Você pretende envelhecer?

Gostaria de pedir desculpas primeiramente para aqueles que acompanham as postagens do blog, sei que fiquei um tempo sem dar as caras por aqui, mas quero retornar a postar regularmente abrangendo vários temas.

Lembro-me de relatar a troca de medicação que ocorreu ano passado (2017), da qual concluiu-se o segundo ciclo em junho deste ano, terminarei esse assunto hoje para dar continuidade as postagens. Graças a Deus no segundo ciclo tudo correu bem, os devidos cuidados antes, durante e depois foram seguidos à risca, o que foi de extrema importância para que nem um acontecimento fora do esperado acontecesse. E assim foi! Gostaria de agradecer a todas as pessoas que de alguma forma torceu para tudo dar certo, as orações foram muito bem vindas e com certeza o bem foi e será multiplicado na lei de retorno.

Vamos falar sobre acessibilidade?

Você já precisou por ventura alguma vez usar muletas? Cadeira de rodas? Já ficou incapacitado de se locomover parcialmente ou totalmente por algum tempo? Se sim, com toda certeza pode notar o déficit de estrutura que as pessoas com deficiência enfrentam todos os dias.

O direito de ir e vir quando afeta as pessoas de modo geral é com certeza um problema, mas já pensou como desagradável é enfrente isso em silêncio? (Se não afeta a todos porque se importar com as minorias?)  

Vamos fazer um teste? Será fácil.

Comece observando se os lugares que você frequenta possui estrutura para receber alguém com deficiências físicas, comece devagar. Tente notar se os banheiros são adaptados, se existe rampas de acesso para os cadeirantes, elevadores... fez isso? Agora me responda, deu para contar nos dedos os lugares com acessibilidade não foi? (Ou nem isso, infelizmente).

 Sei que os deficientes físicos são minorias, mas são pessoas, existem e tem os mesmos direitos que qualquer outro indivíduo. Não nasci com um problema de locomoção, mas desenvolvi ao longo dos anos e asseguro, todas as pessoas estão suscetíveis a sofrer com algo também, seja de doença ou com a idade avançada. (Você pretende envelhecer? Como seria aplicada a lei de retorno com você velho)

   Vamos fazer outro teste? Esse será mais fácil ainda!

   Imagine uma mãe levando e um carrinho de bebê, imaginou? Pois bem, a mesma rampa que daria acesso aos cadeirantes também facilitaria o transporte dela e seu filho (a). Nessa mesma linha de raciocínio vamos imaginar outra situação, a mãe que saiu para jantar com o filho (a mesma do carinho de bebê) esta acompanhada do marido, de mais uma criança e seus pais. A barra de apoio com certeza seria usada pelos idosos, os banheiros de deficientes por serem maiores facilitariam o acompanhamento de sua filha ao sanitário e assim os benefícios ajudariam a todos. Conseguiu ver a necessidade de acessibilidade na vida das pessoas? De todas elas?

  Não é impossível, só é difícil. O Brasil não será transformado de uma hora para outra, existem chances de começar e fazer dar certo.

 Enquanto os interesses particulares falarem mais alto, pouca coisa mudará. 

 “E se fosse comigo? E se fosse com alguém de casa? ”.

 Espero que tenham gostado, claro que esse tema merece mais atenção, pretendo voltar a falar sobre isso.

Obrigado pela atenção

Poderei sentir seu abraço de novo

Ele não foi embora de uma hora para outra, ele já estava cansado, fazia algum tempo que aos pouco ele estava se despedindo, e assim ia aproveitando os momentos que ainda podia viver e mesmo assim vivia como se NÃO fossem os últimos. No mesmo ritmo de andar meu vô foi chegando ao final da vida, pra quem conheceu e viu sabe do que estou falando. Imagine o vô vindo devagar, fazendo a curva da rua com duas ou três sacolinhas do mercado nos ombros, cheias de batatinhas ou alguma coisa da promoção!  Um caminhar sossegado, sem pressa, vestindo um boné de propaganda e com os óculos de sol escurecidos pela claridade. 

Salvador

Ele viveu cada segundo como se num descuido de Deus a vida não pudesse ser arrancada dele, mas aceitava (com certo medo) que sua estadia aqui tinha dia e hora para acabar. Sei que os últimos meses foram horríveis e não foi dessa forma que o senhor queria se despedir nem partir, mas quem entende a vida não é mesmo? Tanta injustiça acontecendo no mundo, principalmente pra quem não merece, enquanto tantos outros deveriam sofrer, mas quem somos nós para julgar isso, quem deve ou não chorar!

Um pai, um avô, um amigo, um companheiro sem dia ruim, que muito pouco reclamava, entendo que a dor em vários momentos foi mais forte, principalmente os últimos, mas quem precisa ser tão resistente assim, não é preciso impressionar ninguém, o que é preciso mesmo é ter forças pra lutar sem saber se a batalha será ganhar no final do dia.

No fundo eu sabia que algumas coisas eram as últimas vezes que faríamos juntos e por inúmeras vezes voltei da casa dele chorando e pensando comigo mesmo que aos poucos eu estava perdendo meu avô, não digo isso dos fatos recentes, mas das inúmeras conversas que tivemos durante as tardes. Como eu disse, ele não foi embora do dia para noite, o mesmo ritmo que ele costumava caminhar era o mesmo que as coisas iam fluindo ate que aos poucos ele foi desaparecendo no horizonte, na curva da rua. Como ele sempre costumava dizer, para dar adeus:

Boa viagem!

E foi assim que o senhor se foi, fazendo uma boa viagem.

                Em minha memória tudo isso estará guardado em um compartimento sem restrições, vou me lembrar e reviver todas as vezes que sentir saudade e assimsentir seu abraço de novo.

Digo e repito o senhor foi um pai, um amigo, um parceiro, um sábio e um avô maravilhoso.

Conheço esse olhar!

 Pensamento distante e olhar fixo sem olhar para lugar algum, esse olhar é de uma mulher que viveu 87 anos ao lado de um amor maior, sei que nem tudo foram flores e sorrisos, mas acho que posso imaginar o espaço vazio que esta no coração da senhora agora, uma vida inteira feita de escolhas e incerteza que deram certo.

News

Boa noite

Recentemente minha mãe deu inicio no processo de compra em veículo 0km com isenção de impostos. Vale lembrar que esses são uns dos direitos para indivíduos PCN (Pessoa Com Necessidades). Finalmente o sistema para requerer os descontos foi simplificado e qualquer um com acesso a internet e um pouco de conhecimento em informática conseguirá fazer. Com auxilio desta cartilha o processo poderá ser seguido passo a passo (http://www.detran.am.gov.br/wp-content/uploads/2017/09/Cartilha-revisada-edicao-final-ok.pdf). Minha documentação demorou mais ou menos um mês e meio, na maioria das vezes até menos.  No meu caso não possuo mais CNH, minha mãe é a responsável em dirigir por mim. O direito é valido mesmo para aqueles de dirigir.

Você conseguira preencher os formulários online se já estiver com  laudo médico nas mãos.

Com relação a segunda dose do Lemtrada®(Alentuzumab), estamos todos no aguardo. Consegui por méritos próprios algumas informações sobre o rastreamento do remédio. A distribuidora autorizada da medicação esta me mantendo informado, pois a medicação não estava sendo localizada. Tudo indica que até dia 28/05/2018 inicio o tratamento.

Manterei vocês informados sobre o segundo ciclo assim que possível.

Você escolhe a duração da dor

Uma das palavras que mais tenho medo quando se trata de esclerose múltipla é a da dependência, esperar na maioria das vezes da boa vontade de alguém para fazer coisas (mesmo que não seja me sinto um fardo), não preciso falar sobre, imagino que ninguém gosta da sensação de limite.

Depender de alguém, de uma notícia, do resultado de um exame, de uma ligação, da incerteza de poder dar certo, do resultado da aplicação de remédio, da aprovação de um trabalho concretizado, da aprovação de alguém, depender de um futuro incerto é arrepiador.  Deixamo-nos às vezes ficar murchos, sem alegria e forças para reagir. Mas convenhamos o futuro pode até ter os alicerces definidos pelo que planejamos, mas os planos são de Deus e entregar para Ele é única solução.

Permita-se ficar triste apenas algumas horas e tenha a certeza de que coisas melhores virão, a palavra tem poder e o pensamento muito mais.

Outra forma possível de aliviar a sobrecarga é produzir através dela arte. Pode parecer irônico, mas é possível! A inesquecível Frida Kahlo foi um exemplo disso, suas obras derramam sentimento de euforia, de dor e conhecimento.

                Por meio da fisioterapia é possível melhorar a marcha, a resistência contra a fadiga, à flexibilidade, recuperar alguns movimentos que com o tempo podem se tornar difíceis. Ou seja, o leque de possibilidades para abrandar os problemas é imenso. O erro é enxergar apenas a venda que escurece nossas escolhas. Não vou dizer pra você que é fácil viver sorrindo e desviando do que não nos faz bem, muito menos produzir coisas extraordinárias através de limitações, não estamos de mãos atadas, para cada limitação deve existir um aperfeiçoamento possibilitando a caminhada.

O mundo inteiro para descobrir e eu doido para ver eles crescerem

Meu jardim de terapia

Minha terapia

Hospital Henry Ford

Sem Esperança

Recuperar as energias

Nossa o blog fez quase um ano sem ter postagem alguma! Prometo que vou tentar postar regularmente de agora em diante. Às vezes a “fadiga” toma conta de mim e deixo pra amanhã aquilo que eu sei que não farei tão cedo ou até mesmo nunca.

Hoje essa postagem será sobre um pouco de tudo, o  que recentemente tenho visto e vivido com relação à EM.

Esta se aproximando a segunda dose do medicamento que havia relatado no blog ano passado. Alemtuzumab ou conhecido comercialmente como Lemtrada®. Para completar o ciclo das aplicações após um ano desde a primeira dose, deve se repetir por mais três dias corridos o remédio. Lembro-me que citei o processo de compra da medicação aqui no blog, recordo também que todo o processo levou um bom tempo até que a compra fosse realizada pelo Estado e espero que para a segunda dose o processo de entrega não se estenda tanto. Manterei vocês informados sobre isso e sobre a aplicação da segunda dose.

Toda fortaleza tem seu ponto fraco

Ser forte por todo tempo é bom, não é bom ser forte o tempo todo, parece confuso ler isso e logo em seguida discordar do que estava sendo afirmado, mas algumas pessoas possuem essa característica e se você for uma delas entenderá o que estou querendo dizer. Aparento ser inatingível pela Esclerose, sou forte, destemido, corajoso e resistente, sempre digo que ter essa doença é como ter uma vida normal e realmente é aos olhos daqueles que não convivem comigo diariamente, que não me conhecem a fundo pra perceber quanto vale a pena um abraço nas horas mais estranhas do dia. Por muito pouco me deixo levar por emoções simples, coisas bestas e por muito me construo para suportar o que de fato deveria me destruir, me abalar. Desde que descobri a EM não tinha noção do quão resistente me tornaria, a dor tornou se mais suportável o sorriso algumas vezes forçado, mas nunca deixei a doença me vencer. Graças a Deus ser forte o tempo todo permite desmoronar nos braços de anjos, descarregar a carga para recuperar as energias e reestruturar as bases é preciso, em alguns casos apenas chorar já resolve!

Ser forte não é uma escolha é necessário, mas não é obrigatório o tempo inteiro.

SORRIR AINDA É E SEMPRE SERÁ A MELHOR ESCOLHA

“Não há nada mais bonito do que o sorriso!”

(FRIDA KAHLO)

A dor de ninguém é maior que a nossa própria dor

A dor de ninguém é maior que a nossa própria dor, essa sem dúvida é uma verdade quase absoluta. Existem diversas situações, contextos totalmente diferentes que fazem a história de cada um. 

Desde que descobri a EM levo comigo o seguinte pensamento, “existem pessoas em situações bem piores que a minha e se elas conseguem sobreviver eu também conseguirei”, sejam limitações relacionadas à saúde, ou normas culturais, sentimentos afetivos, coisas diferentes para realidades diversas.  Mas antes as coisas fossem tão simples assim, os pensamentos humanos são formados e se perdem em um labirinto cujos os becos nos levam ao início de uma jornada distinta de um lugar onde já havíamos começado a sair, lutar contra isso é a parte mais difícil. A frase inicial com a qual comecei essa postagem é um tanto egoísta, mas tem seus pontos a serem observados, a vida é um presente com presentes, pessoas que se tornam portos seguros, anjos que nos ajudam a lidar, entender e solucionar problemas, e são esses presentes que fazem a frase inicial ser falha! 

A dor alheia não será mais forte, nem mais sentida, tão pouco mais pesada que a nossa, mas as dores de outras pessoas podem e devem ser respeitada. 

''O brilho da lua não existiria sem a luz do sol. O que provém de Deus, perfeito em sua criação já é." 🌻

Obrigado

Tempos difíceis e provações

               

               Boa tarde

               Tenho algumas atualizações pendentes para contar para vocês, após o uso do novo medicamento Lemtrada, alguns acontecimentos foram relevantes. Como já havia dito minha semana durante as infusões ocorreu tudo bem! No quinto dia voltei para casa e a vida seguiu normalmente, algumas dores de cabeça vinham e sumiam com a ajuda de remédios.

               Tudo correia bem, até que as dores de cabeça começaram se tornar mais frequentes, e só passava enquanto os remédios faziam efeito no organismo, fiquei febril durante alguns períodos, dessa forma usava constantemente medicação para cortar esses sintomas. Durante uma dessas noites a dor de cabeça ficou mais forte e não passava, tomava os remédios e nada acontecia. Fiquei de repouso, tive alguns períodos de febre e a dor de cabeça só tendia a piorar.

               Não aguentando mais, solicitei ajuda da minha médica para averiguar o que possivelmente estava acontecendo. Ela prontamente me pediu alguns exames de sangue. Lembro-me que no dia que fiz o exame de sangue, acordei cedo, estava muito fraco devido às dores de cabeça, mal conseguia caminhar. Fiz o que me foi solicitado e depois disso aguardei os resultados. Mas as dores não paravam, tive que ir ao hospital.  A médica ciente de tudo que estava acontecendo me internou. O que eu achei que eram apenas efeitos colaterais do Lemtrada na verdade era meningite.

               Em um primeiro momento minha família, alguns amigos e eu ficamos muito assustados, eu não tinha nem um tipo de defesa no organismo, estava em um hospital onde os maiores níveis de vírus e bactérias se alojam e proliferam (por isso não é recomendado levar crianças a um centro hospitalar) tudo conspirava para minha piora. Realizei exames de liquor, ressonância magnética e aguardava o resultado de um exame que qualificaria o meu tipo de meningite. Os antibióticos começaram ser ministrados logo no primeiro dia, as dores de cabeça haviam dado uma trégua, mas em alguns momentos do dia se faziam presentes. Os dias foram passando e meu caso clínico foi melhorando. Durante o período que estive internado, pude perceber mais uma vez o tamanho do amor de Deus por sua criação e seu amor infinito por mim.

               Meus anjos se fizeram presentes fisicamente em todos os momentos, em instante algum fiquei sozinho, o sol brilhava todos os dias no meu quarto e trazia sorrisos, me deixando forte. Foi um período difícil, mas não perdi a fé e o alicerce que veio como anjos para cuidar de mim. O resultado do exame que estávamos aguardando finalmente havia saído, e meu tipo de meningite havia sido qualificado. O médico então prescreveu mais alguns dias de antibiótico e graças a Deus pude enxergar o fim da minha estadia no hospital.

               Ao todo se passaram vinte dias dentro de um quarto isolado. Minhas forças vinham diretamente de Deus, da palavra viva e dos anjos que ali se faziam presentes, todos cuidaram de mim com zelo inenarrável e merecem meus mais sinceros agradecimentos.

               Voltando para casa pude reencontrar aqueles que de alguma forma se preocuparam comigo e dedicaram seu tempo para orar pela minha saúde. Obrigado.

               Com relação ao tratamento, esta tudo bem, voltei fazer fisioterapia e aos pouco estou melhorando minha marcha.

ATENÇÃO
Meu caso de meningite foi específico, meu organismo desenvolveu. Se você portador de EM for fazer uso do Lemtrada não significará que também passará por isso. Na biologia 4+4 não são 8.