Esclerose Múltipla VS Frio

Temperaturas altas podem alterar significativamente a vida dos portadores de EM, o calor na maioria das vezes potencializam a fadiga, fazendo com que os sintomas transformem-se em  um monstro exausto e faminto por repouso, não muito diferente do frio que também pode ser agressivo e piorar determinadas situações.

Temperaturas amenas são consideradas propicias e menos agressivas para quem sofre com a “amiguinha” esclerose, entre tanto não é tão simples assim. Com a queda da temperatura o surgimento de indesejados vírus como o da gripe é fortalecido e atacam com mais facilidade os desprevenidos, principalmente os esclerosados.

Outro fator importante para citar que também sofre mudanças com o frio é a flexibilidade que muda por completo e dificulta a mobilidade. A quem sinta dificuldade para caminhar, outros nos movimentos dos braços e alguns poucos felizardos que não sentem absolutamente nada. (Essa é uma característica única da Esclerose Múltipla, se manifestar de diferentes formas entre os portadores, possuindo o mesmo diagnóstico)

Digamos que a EM é uma doença que não gosta de extremos! Muito calor faz mal e muito frio faz mal também. (Se não fosse trágico com certeza renderia muitas risadas)

Algumas dicas para o frio:

Agasalhar-se;

Evitar lugares abafados com aglomeração de pessoas;

Banhos muito quentes e demorados;

Alimentar-se e beber líquido regularmente;

Tomar os remédios nas horas prescritas pelo médico.

Obrigado mais uma vez pela atenção, caso tenham alguma dúvida, sugestão ou queiram conversar meu e-mail é netocruz@live.ca.

Onde tudo começa/começouv

Hoje minha postagem será dedicada exclusivamente a um ente querido da minha família. Meu padrinho e avô, Salvador.

Em uma visita rotineira da qual tento fazer fielmente todos os dias aos meus avôs, sempre acabo presenciando cenas das quais fico muito comovido, por inúmeras vezes hoje desviei o olhar dos olhos do meu vô para não chorar. Sentado na área estávamos conversando de tudo um pouco, há quem diga que falar sobre o clima é dialogo comum entre os velhos, mas em verdade vos digo, já comecei muita conversa assim com pessoas novas e digo mais, quem é carente de uma companhia fala sobre qualquer coisa.

Meu avô tem 85 anos, é uma pessoa maravilhosa, me ensinou e ainda me ensina muito, nos gestos, na forma de conversar e nos olhares. Hoje durante a tarde perguntei como ele estava e com um fundo suspiro respondeu:

- “Ieu” não tô bom. Ao dizer isso, ele fez forças para levantar da cadeira de área e não conseguiu, e com a toalhinha que estava em seu ombro esquerdo passou em seus lábios.

Fingi que não notei sua barriga molhada e sua boca aberta (sua boca estava salivando sem controle) continuamos conversando...

´Vó, pai, Vô e mãe

-Tô sem forças para levantar, não tô bom. Dizendo essa frase o interrompi e logo disse que eu o ajudava se quisesse, mas ele acenou com a mão que não precisava. Questionei o que ele estava sentindo.

-Comendo bem “ieu” tô, tô muito cansado, hoje eu dormi demais, se eu deitar agora eu durmo de novo, é o fim da vida, estou cansado, estou cansando, tá difícil, tô chegando no meu final. Ao dizer esta ultima frase ele levantou os óculos com os dedos e cerrou o canto dos olhos com o indicador limpando a lagrima que escorria.

Vô Salvador e minha Vó

Essa cena me derrubou, não havias palavras para aquele momento, apenas sorri olhei para ele, que continuava fazendo todos aqueles movimentos minuciosos. Fiquei em silencio, saí dali e fui buscar água, pois qualquer conversa boba eu desmoronaria no choro. Durante esse episodio todo que havia acontecido minha avó estava na cozinha, voltamos, ele havia levantado caminhado vagarosamente até o portão e preparava para se sentar de novo. Logo minha avó foi para dentro de novo buscar um creme, passa nele todas as tardes (não consegui tirar a foto), aquela cena me emocionou ainda mais, o carinho era tão vivo ali, que reluzia uma luz dos dois. Imagina a cena, ele sentado com os óculos no colo olhando para cima com o olhos fechados, e ela em pé ao lado dele passando o creme com as pontas dos dedos e espalhando de forma grosseira, mas preocupada em deixar tudo hidratado.

Essa postagem não tem a ver com minha doença, é que às vezes reclamo tanto de fraqueza nas pernas, fadiga excessiva e ao ver meu avô deixei de pensar tanto em mim, foquei um pouco nele.

HOJE JÁ PAROU DE PENSAR EM VOCÊ MESMO E OLHOU PARA AS LIMITAÇÕES DAQUELES QUE SEMPRE SE PERMANECEM EM SILÊNCIO? NÃO ESTOU DIZENDO NAMORADA (OS) OU COLEGAS, ESTOU ME REFERINDO AS ESPOSAS, AOS MARIDOS, AOS VERDADEIROS AMIGOS, AO PAI A MÃE, AOS AVÓS, AOS IRMÃOS...

Um tem que voar sozinho e o outro apenas esperar

“O fim de uma vida onde um dia começaram várias, logo deixará de respirar entre nós e merecerá o descanso eterno. Assim será com todos nós, principalmente comigo se Deus quiser”.

Obrigado mais uma vez por sua atenção, boa noite.

Vamos falar sobre o amor e sobre o sexo?

Semana passada assisti pela segunda vez o filme Amor e outras drogas, o que me motivou muito para fazer este poste. Nós portadores de EM sabemos o quanto complicado é tratar de assuntos relacionado ao amor (o amor por si só já complicado, para um esclerosado então nem se fala! Pelo menos no meu caso).

Ainda não consigo expressar o quão complicado é se relacionar com alguém cujas minhas limitações são uma das características que infelizmente fazem parte de mim.

O que é ser doente pra você?

Já ensaiei tanto essa resposta, às vezes é até mecânico conversar com alguém sobre isso. Costumo dizer que pessoas doentes são as que fazem mal aos outros, são aquelas que tiram proveito de determinadas situações em que o irmão esta vulnerável, egoísmo, olho gordo, inveja...

Agora outra pergunta, o amor existe?

Existem tantas formas de amar, tantos amores, tantas pessoas. Acredito muito no amor familiar no qual cresci, mas ainda não é sobre esse amor que quero falar. Tenho uma dificuldade imensa de me entregar para alguém por completo, creio que a EM é um dos fatores para que isso aconteça. (Ou a única, ou sou eu). Por inúmeras vezes me senti na mesma situação que a personagem (do filme) com Parkinson se encontra. Pode ser vaidade minha, mas é tão complicado exigir de alguém privações das quais eu não gostaria de passar, prefiro não entregar esse fardo a ninguém, prefiro não ser um fardo, preciso primeiro de tudo cuidar de mim, quando tiver a certeza que estou apto a me doar estarei com certeza disposto e receber o amor de alguém.

Você deve estar se perguntando e o sexo entra onde em tudo isso? Desde que descobri a EM graças a Deus não tive problemas com isso! Claro existem algumas limitações, posições do tipo canguru perneta não são mais possíveis, manter certo ritmo também, mas da pra compensar em outras coisas. Ou seja, o sexo não é tão complicado como o amor!

Estou postando o final do filme, então se sua intenção é assisti-lo não veja o vídeo. Não quero estragar sua comoção. Obrigado mais uma vez pela atenção, meu e-mail para contato é netocruz@live.ca. Tenham uma boa noite.

Não encontrei a cena final legendada, então estou postando a dublada mesmo:

Feliz páscoa

Que o espírito da ressurreição de cristo, do amor e da paz possa nascer e viver em harmonia no seu lar.

Saudades

Boa tarde, tudo bem?

Obrigado por mais uma vez permitir-me presente.

Você se lembra da última postagem feita? Citei uma “mocinha” que conheci durante a fisioterapia, hoje a postagem é mais uma vez sobre ela.

Sexta feira passada quando entrei na sala percebi que estava só eu, a fisioterapeuta e ela, a Lúcia (mocinha). Logo cumprimentei a todas e comecei pedalar. Notei que era um dia atípico, o silêncio predominava na sala estranhei, pois  geralmente ela conversa todo instante e fala sobre assuntos do cotidiano.

Após 15 minutos na bicicleta fui para cama alongar. Quando de repente ela pergunta pra fisioterapeuta. “Posso conversar agora? Terminei meus exercícios de respiração, não aguento mais ficar sem conversar”.

Estava explicado o silêncio na sala! Começamos a conversar e falar sobre a atual situação no Brasil, a epidemia de Dengue e tudo mais...

Falei que havia citado ela no meu blog e notei o quanto ficou contente.

- Quando você me ver na rua pode me chamar, eu tive um AVC ele me deixou cega de um dos olhos e o outro enxergo pouco. Só você me chamar de mocinha que vou saber quem é! Conheço sua voz.

“Lembrei muito da minha avó que faleceu há sete anos, perguntei-me como seria se ela ainda estivesse viva, se alguém teria a paciência e a simpatia que tive. Te amo vó Izabel”.

SER SIMPÁTICO COM OS MAIS VELHOS É RESPEITAR NOSSO PRÓPRIO FUTURO

Boa tarde, como passaram o carnaval? Estão prontos para quaresma? Já digo que o que importa são as palavras proclamadas pelos lábios e não o alimento que ingerimos. De nada adianta não comer carne se seus coração só fala merda.

Mês passado foi minha colação de grau, finalmente me formei e graças a Deus essa etapa de faculdade acabou! O lado negativo é que não posso trabalhar mais com carteira assinada, muito menos exercer a profissão que tanto lutei pra ter, mas isso não me impede de tentar fazer algo. (Pelo menos algumas coisas)

Nos dias que se aproximavam minha colação de grau pensei inúmeras vezes se conseguiria entrar quando meu nome fosse chamado, é impressionante como fico travado quando estou nervoso. Sinto muita dificuldade para andar, do tipo não levantar as pernas. Dito e feito, quando as turmas começaram se apresentar logo chegou minha vez. Estava andando com ajuda da minha bengala, mas mesmo assim, demorei muito pra caminhar até meu respectivo lugar.

Chegando próximo ao local indicado para os formandos ficarem me deparei com minha mãe de braços abertos esperando minha chegada. Foi incrível aquele momento, fiquei emocionado e segurei para não chorar, tive mais uma das milhões de vezes de afirmações de que com ela eu poderia contar sempre. Obrigado Mãe.

 “Estudei quatro anos na minha vida, conheci pessoas boas, pessoas maravilhosas, pessoas meramente dispensáveis, aprendi e ensinei. Não poderei exercer a profissão por vários motivos, mas de uma coisa eu sei, foram momentos dos quais não terei vontade viver novamente apenas os guardarei com muito carinho”.

Faço hidroterapia e fisioterapia regularmente, duas vezes na semana para ser mais claro. Em uma das aulas estava na sala com uma senhora de idade muito linda e um senhor meio ranzinza. Essa senhora tem problemas nas juntas e na respiração, ela é magrinha dos cabelinhos avermelhados, seus os olhos parecem de uma menininha. Durante a sessão reservei minha atenção plenamente a ela. Alguns exercícios eram para o fortalecimento dos pulmões, a dificuldade em respirar era clara, além disso ela andava de cadeira de rodas e limitava-se em poucos movimento.

Nesse meio tempo de observação, o senhor que nos acompanhava terminou os exercícios despediu-se de todos e foi embora. Notei que para a senhorinha ele disse:

-Tchau senhora! Tchau pra vocês bom final de semana.

Após isso a senhorinha começou falar com a fisioterapeuta que não gostava de ser chamada de senhora, que onde já se viu ser tratada como velha. (Guardei este comentário e usaria o para contornar a situação)

Terminei meus alongamentos me despedi da instrutora e ao falar com a senhorinha disse:

-Tchau mocinha linda, bom final de semana.

Naquele momento o sorriso que ela me ofereceu foi tão sincero que por um instante ela e eu esquecemos o estado de saúde que nos aprisionávamos e o amor entre dois seres humanos falou mais alto que as dificuldades. Passou uma semana e lá estava ela e eu novamente, fazendo fisioterapia juntos. Na hora de me despedir fiz a mesma coisa, disse:

-Tchau mocinha linda, bom final de semana.

Dessa vez ela estremeceu de felicidade e soltou um gargalhada, disse:

-Você não se esqueceu de mim! Obrigado, bom final de semana também.

SER SIMPÁTICO COM OS MAIS VELHOS É RESPEITAR NOSSO PRÓPRIO FUTURO.

Deus no céu, Fampyra na terra! Comecei recentemente um remédio de uso cotidiano para complementar o tratamento da EM. É surpreendente o quanto me faz bem. O preço é um pouco salgado, varia de R$800,00 – R$1.050,00, minha mãe já dar entrada nos papeis e tentar consegui-lo pelo SUS (Sistema Único Saúde), logo relatarei passo a passo desse processo aqui caso você tenha interesse.

Obrigado mais uma vez pela atenção tenha uma boa tarde.

MINHA VONTADE DE VIVER

   Boa noite caros leitores, tudo bem? Graças a Deus comigo esta tudo ótimo, obrigado por me receber mais uma vez.

Hoje vou falar sobre três coisas das quais não me orgulho, mas me fazem bem. Você consegue ver a semelhança entre alguém acendendo uma vela e um cigarro? A resposta é simples, a semelhança é o fogo! (pensou que eu ia associar cigarro com morte né?!).

   Você vai entender o porquê desse assunto, esse final de semana passei com minha família, e durante os dias bebi algumas caipirinhas e acendi alguns cigarros. Claro que fui criticado com frases do tipo “você não pode fumar, é doente”, “isso te faz mal, que nojo”, “para de beber”. A questão é que com todos os meus problemas a Esclerose Múltipla não conseguiu tirar uma das coisas que valorizo muito, MINHA VONTADE DE VIVER e sentir alguns prazeres.

   Com meu tratamento atual posso beber em algumas ocasiões desde que moderadamente e não repetidas vezes na semana, o cigarro é uma regalia particular (nem só de remédios vive o homem!).  Pra concluir, a dor não precisa ser lembrada todo momento (caso não entenda essa frase, faça uma reflexão do quem tem valido a pena em sua vida).

   Segundo assunto, quando comecei usar bengala me considerava a pessoa mais brega do mundo, minha mente era fechada e me limitava pensar coisas vãs. “Onde já se viu um jovem de 23 anos usar isso?” esse era um deles (triste isso). Hoje eu vejo a importância que a bengala tem em minha vida.

Com relação aos que os outros pensam ou como vão me enxergar é simples, quero mais é que eles se explodam! (Pra não dizer outra coisa).

   Terceiro assunto (se já fiz isso, hoje eu não faço mais, prefiro milhões de vezes tomar pinga e acender cigarros).  Fotos nas redes sociais servem para comunicar, lembrar e divertir as pessoas, não convém provar o quanto sua vida é badalada, simples e medir o status dos seus amigos por meio delas. Por isso nunca se sente a mesa e fique vendo sua timeline nas redes sociais e perca uma boa oportunidade de conversar ou viver um momento (evolução deveria ser o foco de algumas pessoas).

Obrigado mais uma vez pela oportunidade e atenção. Bom início de semana. entre em contato comigo através do e-mail netocruz@live.ca.