Logo quero poder matar a saudade de todos(...)

O que é a Esclerose Múltipla?

A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória que não tem cura, e é extremamente invasiva. Atinge as fibras nervosas responsáveis pela transmissão de comandos do cérebro à várias partes do corpo, provocando um descontrole interno generalizado. Muitas vezes o termo esclerosado é usado para as pessoas que perdem a memória ou apresentam outras confusões mentais quando vão envelhecendo. Não tem nada a ver! A esclerose múltipla não tem nenhuma relação com as limitações que surgem com o envelhecimento. Trata-se de um problema comum em adultos jovens, na faixa de 20 a 40 anos. O maior pico é por volta dos 30 anos. Raramente pessoas na terceira idade desenvolvem a doença.

A esclerose múltipla não é um processo degenerativo contagioso e, na maioria dos casos, não é fatal. Apesar de não ser herdada, atinge pessoas geneticamente predispostas a doença e se manifesta de diferentes modos. Atualmente, há cerca de 25 mil brasileiros que sofrem deste mal. E, em geral, as mulheres são as mais atingidas (na proporção de duas mulheres para um homem).

 fonte: http://www.bengalalegal.com/esclerose-mult 

Após essa breve explicação do que é a EM, prefiro acreditar mais em minhas idealizações a me convencer tanto na teoria. Estou aqui no hospital N.S. Graças/Presidente Prudente, tomando mais uma doze de corticoide, eu fiz ressonância em Marília/SP e graças a uma nova lesão estou aqui. Eu iria tomar apenas três doses de corticoide, com a nova lesão vou tomar cinco! Ficarei internado até sexta, desta semana.

Confesso que tem o lado ruim. Ficar inchado e com um pouco de espinhas, além de ficar isolado não é bom. Agora ficar por alguns meses sem sintomas e me sentir “normal” é bom demais. Logo quero poder matar a saudade de todos. Minha imunidade já esta baixa, e com o corticoide então, ficara muito baixa, é bom prevenir qualquer resfriado.

Hoje enquanto o enfermeiro ia me chamar para meu leito, vi um senhor sair de maca e entubado aqui do hospital.

Pensei logo, existem pessoas em situações bem piores que a minha, nem por isso desistiram de lutar. Eu não quero desistir tão cedo, existem pessoas que precisam de mim e acreditam no meu potencial, isso me da muita força.

Quero agradecer a todos, e dizer que estou muito feliz com o carinho recebido, orações e toda positividade. Quero dizer também, estou bem e logo estarei melhor, não se preocupem. 

ANJOS EM MINHA VIDA

Bom dia, agradável, ensolarado e feliz. Tudo bem que não recebi uma noticia muito boa. Estou com uma nova lesão (assim disse meu médico). Complicado isso, de doi dias de pulso foram aumentados mais três, total, cinco dias. É incrível como o corticoide melhora a vida de um portador de EM. Fico parecendo que engordei muito, retém muito liquido, eu incho bastante. Então quem me ver por aí, não comentem maldosamente: “nossa como ele engordou!”, é efeito da medicação. Ah! Pouco me importo com isso também (essa é a verdade), andar como se estivesse cagado já é meu ápice, qual o mal de parecer gordinho? Sou muito feliz então não me importa o que você pensa.

Falando nisso, estava pensando também, eu vejo a EM como uma mulher. Uma mulher poderosa, bonita e complicada. Sabem aquelas mulher que impõe poder e limite (eu gosto assim), então a vejo assim!  Nesse momento creio que ela está querendo chamar um pouco de atenção (eu também, confesso).

                De todos os anjos que Deus colocou em minha vida, não posso deixar de citar os médicos, para estudar e seguir na profissão de médico tem que ter muita paixão e não apenas status, ou demonstrar dinheiro. Auxiliares, enfermeiro, radiologistas, todos merecem meus eternos agradecimentos. A educação, o carinho, a preocupação deles são exemplares. Viver vale a pena, isso me dá muita força.

Lembrei-me de duas coisas que aconteceram, uma vez eu estava muito mal, triste sabe? Cabisbaixo, ai cheguei a Marília/SP no Ambulatório Mario Covas, eu e minha mãe precisávamos ficar em outra ala em observação (eu estava em mudança de medicamento), o carinho que recebemos foi tão grande, que as moças se tornaram nossas amigas, daquelas que trabalham por prazer, é tão grande a satisfação delas em ajudar as pessoa, que o salário é o que menos importa. Vendo aquilo tudo, vi que realmente compensava lutar e ajudar o próximo também. Isso sim é uma inveja boa! Olhei com outros olhos para a EM.

Mãe e Dr. Werner (um dos anjos)

                Outro fato foi que, quando fiquei internado em Presidente Prudente (não vou citar o hospital), a moça que entregava comida trouxe meu almoço, junto com a refeição vem uma gelatina, gente! Gelatina de hospital é incomparável, na minha casa não fica igual. Eu gosto tanto que, pedi pra ela mais uma. Ela veio com um montão (tipo um predinho de copinhos de gelatina), disse pra eu guardar no frigobar e brincou comigo (rsrs). Tornamo-nos amigos. Sem contar também o carinho das enfermeiras, auxiliares, cooperas e toda equipe do hospital. Isso é muito confortante (fato).

Mãe

 Meu médico em minha cidade é o Dr. Ricardo Constante de Kallil (meu anjo), eu o defendo e adoro sua forma de trabalhar (as pessoas o acham arrogante por falar  verdade, eu prefiro assim), não posso deixar de citar sua ex. secretária, Márcia (meu outro anjo), já aqui em Marília passaram se em minha trajetória, a Dra. Maria Eugenia, Dr. Werner, Dra. Vanessa, Dr. Meuges e toda a equipe que merece todo meu carinho. Obrigado, sem perceber vocês me ajudaram muito.

Comida de hospital, arroz, feijão, estrogonofe de frango, batata palha,
sobre mesa e suco natural de laranja, eita comida booooooa!

                Lembrei-me de outro fato, todas as vezes que entro para internar recebo orações, é um pouco estranho, dessa vez aqui em Marília/SP, recebi orações de uma japonesa (não vou me lembrar do nome da religião dela), sou da seguinte opinião, onde quer que eu vá e me sentir bem ouvindo de Deus eu estou lá, sou católico não praticante, ou seja, se você me chamar em um culto eu estarei aberto para ir (o problema das pessoas é esse, tapar os olhos e viver como um cavalo). Já fiz a pergunta para Deus, do porque me deu essa patologia! Ainda não recebi a resposta clara, mas já fui impressionado diversas vezes. Vou aproveitar também e agradecer a todos que oram por mim. Obrigado mesmo, estar aqui e sentir esse carinho é impressionante, sinto um calor e quem realmente se importa comigo.

                Falei um bocado hoje hein, ficar nos hospital olhando o monitor é um convite enorme para postar notícias. Qual dúvida, sugestão, crítica, msn, Skype, me adicionem, netocruz@live.ca.

                               

"Meu problema é não ter censura de falar, às vezes falo as coisas sem pensar. Prefiro ser assim. Todos nós somos humanos e cometer gafes é normal."

Tenho notícias quentes(...)

Boa noite tenho notícias quentes (rsrs).

 Estou internado aqui no hospital de Marília (Hospital UNIMAR), suspeita de surto para variar.  Surto, o que é isso?

Logo se passa na cabeça que, a pessoa esta louca, gritando na praça e dando trabalho. Não, não é isso.

A EM durante o tratamento da isso! Às vezes, é como se ela acordasse e atrapalhasse mais do que já atrapalha. Pois é, isso da um susto do caramba, exames de rotina, mais ressonâncias e pulso terapia viraram praxe para mim. Surto no meu caso é quando meus sintomas ficam mais agravantes, no caso andar, força física e muito mais. Aí a preocupação, cuidar para não deixar sequela.

Enquanto estava vindo para cá pensei, “E aqueles que não têm condições? Como fazem aqueles que por algum motivo sofrem e não tem esse alicerce?” Graças a Deus, tenho uma mãe magnifica, uma mãe que não merecia em hipótese alguma sofrer e passar pelo que já passou. Não posso esquecer daqueles que, me ajudam e estão comigo. Falar o nome de todos aqui não convêm agora.

Enfim é isso, logo vou postar mais sobre surtos. Caso tenham alguma dúvida, me mande e-mail, netocruz@live.ca. Estou bem, logo estarei mais bem ainda e postarei mais detalhes de tudo.

“na hora que você está metendo não sente fraqueza nas pernas né?”(...)

Boa tarde, hoje vou falar um pouco sobre a timidez que a EM causa.

Durante algum tempo frases do tipo, “nossa você esta sumido!”, “nunca te vi nas baladas”, “porque você não sai?”. Bom! Depois da EM, eu até tinha pique pra sair, festar, ficar de pé em festas e tudo mais, hoje já não tenho mais. Estou me cansando espantosamente rápido e poucas coisas que faço me deixa ofegante (confesso que isso me deixa com muito medo).

Nada é pior que, pensar em um homem da minha idade e com meu físico (NÃO sou malhado) está tão limitado assim, mas lembram do que eu disse? Um problema só ficar maior conforme você o alimenta.

 Sorrir, fingir que não o vê, que não está sentindo nada e tratar sem a obrigação na cabeça é a solução.

Esses tempos, minha mãe estava reclamando de uma dor no joelho muito séria. Meu irmão mais velho chegou a zoar ela, dizia que a dor não atacava enquanto ela dançava, bebia, fumava ou estava fazendo algo. No outro dia minha mãe retrucou, disse que era engraçado, enquanto ela lavava roupa, limpava ou organizava a casa, trabalhava, a dor no joelho era invisível! Só era vista em momentos de lazer, pelos outros.

Eu já ouvi muito, “na hora que você está metendo não sente fraqueza nas pernas né?” Ou “ o narguilé faz mal, você sabia? Muito mais que o cigarro”.

Aí eu digo engraçado né? Eu não bebo, mas não canso de recolher garrafas de cerveja no chão, eu também não fumo, mas não canso de limpar butuca de cigarros, eu também não vivo sozinho na minha casa, mas também não canso de organizar as coisas. Lógico que, em momentos de prazer, fazer o que é bom não cansa tanto e nem faz sentirmos dor, se não aproveitarmos esses momentos, vamos aproveitar quais?  No leito de um hospital?

Sim, eu não consigo meter como antes, eu não ando como antes, eu não faço muita coisa como antes. Por isso, vou deixar de fazer?

Fiquei sem inspiração agora, estou com sono (rsrs). Um grande abraço e qualquer dúvida só me mandarem um e-mail, netocruz@live.ca.  

Algodão doce

Grrrrr...

É muito amor

Ó pra você

OBS: Fazer o blog me deixa confiante que, mesmo sendo assim, tendo as limitações que eu tenho, não foi por falta de informação que reparam em mim. Ando parecendo que estou cagado mesmo, sou assim.

Já passei pela fase de superação...

Boa noite estou aqui após tempos de sumiço. Peço desculpas, mas esses últimos dias foram correria, dormi tarde, acordei cedo, fiz figuração em um comercial aqui do shopping, fiz um teste para ser estagiário em um emissora de tevê. Se for pra ser, será e depois conto no que deu.

Hoje logo pela tarde aconteceu uma coisa que me deixou surpreso, fui à farmácia e assim que finalizei minhas compras o moço que me atendeu disse, “obrigado viu e parabéns pelo blog”. Não sabia nem o que falar, obrigado a quem lê e espero sempre ser útil.

No final de semana passado eu fui a um churrasquinho, foi comemoração do aniversário do meu primo, algumas fotos estão aí em cima.

Outra coisa que aconteceu e senti necessidade de postar foi, uma breve conversa com minha mãe e meu primo. Tema do bate papo foi a EM! Minha mãe havia me alertado sobre algumas postagens, pra eu tomar cuidado com elas, pois dava entender que eu estava com depressão, segundo uma amiga dela.

Olha gente, se eu me expressei mal ou algo do tipo me desculpe. Não vejo a EM como a pior coisa que aconteceu, mas também não a melhor. Já passei pela fase de superação e digo logo, não compensa sofrer pelos cantos. Outra dica também é que, tudo na vida de ser regrado com um pouquinho de cada coisa, qualquer coisa em excesso fará mal.

Não estou com muito animo hoje, me desculpe mais uma vez, logo volto a ativa com o blog, um grande abraço e um beijo. Já pensei em um próximo tema, sexualidade (uiii), logo postarei sobre. 

Só queria mesmo dizer isso

Um tempinho longe né. Mas é bom às vezes abandonar as obrigações, desde que não sejam filhos e pais.

Bom, estava pensando aqui, não quero passar a impressão de masoquista, como se viver com a EM fosse maravilhoso e prazeroso. Já fiquei muito triste e serei sincero, as vezes fico ainda, mas que adianta? Se esconder atrás de dificuldades não é bom, eu já fiz isso. Não fui sempre tão bem humorado e alegre. Logo no começo da descoberta da EM fiquei muito chateado, assustado e triste.

Depois você tem que perceber que, a vida continua e as pessoas precisam de você, com limitações ou não.

Só queria mesmo dizer isso, e me desculpem ser prévio, mas estou sem animo para escrever, e com sono. O remédio êxodos me derruba. Beijos

PERNA DE PAU, OLHO DE VIDRO E NARIZ DE PICA PAU

Boa noite, bastante frio aqui em Presidente Prudente, agora é a melhor época que eu faço a perfeita encenação de perninhas de pau (rsrs). Porque não rir né? Eu vou chorar, pra quê?

Eu fazendo careta (lógico ¬¬')

Na ultima postagem eu escrevi um pouco sobre perdas, espero que tenham gostado e fiquei muito feliz com e-mails que recebi. Amigos que com certeza fizeram a diferença no meu dia. É bom saber que mesmo esclerosando sou útil.

Bom, hoje vou contar um pouco da fisioterapia que comecei fazer (já deveria estar fazendo a um bom tempo). Fiz duas seções, é bem legal, não é cansativa e o corpo já sente diferença desde a primeira. Exercícios, alongamentos, tudo em prol de ajudar e tonificar a EM (ela quer ficar sarada para o verão).  Exercício físico é bom para tudo, importante é fazer, só de ver alguém fazer já me cansa. Comer uma bomba de chocolate é bem mais fácil, e eu adoro.

Hoje aconteceu de novo um causo comigo. Sempre que saiu do banho vou com frio para meu quarto, imaginem só, eu enrolado em uma toalha andando os 1000mts livres (rsrs assim que eu vejo o corredor de casa), então, caminhando até o quarto meu pé direito, resolveu cantar pneu. Dessa vez eu fui de frente e com vontade num armário que tem na copa. Ainda bem que ele me salvou (rsrs). O tombo iria ser feio, iria ficar com marcas definitivas na face caso tivesse ido (hahaha adoro ser trágico).

Me lembrei, outro tombo, esse foi em público (e que público), fui com minha mãe, minha irmã, meu cunhado e uma amiga no centro da cidade. Antes passamos no camelódromo, eles foram à frente e graças a Deus minha amiga foi comigo me dando a mão.

Minha família sempre anda me apoiando, até meu cunhado fica brincando, somos um casal gay, o que os outros vão pensar, diz ele. Voltando ao episódio, fomos andando e de repente, meu pé direito resolver cantar pneu de novo. Sabem aquelas rachaduras no chão, que levantam um degrau, então, eu caí sentado. Meu pé enroscou nesse degrau, eu fui pra frente aí me controlei, voltei, fiz um 360° e sentei. Eu ri muito de mim mesmo, minha amiga deve ter se controlado muito, se fosse minha irmã, iriamos rir até ela fazer xixi nas calças.

                Quem me lê, deve imaginar que eu vivo caindo. Mas não, eu também gosto de derrapar e ameaçar cair, brincadeira minha (rsrs). A EM me limita muito em andar direito, minha marcha não é tão boa. Falar a verdade nunca foi, desde criança eu odiava correr, sabem aquelas brincadeirinhas, “quem chegar por ultimo é a mulher do sapo”, pois é, eu tive uns 500 sapos, talvez porque eu era bem gordinho. Ah! Já que é pra falar do meu passado, eu era muito gordinho (rsrs), vou postar uma foto depois. Então, hoje eu não corro, pois não consigo.                  Eu começo escrever, vou me lembrando de cada coisa. Nossa uma vez eu estava no aeroporto de São Paulo, Congonhas, uma mulher com uma criança de colo pediu minha ajuda, ela estava com sacolas nas mãos, carrinho da criança e de quebra o menino nos braços. A me ver disse: - Moço me ajuda a levar essas coisas na plataforma sete, meu voo já foi anunciado, estou atrasada! Por favor. (Essa palavrinha mágica salvou ela)

Eu retardado, me sentindo o S. homem fui. Parece que quanto mais rápido eu andava, mais minhas pernas travavam. Sabe quando alguém anda e parece que esta cagado? Era eu! Só tinha uma diferença, eu não havia cagado. Mas graças a Deus ela conseguiu entrar no voo.

                Já imaginei diversas coisas em relação a isso, se alguém me abordar na rua, ou acontecer algo do tipo, corre que isso aqui está pegando fogo. Eu morro, pisoteado ou queimado. A menos que quem estiver comigo me pegue no colo.

 Ou se um estuprador vir atrás de mim, o máximo que eu vou poder fazer é gritar ou relaxar e gozar com ele. Porque correr, never.

                Eu vejo a graça de tudo isso. Gosto de pensar que minha vida é um stand up, até gosto de brincar e criar situações, que se pensarmos bem, vamos chegar à conclusão de que fodeu.

                É como eu sempre digo triste não posso ficar, então vamos rir e fazer todos rirem com você.

Eu vi duendes

                Nossa, me lembrei de mais um montão de coisa, mas hoje já falei bastante. Obrigado mais uma vez por sua atenção. A mesma historinha do fim de todas as postagens, caso tenham alguma sugestão, elogio, notem que eu não usei a palavra crítica, brincadeira, podem mandar um e-mail pra mim, netocruz@live.ca. Mandem um e-mail e estarão concorrendo a um prémio no valor de 1.000,00 de reais, amanha minha caixa de entrada estará lotada!

                Boa noite

Léo

Camila, Vanessão, Peixe e Mi

Vó, TOP MODEL

Minha metade

Vô e Pai, Salvatores

Grupo da 3° Idade, Vila Marcondes

Faço trabalho voluntários com minhas amigas. Cada coisa que escuto. Outro dia eu conto!

Minhas e meu exemplos de vida

Vó e um pedacinho do meu vô

Isabela, irmã

Sassa, cunhado

Francis Sabonetti