quarta-feira, 12 de junho de 2013

"Tudo depende do ponto de vista que você quer ver as coisas acontecerem"

Estava lendo a publicação passada, e percebi que cometi alguns erros durante a digitação mas, espero que a mensagem tenha sido passada. Como podem ter percebido vou chamar a Esclerose Múltipla de amiga e não como uma doença. "Tudo depende do ponto de vista que você quer ver as coisas acontecerem". Lógico não é fácil conviver com problemas de saúde e muito menos limitações consideradas vitais em um homem da minha idade só que também não é difícil. Logo no começo do diagnóstico ser fechado eu fiz mais ou menos cinco ressonâncias magnéticas, fiz um exame que é conhecido como colher liquor da espinha e os normais, HIV, hepatite, hemogramas e tudo mais. Precisou da opinião de quatro médicos. Um que é meu anjo aqui em Presidente Prudente, Ricardo Constante de Kalil e outros três que são anjos que trabalham em Marília, no ambulatório Mario Covas. Para conseguir a medicação que custa até hoje os olhos da cara, minha mãe montou um processo, entrou com um pedido no S.U.S e conseguiu. Hoje não uso mais o Interferon, eu faço uso do Gilenya, que ao contrário do Interferon produzido pela Bayer é menos dolorido (digo isso pois eram injeções em dias alternador tipo insulina e causavam sintomas gripais as vezes) Ah! O site da Bayer é muito bom e contem informações preciosas, http://www.esclarecimentomultiplo.com.br/ e http://www.novartis.com.br/.  O Gilenya já são comprimidos que custam três vezes mais, uns oito mil reais por mês, medicação nova no Brasil, a enfermeira da Novartis disse que eu era o 28° a começar aqui no país (eu me sentindo importante por isso) vish, pra conseguir esse medicamento tivemos que entrar com processo e advogado, e graças a Deus deu certo.
Hoje minhas maiores limitações são não ter força física, descer escadas, rampas, cansar rápido demais com pequenas caminhadas e meu equilíbrio mais pra lá do que pra cá. Geralmente quem se depara com essa visita da amiga EM se assusta e pensa que é uma doença de velho, pois em verdade vos digo, NÃO é! E ninguém vai ficar de cadeira de rodas do dia para noite, e fazer o  tratamento certinho é o mais indicado. Na próxima postagem vou contar mais ou menos como funciona a pulso terapia, parece que é o sonífero para nossa amiga dormir. De efeitos colaterais retemos líquidos, ou seja, engordamos um bocadinho. 
Obrigado por mais um dia de atenção e qualquer pergunta enviar ao meu e-mail, netocruz@live.ca
Ah! Se você enxergar determinada situação ruim e não tiver força de vontade para muda la complica tudo viu.

terça-feira, 11 de junho de 2013

Enxergo minha doença como uma amiga que veio pra ficar

Boa noite
Há tempos eu gostaria de escrever sobre a doença Esclerose Múltipla e hoje resolvi fazer isto. Destino primeiramente esse blog a pessoas portadoras da doença como eu e em segundo lugar aqueles que querem se inteirar do assunto.
Desde que fora diagnosticada a doença em minha vida muita coisa mudou e no inicio não foi fácil, existem informações na internet que se pararmos para ler e “tentar” saber um pouco mais da doença, vamos desistir de lutar. Porque amigo (as) pensa em informações contraditórias até mesmo pelos médicos.
Geralmente você vai encontrar que EM (esclerose múltipla) é uma doença crônica que afeta o sistema nervoso central e aí vai... É BEM MAIS QUE ISSO!
Bom! Com intuito de partilhar um pouquinho da minha experiência de vida, estarei aqui para compartilhar o conhecimento e aniquilar o conhecimento do bom senso que na maioria das vezes é disse e me disse. Meu e-mail é netocruz@live.ca qualquer dúvida, questionamento ou até mesmo crítica, estarei em contato.
Obrigado e aos poucos vou postando minha vida e a minha parceira Esclerose Múltipla.