SER SIMPÁTICO COM OS MAIS VELHOS É RESPEITAR NOSSO PRÓPRIO FUTURO

Boa tarde, como passaram o carnaval? Estão prontos para quaresma? Já digo que o que importa são as palavras proclamadas pelos lábios e não o alimento que ingerimos. De nada adianta não comer carne se seus coração só fala merda.

Mês passado foi minha colação de grau, finalmente me formei e graças a Deus essa etapa de faculdade acabou! O lado negativo é que não posso trabalhar mais com carteira assinada, muito menos exercer a profissão que tanto lutei pra ter, mas isso não me impede de tentar fazer algo. (Pelo menos algumas coisas)

Nos dias que se aproximavam minha colação de grau pensei inúmeras vezes se conseguiria entrar quando meu nome fosse chamado, é impressionante como fico travado quando estou nervoso. Sinto muita dificuldade para andar, do tipo não levantar as pernas. Dito e feito, quando as turmas começaram se apresentar logo chegou minha vez. Estava andando com ajuda da minha bengala, mas mesmo assim, demorei muito pra caminhar até meu respectivo lugar.

Chegando próximo ao local indicado para os formandos ficarem me deparei com minha mãe de braços abertos esperando minha chegada. Foi incrível aquele momento, fiquei emocionado e segurei para não chorar, tive mais uma das milhões de vezes de afirmações de que com ela eu poderia contar sempre. Obrigado Mãe.

 “Estudei quatro anos na minha vida, conheci pessoas boas, pessoas maravilhosas, pessoas meramente dispensáveis, aprendi e ensinei. Não poderei exercer a profissão por vários motivos, mas de uma coisa eu sei, foram momentos dos quais não terei vontade viver novamente apenas os guardarei com muito carinho”.

Faço hidroterapia e fisioterapia regularmente, duas vezes na semana para ser mais claro. Em uma das aulas estava na sala com uma senhora de idade muito linda e um senhor meio ranzinza. Essa senhora tem problemas nas juntas e na respiração, ela é magrinha dos cabelinhos avermelhados, seus os olhos parecem de uma menininha. Durante a sessão reservei minha atenção plenamente a ela. Alguns exercícios eram para o fortalecimento dos pulmões, a dificuldade em respirar era clara, além disso ela andava de cadeira de rodas e limitava-se em poucos movimento.

Nesse meio tempo de observação, o senhor que nos acompanhava terminou os exercícios despediu-se de todos e foi embora. Notei que para a senhorinha ele disse:

-Tchau senhora! Tchau pra vocês bom final de semana.

Após isso a senhorinha começou falar com a fisioterapeuta que não gostava de ser chamada de senhora, que onde já se viu ser tratada como velha. (Guardei este comentário e usaria o para contornar a situação)

Terminei meus alongamentos me despedi da instrutora e ao falar com a senhorinha disse:

-Tchau mocinha linda, bom final de semana.

Naquele momento o sorriso que ela me ofereceu foi tão sincero que por um instante ela e eu esquecemos o estado de saúde que nos aprisionávamos e o amor entre dois seres humanos falou mais alto que as dificuldades. Passou uma semana e lá estava ela e eu novamente, fazendo fisioterapia juntos. Na hora de me despedir fiz a mesma coisa, disse:

-Tchau mocinha linda, bom final de semana.

Dessa vez ela estremeceu de felicidade e soltou um gargalhada, disse:

-Você não se esqueceu de mim! Obrigado, bom final de semana também.

SER SIMPÁTICO COM OS MAIS VELHOS É RESPEITAR NOSSO PRÓPRIO FUTURO.

Deus no céu, Fampyra na terra! Comecei recentemente um remédio de uso cotidiano para complementar o tratamento da EM. É surpreendente o quanto me faz bem. O preço é um pouco salgado, varia de R$800,00 – R$1.050,00, minha mãe já dar entrada nos papeis e tentar consegui-lo pelo SUS (Sistema Único Saúde), logo relatarei passo a passo desse processo aqui caso você tenha interesse.

Obrigado mais uma vez pela atenção tenha uma boa tarde.

MINHA VONTADE DE VIVER

   Boa noite caros leitores, tudo bem? Graças a Deus comigo esta tudo ótimo, obrigado por me receber mais uma vez.

Hoje vou falar sobre três coisas das quais não me orgulho, mas me fazem bem. Você consegue ver a semelhança entre alguém acendendo uma vela e um cigarro? A resposta é simples, a semelhança é o fogo! (pensou que eu ia associar cigarro com morte né?!).

   Você vai entender o porquê desse assunto, esse final de semana passei com minha família, e durante os dias bebi algumas caipirinhas e acendi alguns cigarros. Claro que fui criticado com frases do tipo “você não pode fumar, é doente”, “isso te faz mal, que nojo”, “para de beber”. A questão é que com todos os meus problemas a Esclerose Múltipla não conseguiu tirar uma das coisas que valorizo muito, MINHA VONTADE DE VIVER e sentir alguns prazeres.

   Com meu tratamento atual posso beber em algumas ocasiões desde que moderadamente e não repetidas vezes na semana, o cigarro é uma regalia particular (nem só de remédios vive o homem!).  Pra concluir, a dor não precisa ser lembrada todo momento (caso não entenda essa frase, faça uma reflexão do quem tem valido a pena em sua vida).

   Segundo assunto, quando comecei usar bengala me considerava a pessoa mais brega do mundo, minha mente era fechada e me limitava pensar coisas vãs. “Onde já se viu um jovem de 23 anos usar isso?” esse era um deles (triste isso). Hoje eu vejo a importância que a bengala tem em minha vida.

Com relação aos que os outros pensam ou como vão me enxergar é simples, quero mais é que eles se explodam! (Pra não dizer outra coisa).

   Terceiro assunto (se já fiz isso, hoje eu não faço mais, prefiro milhões de vezes tomar pinga e acender cigarros).  Fotos nas redes sociais servem para comunicar, lembrar e divertir as pessoas, não convém provar o quanto sua vida é badalada, simples e medir o status dos seus amigos por meio delas. Por isso nunca se sente a mesa e fique vendo sua timeline nas redes sociais e perca uma boa oportunidade de conversar ou viver um momento (evolução deveria ser o foco de algumas pessoas).

Obrigado mais uma vez pela oportunidade e atenção. Bom início de semana. entre em contato comigo através do e-mail netocruz@live.ca. 

SAIBA QUAL O VERDADEIRO USO DE UM CORRIMÃO

Um dos sintomas mais comuns entre os portadores de Esclerose é a alteração de humor, de repente um esporro no primeiro que aparece, ou um sentimento feliz e até mesmo triste (desses que só de conversar da vontade de chorar).
Uma dica para não magoar ninguém com a instabilidade emocional é tentar ter paciência, mesmo que difícil (difícil mesmo), chorar se tiver vontade e curtir quando estiver feliz.

            Algumas pessoas como eu, precisam do corrimão para ajudar subir as escadas, as rampas e afins, então entenda que o corrimão não esta ali atoa, ele não é lugar para ficar parado, conversar, escorar ou até mesmo ler (já presenciei isso). Digo isto porque outro dia no shopping, um grupo de ADULTOS de mais ou menos cinco pessoas se acharam no direito de ficar conversando no final da rampa, o que é pior escorados no corrimão. Eu com toda minha paz e sabedoria fui obrigado ir para o outro lado da rampa, para não incomoda-los. (Até pensei continuar seguindo com a mão apoiada para ver se um milagre acontecia, mas achei melhor não me decepcionar aquele momento).

            Então por favor, se você não tinha conhecimento disso vamos fazer diferente agora. (Não colocarei ponto de interrogação no final dessa frase, porque apesar de ser uma pergunta não quero dar uma opção de resposta para você).

Meu e-mail para contato é netocruz@live.ca, uma boa noite e obrigado mais uma vez por sua presença aqui.

É direito seu

Portadores de EM tem direito de estacionar em vaga preferencial, usar filas preferenciais e um monte de outros benefícios, como diz meu pai, não pedi para ter a doença, mas já que tenho tirarei proveito dela.

 Faça sua identificação pelo site http://www.abem.org.br/ - Carteirinha de identificação do portador de EM

Procure o órgão responsável pelo departamento trânsito de sua cidade e faça sua credencial. SEMAV

Alteração Código de Trânsito Brasileiro em benefício dos PNEs

      Boa noite, já ficou repetitiva a história de todas às vezes me desculpar pelo tempo sem postar nada. Então criei vergonha e cá estou!

Graças ao bom senso de um ser iluminado o artigo 181 do Código de Trânsito Brasileiro (CTB) foi alterado. O artigo reserva direitos diferenciados para os Portadores de Necessidades Especiais (PNE) com relação a vagas de estacionamento em lugares públicos e privados, a multa passou de R$53,20 para R$127,69 e a penalidade leve foi transformada em uma infração grave com punição de cinco pontos na carteira. Infelizmente o brasileiro só aprende dessa forma.

Lembrando que, para parar em vagas preferenciais o motorista, ou o passageiro não necessita de uma cadeira de rodas, não precisa ter a falta de algum membro. Digo isso, pois já fui abordado várias vezes por pessoas sem conhecimento da gravidade dos portadores de EM. (Nessa hora é importante manter a calma, explicar a situação ou apenas mostrar a credencial).

A desculpinha dos cinco minutos é a que mais me mata. “Ah! Fui ao banco é rapidinho”, “É rápido aqui só vou pegar uns papeis”. Queria eu por cinco minutos não ter a Esclerose Múltipla, queria eu por cinco minutos ficar em pé em uma fila sem me cansar e rezar para que alguém vague uma cadeira, queria eu fazer tantas coisas que já não consigo mais por esses cinco minutinhos que tanto falam.

Me formei e meu projeto experimental ficou pronto, acessem lá o site é https://www.esclerosando.com.br. (Não sei se darei continuidade, mas por enquanto esta indo)

Caso Precisem de alguma ajuda ou entrar em contato comigo, meu e-mail é netocruz@live.ca. 

Quero logo que essa fase ruim passe

Dessa vez abandonei gostoso o blog! Mas por uma boa causa, terminei meu projeto experimental para me formar como jornalista. O link do portal é https://esclerosando.com.br, lá minha linguagem não é tão particular como aqui, mas tem bastante informação. Se puder de uma visitada lá!

Confesso que cinquenta por cento da minha ausência foi por causa do trabalho os outros foi pela falta de coragem de postar novamente.

Estou cansado de tantas coisas, de tomar remédio todos os dias (só de sentir o cheiro dos comprimidos me embrulha o estômago), estou cansado de não aguentar andar mais que uma quadra e parecer um pato, cansado de ser forte, evito até conversar sobre minha saúde, apenas respondo que estou bem! A EM esta sendo uma provação difícil, estou ficando de saco cheio de tudo isso (não é um post suicida). Vai parecer egoísmo da minha parte, mas o que me conforma é saber que existem outras pessoas em situações bem piores que a minha.

Às vezes tenho recaídas e fico triste por me sentir impotente, mas quando isso acontece a solução é simples, eu choro, limpo toda angustia e pensamentos deprimentes que me colocam pra baixo.

Quero logo que essa fase ruim passe, esta sendo complicado.

netocruz@live.ca

PRECISO DE AJUDA

Algum portador de EM, profissional da área da saúde poderia dispor de alguns minutos para responder algumas perguntas. Essas resposta vão se tornar matérias jornalisticas que futuramente vão compor meu portal. (TCC - Trabalho experimental) 

As perguntas são essas:
Nome completo? Idade?
Trabalha? Se sim em que. E se não o que fazia como ocupação?
Qual tratamento esta fazendo agora? Qual já fez?
Você possui limitações? Quais?
Fale abertamente sobre você, seus medos, seus sonhos, o que sente por ser portador de EM?

POR FAVOR QUEM PUDER ME AJUDAR, MANDE ESSAS QUESTÕES RESPONDIDAS COM UMA FOTO SE PREFERIR PARA O E-MAIL netocruz@live.ca


Caso você não seja portador, mas conhece uma história de alguém e quer partilhar comigo, aguardo seu contato.