sexta-feira, 14 de junho de 2013

"TUDO MUDA CONFORME A MÚSICA"

Se adaptar as novas regras não é fácil, mas também não é impossível.
Aila
Com o diagnostico da EM não se pode beber e a maior parte das coisas que gostamos de fazer começam ter limites.
Lembram que eu disse (eu acho) que chega certo ponto que a EM fica amiga de nós mesmos! Então foi assim que me adaptei a ela e ela a mim. Não mudei muita coisa, mas o que mudei ela também mudou (prefiro pensar que fizemos um acordo).
                Não tenho o mesmo pique que tinha não extrapolo mas, não deixei de vive-los, bebida alcoólica nunca foi uma necessidade então não se tornou muito difícil não beber mais (confesso que bebi durante o meu tratamento umas duas vezes só que não foi pra cair e muito menos perder a consciência, foi mais para matar a “sede” e a vontade) tipo beber socialmente, é aquela velha história do sorvete, criança com vontade de alguma coisa e não puder ter é febre sem gripe. Para muitas das situações prefiro fazer a me arrepender de não ter feito (lógico que essa frase tem suas exceções) .
Se você estiver passando por um processo de talvez ser descoberto alguma “amiga” não se apavore, tenha apenas medo. Um problema só se torna maior conforme você o alimenta, nessa vida temos jeito para tudo menos pra morte. (Falar de morte me deixa um tanto quanto triste, perdi minha avó no começo da descoberta da EM, isso poderá se tornar um post depois).
Então viva, chore, sorria, brinque, mesmo que não consiga correr (como eu), nem pular (como eu, rsrs) sente-se e faça tudo que quiser fazer. A EM limitou me muito e me deixou bem diferente também! (Amadureci algumas ideias e mudei outras, então saiba: o problema só se tornará maior conforme você o alimenta, isso serve para qualquer pessoa).
Obrigado mais uma vez pela atenção e a oportunidade de estar partilhando com você sobre a EM.
Risos, me lembrei de um fato que aconteceu comigo, sabem aquelas filas enormes de banco e pagamento de carnê (eu adoro carnês, principalmente quando não tem juros), fui encerrar a conta em um banco e aquela fila enorme e meus minutos contados, o que eu fiz? Fui ao caixa e perguntei: “Onde eu pego a senha para o atendimento preferencial?”.
Gerente: “Aqui neste departamento não tem senhas preferenciais, por quê?”.
Eu: “NÃO TEM? Eu te tenho EM e preciso usar o atendimento preferencial não posso ficar muito tempo em pé”.
Gerente: ”Ah! Só um momento já vou verificar o seu”.
Eu acho engraçado pois não é a primeira vez que “furo” fila e por isso ler a cara das pessoas não é difícil. É aquela coisa, não pedi a EM em minha vida e já que tenho vou tirar proveito dela.

Como eu queria ser atendido normalmente e esperar a fila normal, se eu tivesse que encarar filas todos os dias para eu não ter a EM eu faria. MAS ser atendido preferencialmente é um direito nosso viu! No site www.abem.com.br tem informações preciosas sobre isso e a confecção de uma carteirinha que “cala a boca” de quem duvidar de sua palavra.

quinta-feira, 13 de junho de 2013

Não se mendiga favores e muito menos compaixão

Boa noite! Então voltando a mais um assunto sobre EM, pulso terapia nada mais é que doses elevadas de corticoide e tem a função de baixar a produção de uma substancia no corpo. (BEM BASICAMENTE). Aí você pensa, por que baixar a produção de algo que me faz bem e ainda por cima derruba a imunidade do meu corpo. É estudos complexos da medicina, melhor eu terminar logo esse assunto, antes que eu comece a falar mais água, resumindo, doença auto imune agride o corpo com o próprio corpo, enfraquecer o que está agredindo é o "canal". E é isso, por isso que nossa amiguinha deve ficar um tempo afastada, ela cansa de nos cansar e dorme. 
Mudando de assunto (digo logo pois sou bom nisso) estava pensando, família não se escolhe né? Meus pais, meus irmãos e meu cunhado são pessoas maravilhosas, mas tem alguns tios e algumas tias que vou falar a verdade pra vocês, que decepção! Pessoas vazias, sem educação e além de tudo invejosos. Puts, melhor parar por aqui também, confusão de família é foda.
Uma informação útil, você amiguinho(a) que possui a mesma coisa em comum comigo, pode comprar um carro com desconto de IPI e isenção do IPVA viu? Dá um trampo legal, mas compensa. Falando nisso, lembrei me de um fato que aconteceu comigo relacionado a transporte. Em uma época da minha vida (alguns anos rsrs dois no máximo) Fui atras de adquirir a carteirinha gratuita para usar o transporte público coletivo. Cheguei no palácio da saúde, fui no dia certo, marquei consulta e fui atendido por um daqueles médicos que nem olham na sua cara e muito menos ouviram falar de EM na faculdade, então, ele fez eu ir atras de quatro fotos 3/4, atras de vário documentos e depois de trinta dias retirar minha carteirinha na S.E.M.A.V, acreditem que após os trinta dias, fui todo feliz retirar minha carteirinha e quando vejo, "negado", a moça olhou para mim leu minha expressão e disse: Os médicos negam lá e pedem para os pacientes virem aqui para ele não ouvirem a verdade. Mew, fiquei emputecido, outro fato que eu odeie ter passado foi ir ao INSS em uma perícia médica. Fui lá a primeira vez consegui trinta dias de afastamento, precisei retornar pela segunda vez após uns dez meses, adivinhem! Foi negado, gente não sei se você já precisou usar auxilio doença, mas cá entre nós, os médicos lá não entendem bulufas e muito menos olham na sua cara. A primeira consulta, fui atendido por uma ginecologista que nunca havia ouvido dizer o que era EM, "ela deve ter achado que o meu problema era nos braços, pediu para eu levanta los e diagnosticou que estava tudo bem" (ordinária)  a segunda foi uma dermatologista que observou meu caminhar em uma micro sala que não tem nem quatro metros, com dois passos eu contornei a sala toda, "ela também achou que era fogo no rabo" (cuzona), o terceiro era um clínico geral que teve a ousadia de dizer que meus exame estavam equivocados e que meu problema não er
Sou obrigado a odiar pessoas por elas mesmas!
a EM (burro), detalhe nem um deles olharam na minha cara. O que se faz numa hora dessas? Paga uma advogada fera no assunto e ganha uma ação que o INSS tem que cumprir conforme o que manda o Juiz. Nessas horas eu digo, pago o advogado(a) com gosto e aplaudindo, pra provar para aqueles bando de incompetentes que não estou mendigando favor e muito menos compaixão. Me lembro perfeitamente do médico dizendo: "Nossa certeza que você tem essa patologia? Aqui na sua ressonância não existe evidencias lesões" eu pensei e fiquei quieto, deveria ter dito, "Então Dr. para ter esse diagnostico leva meses e dependendo do caso anos, eu fiz mais de vinte ressonâncias pois, gosto de entrar na máquina gigante e ouvir sons estranhos, AH! e eu faço viagens a cada três meses daqui para Marília para ouvir o quanto meus olhos são bonitos dos médicos de lá." Nossa que raiva daquele médico imbecil, sabe porque ele indeferiu meu pedido, a mulher dele, os filhos, a mãe ou  pai não precisam dessa ajuda. É o que eu sempre digo, se o prefeito tivesse que andar por calçadas todas fodidas e levada da breca com certeza não seriam do jeito que são. 
Falei um bocado hoje heim? Amanhã posto mais, obrigado por sua atenção e por favor caso tenham alguma dúvida e eu puder ajudar meu e-mail é netocruz@live.ca

quarta-feira, 12 de junho de 2013

"Tudo depende do ponto de vista que você quer ver as coisas acontecerem"

Estava lendo a publicação passada, e percebi que cometi alguns erros durante a digitação mas, espero que a mensagem tenha sido passada. Como podem ter percebido vou chamar a Esclerose Múltipla de amiga e não como uma doença. "Tudo depende do ponto de vista que você quer ver as coisas acontecerem". Lógico não é fácil conviver com problemas de saúde e muito menos limitações consideradas vitais em um homem da minha idade só que também não é difícil. Logo no começo do diagnóstico ser fechado eu fiz mais ou menos cinco ressonâncias magnéticas, fiz um exame que é conhecido como colher liquor da espinha e os normais, HIV, hepatite, hemogramas e tudo mais. Precisou da opinião de quatro médicos. Um que é meu anjo aqui em Presidente Prudente, Ricardo Constante de Kalil e outros três que são anjos que trabalham em Marília, no ambulatório Mario Covas. Para conseguir a medicação que custa até hoje os olhos da cara, minha mãe montou um processo, entrou com um pedido no S.U.S e conseguiu. Hoje não uso mais o Interferon, eu faço uso do Gilenya, que ao contrário do Interferon produzido pela Bayer é menos dolorido (digo isso pois eram injeções em dias alternador tipo insulina e causavam sintomas gripais as vezes) Ah! O site da Bayer é muito bom e contem informações preciosas, http://www.esclarecimentomultiplo.com.br/ e http://www.novartis.com.br/.  O Gilenya já são comprimidos que custam três vezes mais, uns oito mil reais por mês, medicação nova no Brasil, a enfermeira da Novartis disse que eu era o 28° a começar aqui no país (eu me sentindo importante por isso) vish, pra conseguir esse medicamento tivemos que entrar com processo e advogado, e graças a Deus deu certo.
Hoje minhas maiores limitações são não ter força física, descer escadas, rampas, cansar rápido demais com pequenas caminhadas e meu equilíbrio mais pra lá do que pra cá. Geralmente quem se depara com essa visita da amiga EM se assusta e pensa que é uma doença de velho, pois em verdade vos digo, NÃO é! E ninguém vai ficar de cadeira de rodas do dia para noite, e fazer o  tratamento certinho é o mais indicado. Na próxima postagem vou contar mais ou menos como funciona a pulso terapia, parece que é o sonífero para nossa amiga dormir. De efeitos colaterais retemos líquidos, ou seja, engordamos um bocadinho. 
Obrigado por mais um dia de atenção e qualquer pergunta enviar ao meu e-mail, netocruz@live.ca
Ah! Se você enxergar determinada situação ruim e não tiver força de vontade para muda la complica tudo viu.

terça-feira, 11 de junho de 2013

Enxergo minha doença como uma amiga que veio pra ficar

Boa noite
Há tempos eu gostaria de escrever sobre a doença Esclerose Múltipla e hoje resolvi fazer isto. Destino primeiramente esse blog a pessoas portadoras da doença como eu e em segundo lugar aqueles que querem se inteirar do assunto.
Desde que fora diagnosticada a doença em minha vida muita coisa mudou e no inicio não foi fácil, existem informações na internet que se pararmos para ler e “tentar” saber um pouco mais da doença, vamos desistir de lutar. Porque amigo (as) pensa em informações contraditórias até mesmo pelos médicos.
Geralmente você vai encontrar que EM (esclerose múltipla) é uma doença crônica que afeta o sistema nervoso central e aí vai... É BEM MAIS QUE ISSO!
Bom! Com intuito de partilhar um pouquinho da minha experiência de vida, estarei aqui para compartilhar o conhecimento e aniquilar o conhecimento do bom senso que na maioria das vezes é disse e me disse. Meu e-mail é netocruz@live.ca qualquer dúvida, questionamento ou até mesmo crítica, estarei em contato.
Obrigado e aos poucos vou postando minha vida e a minha parceira Esclerose Múltipla.