Creio que os banhos quentes alteraram minha estabilidade com relação à esclerose

“Existem coisas que devem apenas existir, não devem ser alteradas ou questionadas, por outro lado existem aquelas que se lapidam, que se permitem mudar, melhorar, viver.”

Não sei se já existe um estudo sobre isso, mas vou relatar o que sei com base nos meus experimentos (eu, eu mesmo e Irene). Antes dessa moda de “desafiar pessoas a tomar banho com água gelada”, eu já tomava banho com agua fria, nunca gostei de agua quente e não sei por que, comecei a fazer o inverso. Durante as três semanas que tomei os banhos com a água quente percebi que a minha amiguinha se sentia bem e me fazia mal. Minha flexibilidade diminuía, minha força física também (já não tenho quase nada), não conseguia andar direito e tudo mais....Dessa semana pra cá, voltei a tomar banhos frios e foi como tirar com a mão esses probleminhas. Não estou uma máquina (ainda), mas me sinto incrivelmente bem de novo. Creio que os banhos quentes alteraram minha estabilidade com relação à esclerose.

Entenda:

A esclerose múltipla pode se manifestar de 4 formas:

·         Remitente-recorrente: é a manifestação clínica mais comum, caracterizada por surtos que duram dias ou semanas e, em seguida, desaparecem.

·         Progressivo-primária: apresenta uma progressão de sintomas e comprometimentos (sequelas) desde o seu aparecimento.

·         Progressivo-secundária: pacientes que evoluíram da forma remitente-recorrente e vão piorando lenta e progressivamente.

·         Progressivo-recorrente: do tipo progressiva com surtos. Desde o início da doença, mostra a progressão clara das incapacidades geradas a cada crise.

A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também designada por doença de Lou Gehrig e doença de Charcot, é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos e com sensibilidade preservada.

Esse tipo de esclerose é parente da minha (acho que é certo dizer isso, na verdade acho que são primas), só que essa é muito mais agressiva, muito mesmo.

Enfim não sei se o banho de água fria é uma boa para todos os portadores, mas não custa tentar. Comece devagar e faça o teste.

Obrigado mais uma vez por sua atenção, lembre-se qualquer duvida estarei a disposição no e-mail netocruz@live.ca. 

Sonhos e realizações

É mais complicado que sentir, na verdade não tem nem explicação. Fiz-me essa pergunta esses dias, por que pessoas más, políticos corruptos, não recebem a incrível noticia de que estão com câncer, de que contraíram HIV, que vão ter de aprender viver com esclerose múltipla? Perguntas das quais as respostas não são respondidas em dois dias.

Estou algum tempo sem postar! Na verdade cansei de usar a desculpa de que estou sem tempo, então vou lhes falar a verdade. Estou sem postar por que me falta ânimo, disposição (essa é a palavra certa, é triste ser vencido por isso, a esclerose esta deixando de ser uma amiga e começando a se tornar o oposto disso). Sabe aquela vontade de acordar, ir sozinho a algum lugar, resolver questões simples sem ter que precisar dos outros, não estou conseguindo dar uma volta no quarteirão sozinho. As ruas aqui colaboram para que isso aconteça.

Sonhos e realizações, ô palavrinha limitadora para um esclerosado. Queria ser um estudante normal, ir à faculdade, comer fora em algum restaurante, ir ao banco, trabalhar com prazer e fazer o que me faz bem. Mas nem tudo é um mar de rosas, creio que estou passando por um período não muito cativo, prefiro falar sobre isso em outro momento.

Hoje fui ao banco com minha mãe, imaginem só a fila quilométrica! Peguei a senha preferencial claro, esperei até ser atendido. Nesse meio tempo, um ridículo e ignorante homem, ficava falando em voz alta e bom som como se as pessoas fossem se importar, “onde já se viu esperar mais de 40 minutos na fila  para ser atendido, só vejo eles chamando preferencial" (detalhe ele estava sentado confortavelmente), enfim, conforme o tempo ia passando ele ia falando mais. Conclusão: fui chamado primeiro que ele após 20 minutos, claro, ele e algumas outras pessoas se revoltaram em silêncio. Após meu atendimento o mesmo moço estava em pé frente aos caixas, esperando ser atendido e pelo que percebi murmurando asneiras. Sai dali e fui fazer outras coisas.

                Enquanto isso eu me perguntava, poxa eu ficaria em uma fila como aquela sentado por horas para não ter EM, aguentaria em pé se preciso fosse para não ser portador da minha “amiguinha”. Ah! E para você que também faz uso de filas preferenciais ou estacionamento saiba, você só deve satisfação ao atendente do caixa ou alguém responsável que perguntar o porquê estar ali, deixe os outros falando sozinho, esta é a melhor resposta.

                Espero que essa fase sem criatividade e animo para postar passe logo, breve quero poder voltar a fazer mais publicações e ajudar quem puder ser ajudado por mim. Meu e-mail é netocruz@live.ca. Um forte abraço, obrigado por mais uma vez permitir que meus pensamentos fossem compartilhados. 

NINGUÉM PRECISA SER FORTE O TEMPO TODO

Boa noite como estão meus queridos leitores? Espero que bem!

Desculpem a minha falta de pontualidade em postar novas informações, o tempo esta escasso. Apesar das férias da faculdade, tenho mais compromissos (rs).

Dia quatro de julho (sexta passada)

tive a oportunidade de conhecer uma amiga com EM. Seu tratamento é diferente do meu, logo não poderei dar algumas informações sobre, mas já vou agendar um bate papo e postar futuramente.. (Fiquei animado para fazer essa entrevista)

Hoje fui ao cinema com minha família, assisti A culpa é das estrelas, o filme é sensacional, gostei muito e recomendo. Além de emocionante a mensagem no final é incrível.

“Não vale a pena ser forte o tempo inteiro, ninguém precisa ser assim. As vezes ser fraco é o que faz as coisas evoluírem (só não seja base para as pessoas subirem por um mérito que deve ser seu)”

Desculpem a breve postagem, logo postarei um bate papo com uma amiga portadora de EM.

Obrigado mais uma vez, se precisarem de ajuda e eu puder ajudar estarei à disposição, meu e-mail para contato é netocruz@live.ca.

Família a gente não escolhe

Boa noite querido leitor (a), como esta de feriadão? Tudo bem eu espero!

Mais uma vez fiquei muito contente com o retorno que recebi através dos e-mails, é muito empolgante saber que de alguma forma eu posso ajudar. Obrigado.

                Me ausentei um pouco, tudo devido a correria do dia-a-dia (mesmo aposentado tenho meus “corre”), graças a Deus a EM esta muito bem controlada, não precisei mais fazer pulso e estou me sentindo muito bem (assim caminham as coisas). Só a variação de temperatura que me deixa um pouco travado, hora faz frio, hora calor, minha amiguinha não é fã disso não!

                Desde que descobri a EM percebi o quanto atrofiado estou (NÃO SE ASSUSTE), não quero que pense que você vai ficar assim também, por alguns assuntos pessoais meu emocional afetou diretamente a EM, antes eu andava bem e tinha flexibilidade quando eu caminhava, hoje não mais. Sabem aquela famosa frase?” Depois da tempestade o sol nasce”, pois bem no meu caso preciso correr atrás do prejuízo, vou voltar a fazer fisioterapia o quanto antes e tentar recolher os cacos que ficaram, impressionante como uma discussão boba me afeta (não deveria, mas família a gente não escolhe).

                Não estou muito empolgado em postar algo agora, na verdade me falta ideias, tenho medo do blog se tornar algo monótono. Se você tiver alguma SUGESTÃO, dúvida e eu puder ajudar me mande um e-mail netocruz@live.ca.

Obrigado mais uma vez por sua atenção. 

Perna de pau

Boa tarde queridos leitores, venho através deste comunicar que... Brincadeira, pra que tanta formalização, não é mesmo? (Às vezes formalização demais estragam momentos)

Eu assumo que tenho EM, e você? (Não devemos nunca ter vergonha desse tipo de coisa, existem tantas coisas para se ter vergonha, roubar é uma delas...). Assumo todos os tipos de apelidinhos (os vejo como carinhosos até, na verdade não é que não me importe, depende de quem me chamar com um deles), perna de pau já é comum, adoro o frio, o problema é que fico travado por conta das variações de temperatura, na verdade fico duro. (Ui)

Não vou me queixar de ter a EM, mas já que tenho devo tirar o máximo de proveito disso. Existe quem não aceita (respeito), eu no caso aceito (respeite).

Recebi um e-mail com dúvida sobre a medicação Gilenya, não vou explicar a bula dela (até mesmo porque não entendo bulhufas), vou escrever como é meu tratamento, assim serei didático e objetivo, antes desta medicação eu tomava injeções subcutânea (tipo insulina), em dias alternados, alguns desconfortos eram notados, já o Gilenya não me causam danos (visíveis eu acho), tomo comprimido uma vez ao dia todos os dias (a moça do laboratório Novarts me liga e pergunta desse jeito que escrevi risos). O mesmo consegui através do programa “ALTO CUSTO”, deu um pouco de trabalho, inclusive judicial, precisei de um advogado e tudo mais. Mas valeu a pena lutar.

Hoje aconteceram algumas coisas que gostaria de partilhar com vocês, não vou dizer exatamente o que ocorreu, só vou concluir com meu ensinamento a partir disso. Pessoas secas, sem amor próprio, são como paus tortos, quando nascem não se endireitam.

Outra coisa, já percebeu que trabalhos bem valorizados são caros?

Um corte de cabelo por exemplo, se não for acima do convencional (barbeiro de vila como o meu) não tem valor para os outros. Pensei nisso esses dias, eu tiro foto e tudo mais, vou começar vender books infantis, casais, de grávidas e colocar um preço neles (claro para alguns seria como um presente para eu fotografar). Qual preço você coloca em seu trabalho? (Está sendo reconhecido pelo menos, o que é mais importante claro).

Bom, falei um pouco demais, obrigado pela atenção. Qualquer dúvida estarei à disposição no meu e-mail, netocruz@live.ca, obrigado.

perco totalmente a flexibilidade das pernas(...)

Fiquei feliz com o retorno da ultima postagem, recebi dúvidas, elogios e também esclareci as minhas (acho legal poder partilhar com outras pessoas sobre experiências).

Essa semana tive uma “pequena” discussão em família, isso fez com que minhas pernas perdessem a firmeza (a EM no meu caso é totalmente voltada ao meu emocional), sei que por causa dos ocorridos no passado minha “amiguinha” decolou, mas prefiro não acreditar nisso (eu acho).

Uma coisa que percebi (não sei se isso ocorre com todos portadores de EM), quando por algum motivo me torno o centro da atenção de um grande numero de pessoas eu travo! Isso mesmo, eu não ando, perco totalmente a flexibilidade das pernas, fico nervoso não sei o que acontece. Acho que criei isso como uma forma de defesa, não sei ao certo, mas é estranho.

28 DE MAIO É O DIA MUNDIAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA

A Esclerose Múltipla é uma das doenças mais comuns do sistema neurológico e afeta, principalmente, mulheres jovens. De causas desconhecidas, se caracteriza pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos. Processos simples como andar, dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem o distúrbio há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina.  Em alguns casos, a doença pode se manifestar de forma branda, em outras, mais agressiva. “Tudo vai depender do local do sistema nervoso lesado”, diz Lopes. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

Qualquer coisa que puder ajudar ficarei feliz, meu e-mail para contato é netocruz@live.ca. Obrigado mais uma vez por sua atenção.

“vergonha é roubar e não poder carregar”

Nossa que vergonha! Mas tenho uma explicação do porque fiquei tanto tempo sem postar, meu note estava com o cooler queimado, fui conseguir dar um jeito nisso agora, então me perdoem.

Em relação à EM esta tudo controlado, aparentemente na verdade, estou com muita falta de equilíbrio, além do mais estou me cansando rapidamente. Fui ao médico em Marília-SP ele diagnosticou que esta tudo bem.

 Sou só eu ou no frio os esclerosados ficam mais “durinhos”?

 Antes fosse ao sentido de sexo, mas eu fui a uma viagem recentemente e lá estava muito frio, não conseguia andar sozinho, minhas pernas não dobravam, era como se estivesse congelado, foi engraçado até, mas nem por isso deixei de sair, fui ao rodeio com minha melhor amigas, dançamos, rimos e a EM junto!

Perguntaram-me algo esses dias, “se eu já me vi velho com a EM”, na verdade sendo bem realista, a EM desde que a descobri, já deixou algumas limitações chatinhas, sei que com tratamento podem sumir (torcemos para isso).  Não consigo correr, pular, andar rápido, minha força física é limitada e blá blá blá... mas nem por isso deixo de viver, às vezes parece que estou andando estranho, na verdade não parece, estou mesmo (risos), mas não deixo que isso me afete de forma alguma. Como diz minha mãe, “vergonha é roubar e não poder carregar”.

               

                Caso eu possa ser útil, meu e-mail para contato é netocruz@live.ca, estarei à disposição para responder qualquer pergunta.

Obrigado mais uma vez por sua atenção. Agora que meu note voltou funcionar, postarei sempre de novo. 

DEUSA

VÓ & VÔ

HEY SISTER