmente pede pra eu guardar a dica no bolso)

Esses são meus companheiros do dia a dia, às vezes esqueço-me de tomar algum (ironia do destino apenas, rsrs, logo é um segredo meu e da EM).

  

Isso tudo com muito bom humor, o que sempre é primordial

Finalmente fui a Marília – SP, trago boas e novas notícias. (Para mim ao menos)

Fiz mais uma bateria de exames se sangue (seis ampolas desta vez), fiz exame de urina também e esclareci algumas dúvidas com o médico, Dr. Werner.

Dr. WERNER (Parceiro, amigo)

Perguntei sobre o tratamento com vitamina D, logo de início ele ressaltou que, os pacientes que ele tratava e que abordaram além do tratamento com o Gylenia não sentiram diferenças significativas, perguntei também sobre, células troncos, ele disse que para a EM essa ideia estava apenas engatinhando (logo ela cresce), e perguntei também sobre aquele tratamento de autossoro (eu acho que é assim que escreve, injetar o próprio sangue), ele esclareceu que para a EM não era viável pois, existem patologias e tratamentos adequados pra elas.

VERA LÚCIA

                Isso tudo com muito bom humor, o que sempre é primordial.

                Agora comentando sobre outros pontos observados por mim, durante o período que estive lá consegui ver o quanto as pessoas fazem a diferença na vida das outras e como viver ajudando o próximo pode ser bom!  Existem sim pessoas que não estão ligadas somente ao dinheiro e ao status. Médicos, auxiliares, enfermeiros (as), todos trabalhando com AMOR.       Fazendo da medicina uma paixão e não algo que vá dar dinheiro no futuro.

Sabem essas cadeiras de dentista?

 Eu vi uma na sala de espera, estava presa ao chão, deitada e servia de assento a quem estivesse precisando cochilar, imaginem pessoas de todos os lugares, viajando quilômetros e quilômetros como não deve ser cansativo?  (Eu digo por mim, durmo a viajem toda e estou sempre cansado).

Entenda minha linha de raciocínio (tente), sempre devemos simplificar as coisas, não colocar muito “fru-fru” em tudo, isso é contra a ABNT, não aderi as normas padrões, que se foda tudo isso, quando é para simplificar e melhorar a vida das pessoas, isso tudo tem que ir a merda. Do mesmo jeito que um laboratório renomado pode fazer exames um lugar simples também, e o mais importante, com amor.

              

  Eu consegui tirar um foto da sandalinha da senhora da fisioterapia.

                

Hoje aconteceu um episodio chato no meu dia, estava eu com minha irmã andando pela cidade de Presidente Prudente – SP (andando não né? Pulando obstáculos, se o prefeito ou a mãe dele fizessem aquele caminho à calçada não seria daquele jeito, ou nem mesmo a mãe né, vai que ele não se importa com isso), enfim, de repente sabe esses “manos” que, andam como se a rua inteira fossem deles, esbarrou no meu ombro e ainda achou ruim eu ter “esbarrado” nele (se eu não fosse cuzão pra brigas, ali mesmo iria sair uma bem feia). Ao mesmo tempo em que, pessoas tentam mudar o convívio social para melhor, pessoas como essas estragam tudo.

Hoje me despedi de uma grande amiga, cujo qual sentirei muita falta. Mas sabe aquela famosa frase que diz mais ou menos assim, “o que é pra ser nosso volta, o que não volta nunca nos pertenceu”, então, não é certo prender quem eu amo em uma gaiola, por mais linda que ela seja, logo sei que essa amiga voltará e junto dela novas histórias e novas fases, com isso novas fases poderá se desencadear de mim também.

 A minha amiga sempre minha, Ananda Revece.

Pessoal me perdoem a demora para postar e peço milhões de desculpas por não responder todos os comentários, peço encarecidamente que me mandem e-mail no netocruz@live.ca, fica bem mais fácil manter contato diretamente comigo.

Positividade sempre e vibrações maravilhosas

Nossa como é boa à sensação de estar aliviado, reparando bem no meu quadro clínico à EM esta muito bem estabilizada, já meus linfócitos não! Em meu exame de sangue, está muito claro o porquê da minha fraqueza e alterações de humor (sintomas do corticoide).

Estou muito feliz em saber que o blog e a página no face book estão fazendo o maior sucesso.

Fico me sentindo importante em poder ajudar alguém, estou aberto a trocar experiências, meu e-mail de contato é netocruz@live.ca.

Então é isso! Positividade sempre e vibrações maravilhosas.

Ah! Eu ia me esquecendo de contar o que aconteceu hoje, lá na fisioterapia lembram-se daquela senhorinha que mal andava? Pois então, eu a vi de novo, com meias pretas e a sandalinha sobrando nos pés (que exemplo de vida). Lá também tem um caso do qual eu me envolvo cada vez mais. Logo quero partilhar com vocês.

Incrível como a força de vontade move montanhas.

 (Lembrei-me de outra coisa também, sobre minha mãe, minha cuidadora, meu anjo da guarda, minha preciosidade, mas, não falarei disso hoje).

Aila e Isabela

Bom fim de semana para todos.