logo é um segredo meu e da EM

Muito feliz com o feed back (podem doar dinheiro também) que estou recebendo de vocês leitores. Fico cada vez mais contente em poder partilhar o que eu sei e aprender o que eu não sei.

Vou falar um pouquinho sobre força de vontade (agora só, já estou cansado rsr), estar parado e sem ânimo para fazer as coisas às vezes é normal (confesso), estar o tempo todo é pra cair o cu da bunda né? Hoje fui tirar fotos do grupo da terceira idade no qual faço trabalho voluntario, a força de vontade delas e a disposição para tirar as fotos foram incríveis. (obrigado senhoritas)

Sempre fui forte à queda, não deixo a EM me abalar (em compensação sou um bosta para coisas do tipo, cortar o dedo). Às vezes tenho desanimo, não tenho medo, mas penso que tudo deveria ser de outro jeito (eu querendo ser Deus), a EM é uma amiga meio estranha, hora bem, hora mal!

Quem teve o diagnostico há pouco tempo não precisa se limitar a tudo que se lê na internet, a EM vai bem mais além que isso, ninguém vai ficar de cadeira de roas assim do dia para noite, eu faço o tratamento certinho e não fiquei desse jeito. Lógico que algumas restrições existem como, beber, fumar e coisa e tal, eu vivo que às vezes nem me lembro de que sou esclerosado. (Fica a dica) (Aí você sutilmente pede pra eu guardar a dica no bolso)

Esses são meus companheiros do dia a dia, às vezes esqueço-me de tomar algum (ironia do destino apenas, rsrs, logo é um segredo meu e da EM).

  

Isso tudo com muito bom humor, o que sempre é primordial

Finalmente fui a Marília – SP, trago boas e novas notícias. (Para mim ao menos)

Fiz mais uma bateria de exames se sangue (seis ampolas desta vez), fiz exame de urina também e esclareci algumas dúvidas com o médico, Dr. Werner.

Dr. WERNER (Parceiro, amigo)

Perguntei sobre o tratamento com vitamina D, logo de início ele ressaltou que, os pacientes que ele tratava e que abordaram além do tratamento com o Gylenia não sentiram diferenças significativas, perguntei também sobre, células troncos, ele disse que para a EM essa ideia estava apenas engatinhando (logo ela cresce), e perguntei também sobre aquele tratamento de autossoro (eu acho que é assim que escreve, injetar o próprio sangue), ele esclareceu que para a EM não era viável pois, existem patologias e tratamentos adequados pra elas.

VERA LÚCIA

                Isso tudo com muito bom humor, o que sempre é primordial.

                Agora comentando sobre outros pontos observados por mim, durante o período que estive lá consegui ver o quanto as pessoas fazem a diferença na vida das outras e como viver ajudando o próximo pode ser bom!  Existem sim pessoas que não estão ligadas somente ao dinheiro e ao status. Médicos, auxiliares, enfermeiros (as), todos trabalhando com AMOR.       Fazendo da medicina uma paixão e não algo que vá dar dinheiro no futuro.

Sabem essas cadeiras de dentista?

 Eu vi uma na sala de espera, estava presa ao chão, deitada e servia de assento a quem estivesse precisando cochilar, imaginem pessoas de todos os lugares, viajando quilômetros e quilômetros como não deve ser cansativo?  (Eu digo por mim, durmo a viajem toda e estou sempre cansado).

Entenda minha linha de raciocínio (tente), sempre devemos simplificar as coisas, não colocar muito “fru-fru” em tudo, isso é contra a ABNT, não aderi as normas padrões, que se foda tudo isso, quando é para simplificar e melhorar a vida das pessoas, isso tudo tem que ir a merda. Do mesmo jeito que um laboratório renomado pode fazer exames um lugar simples também, e o mais importante, com amor.

              

  Eu consegui tirar um foto da sandalinha da senhora da fisioterapia.

                

Hoje aconteceu um episodio chato no meu dia, estava eu com minha irmã andando pela cidade de Presidente Prudente – SP (andando não né? Pulando obstáculos, se o prefeito ou a mãe dele fizessem aquele caminho à calçada não seria daquele jeito, ou nem mesmo a mãe né, vai que ele não se importa com isso), enfim, de repente sabe esses “manos” que, andam como se a rua inteira fossem deles, esbarrou no meu ombro e ainda achou ruim eu ter “esbarrado” nele (se eu não fosse cuzão pra brigas, ali mesmo iria sair uma bem feia). Ao mesmo tempo em que, pessoas tentam mudar o convívio social para melhor, pessoas como essas estragam tudo.

Hoje me despedi de uma grande amiga, cujo qual sentirei muita falta. Mas sabe aquela famosa frase que diz mais ou menos assim, “o que é pra ser nosso volta, o que não volta nunca nos pertenceu”, então, não é certo prender quem eu amo em uma gaiola, por mais linda que ela seja, logo sei que essa amiga voltará e junto dela novas histórias e novas fases, com isso novas fases poderá se desencadear de mim também.

 A minha amiga sempre minha, Ananda Revece.

Pessoal me perdoem a demora para postar e peço milhões de desculpas por não responder todos os comentários, peço encarecidamente que me mandem e-mail no netocruz@live.ca, fica bem mais fácil manter contato diretamente comigo.

Positividade sempre e vibrações maravilhosas

Nossa como é boa à sensação de estar aliviado, reparando bem no meu quadro clínico à EM esta muito bem estabilizada, já meus linfócitos não! Em meu exame de sangue, está muito claro o porquê da minha fraqueza e alterações de humor (sintomas do corticoide).

Estou muito feliz em saber que o blog e a página no face book estão fazendo o maior sucesso.

Fico me sentindo importante em poder ajudar alguém, estou aberto a trocar experiências, meu e-mail de contato é netocruz@live.ca.

Então é isso! Positividade sempre e vibrações maravilhosas.

Ah! Eu ia me esquecendo de contar o que aconteceu hoje, lá na fisioterapia lembram-se daquela senhorinha que mal andava? Pois então, eu a vi de novo, com meias pretas e a sandalinha sobrando nos pés (que exemplo de vida). Lá também tem um caso do qual eu me envolvo cada vez mais. Logo quero partilhar com vocês.

Incrível como a força de vontade move montanhas.

 (Lembrei-me de outra coisa também, sobre minha mãe, minha cuidadora, meu anjo da guarda, minha preciosidade, mas, não falarei disso hoje).

Aila e Isabela

Bom fim de semana para todos.

Efeitos indesejado são normais, quem não sofre para ser bonito?

Um alivio no peito!

Fui ao infecto hoje, disse o que estava acontecendo e tal, logo ele disse que esse cansaço era normal, pacientes que tratam com corticoide realmente sentem os efeitos indesejados após a aplicação (um mês mais ou menos).

Imaginem, três dias de pulso já são fortes, cinco então? (Foi o meu caso)

Hoje tive uma experiência muito boa da qual deixarei vocês curiosos (segredos), então é isso, estou bem e logo estarei melhor, menos assustado, pois de todos os médicos, neurologista, cardíaco, infectologista entre outros, disseram que estou bem e não preciso me preocupar com a EM, apenas regrar algumas coisas. Alimentação, horas de sono e tudo mais.

Boa noite e obrigado pela atenção, ah! Obrigado por aqueles que acessam o blog e aquele que me mandam e-mail, fico muito feliz.

 Quando surgir uma oportunidade de fazer algo diferente, faça! Seja relacionada ao sexo, ao trabalho, a faculdade, a escola, qualquer coisa, momentos passam e não voltam.

Menos três ampolas de sangue em mim!

Lembram que ontem eu disse sobre Ir ao médico?

Eu fui, fiz mais um monte de exames dentre eles radiografia do tórax, quarta vou fazer exame no coração entre outros. O médico descartou a possibilidade de ser a EM (minha grande amiga), meu sistema neurológico esta “bem” (diz ele), o que ele achou estranho é de fato a minha fadiga e eu ofegar sem muito esforço. (Em um quarteirão andado fico parecendo que corri a São Silvestre)

Terça-feira agora vou para Marília de novo, o Dr. quer me ver, (não vou esquecer-me de esclarecer algumas dúvidas com ele), estou ouvindo e lendo com frequência sobre o tratamento com vitamina D, quero ouvir dele também, se tratar com células troncos pode ajudar (não custa perguntar né).

Só sei que, não vale a pena ficar com dúvidas. Nossa isso da o que refletir né?

O ser humano não nasce sabendo de nada, não é vergonha perguntar, seja a pergunta que for. (Lembre-se da frase, “pergunta besta tolerância zero”, fora isso, pergunte qualquer coisa, seja pra quem for).

Sem muita inspiração pra escrever e organizar as palavras, obrigado pela atenção.

OBS: Eu curto muito receber e-mails elogiando meu “trabalho” aqui no blog, de coração obrigado mesmo.

Notícias boas? Talvez!

Não vou mentir, não estou muito bem. Os sintomas da doença estão me preocupando!

Minha marcha melhorou logo no começo, mas agora (estou descoordenado de novo), minha força física diminuiu muito, e qualquer caminhada me deixa ofegante e cansado, se fico em pé ou se sento em um lugar sem poder apoiar as costas, é como se eu tivesse que suportar meu peso todo nas costas.

Amanhã, segunda feira, dia 05/08/2013, vou ao médico e perguntar pra ele o que devo fazer, porque na realidade depois da pulso terapia, não sei quais são os recursos para deixar inapta a EM.

Meu final de semana foi muito bom, passei com um dos anjos que Deus me enviou. Jantamos em um restaurante bom (fomos tão ricos que o garçom ofereceu a carta de vinho, da outra vez eu fui a um tempo atrás nem perguntaram o que eu iria beber direito).

E é isso, um pouco desanimado (assustado talvez), vamos ver a consulta de amanhã. E lembre – se sempre, se torne luz todos os dias, ilumine o seu caminho e surpreenda as pessoas com coisas boas.

sou muito mais homem que muito machão por aí, que bate no peito e só fala merda(...)

Confesso que ter um blog dá trabalho, mas saber que as pessoas estão lendo está sendo maravilhoso. Hoje me deparei com outra cena, dessa vez na novela (Amor à vida), o personagem Felix interpretado por Matheus Solano, após assumir que era gay (forçado, mas assumiu).

Até que ponto o ser humano pode ser egoísta (pai dele), como um pai é capaz de falar aquelas besteiras, uma mãe muitas vezes (vai saber).

 Minha doença não tem explicação, existem diversas teorias, eu acredito muito na teoria do emocional. Me lembro que foi uma fase difícil, estava longe da minha família, minha avó estava doente e alguns sentimentos eu tinha que camuflar e viver de acordo com o que a sociedade gostaria de ver.

Desde pequeno aprendi que, fazer mal para as pessoas era errado, que perdoar (esse é foda) era o certo, que ajudar o próximo fazia o mundo um lugar melhor, aprendi aceitar as diferenças, o que era certo e o errado, aprendi tudo, nunca julguei ninguém.

Sempre me vi um menino diferente, “delicado” demais, fazia amizades facilmente com meninas, não conversava tanto com os meninos, odiava e odeio jogar bola (imagina eu correndo com EM, sabe aqueles mortos que andam querendo devorar as pessoas?).

No ápice da descoberta da Esclerose Múltipla estavam todos assustados, principalmente eu (já que as informações na internet não eram e ainda não são nada boas), depois de muita luta comigo mesmo resolvi abrir o jogo com meus pais. Assumir minha orientação sexual. Pensei, se eles souberem por mim e me aceitarem o resto que se foda, então criei coragem e contei, chorei muito, conversei com ambos que me deram o maior apoio (graças a Deus). Depois de um tempo comecei ir ao psicólogo, não pense que foi por causa da minha homossexualidade, fui devido a EM.

Lá em duas sessões percebi que o problema de tudo eram minhas ideias e a solução para tudo eram novas ideias (complicado né). Com toda essa trajetória quero chegar à linha de raciocínio e tentar dizer, até quando pais, as famílias preconceituosas os amigos vão deixar que um fato do tamanho de um grão de areia interfira na vida de uma pessoa para o resto de seus dias?

Durante as únicas duas sessões de terapia o psicólogo disse que,  a EM poderia ser o resultado de eu ter guardado comigo e vivido o que os outros queriam ver em mim, jovem bonito, cercado de mulheres (o comedor), inteligente, namorador, etc.

Eu digo e volto a dizer, sou muito mais homem que muito machão por aí, que bate no peito e só fala merda. Nunca precisei provar nada para ninguém, nunca quis ser mais que uma mulher, sou homem e muito homem pra dizer o que eu realmente penso e sinto.

Ser feliz é o mais importante para qualquer um, vale realmente a pena camuflar-se e viver como um personagem de outras vidas?

OBS: A pessoa que conheci até hoje que realmente era homem mesmo, era gay. Um amigo do qual eu admirei muito. Marcelinho P C, um exemplo de bondade, corajoso, trabalhador, honesto e acima de tudo um ser humano digno de vida.