Esclerose Múltipla não quer dizer que eu necessite da falta de um membro

A locomoção no Brasil para um portador de necessidades especiais já não é fácil, fato; imagina ter que lidar com todas as faltas de infraestrutura das ruas de nossa cidade e ainda com a falta de responsabilidade social da maioria das pessoas, o escasso conhecimento das leis, deveres e o obrigações de nós cidadãos atribuem para que todos esses fatores interfiram e somam para que esse problema persistirem.

Ser um portador de Esclerose Múltipla não quer dizer que eu necessite da falta de um membro para conseguir uma credencial, esta que me da o direito de uma vaga especial, mesmo tendo braços, pernas, olhos, algumas limitações chatas são desencadeadas em uma simples caminhada de dez metros. Por isso é justo o direito de estacionar o carro perto de uma entrada de shopping, mercado ou qualquer outro estabelecimento que respeite as pessoas.

Ainda sim com todos esses fatores, conseguir uma vaga em um dia movimentado é raro, a velha desculpinha, “é rapidinho eu não vou nem descer” ou “só vou pagar uma conta e já volto”, queria eu poder dizer,”a Esclerose já vai passar, só uso a doença em dia de pagamento”, já pensou? Isso seria maravilhoso.

 Prefiro chamar a EM (Esclerose Múltipla) como amiga, uma doença não seria a palavra certa, devemos ver nossas fraquezas como meio de determinação e fortaleza. Há aqueles que sofrem por causa do escuro e existem aqueles que se tornam luz, pra que sofrer de um mal que só é mal por causa de nós mesmos? Não vale a pena ser infeliz.

VOLTANDO...

Sumi e apareci de novo.

Nossa esse calor de Presidente Prudente é desagradável pra qualquer um, imagina pra um esclerosado?

Tive uma suspeita muito forte e surto recentemente, quase fiquei internado para tomar corticoide na veia, mas meus exames deram alteração nos glóbulos brancos o que reverteu toda situação. Meu médico aqui de Prudente achou melhor não internar e ouvir a opinião de um segundo médico, o de Marília, ele também não quis internar, estou tomando uma medicação via oral em casa mesmo, Merticortem, essa medicação eu tomei logo no inicio, quando o primeiro médico já suspeitava de EM.

Peço humildemente desculpas por não aparecer antes, mas o calor é muito  desagradável para um portador de esclerose. Tudo que se vai fazer é horrível, a vontade em fazer as coisas desaparecem.

Ah! Parei de fazer fisioterapia, estou sendo voluntário da 3° Idade, lá eu auxilio as jovens senhoras a se alongarem, como havia prometido o vídeo, vou ver se elaboro um.

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Meu rosto inchado por causa do remédio ¬¬

Sou a favor de informações inteligentes

Sou a favor de informações inteligentes, não poderia receber esse e-mail e não partilhar com vocês. Aos amigos que são portadores da nossa "amiguinha", é bem interessante ler.

ESPECIALISTA DÁ DICAS DE COMO LIDAR COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA NO VERÃO

Altas temperaturas podem provocar piora de sintomas pré-existentes ou novos surtos; neurologista faz recomendações e explica por que isso acontece

Apesar de benéfico para todas as pessoas, o calor pode ser um incômodo para aqueles que possuem alguns tipos de doença. É o caso de pessoas com Esclerose Múltipla, um distúrbio neurológico autoimune e de causas desconhecidas que afeta no Brasil cerca de 30 mil pessoas. Apesar de rara, é a doença mais comum do sistema nervoso central e se caracteriza, principalmente, pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos.

Processos simples como andar dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem Esclerose Múltipla há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina. O calor entra nessa conta na medida em que retarda ainda mais essa condução. O neurologista do Hospital Albert Einstein e coordenador do Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla da Santa Casa de São Paulo (CATEM), Charles Peter Tilbery, explica, no entanto, que essa não é uma regra geral. “Não são todos os pacientes que apresentam este sintoma”, assegura.

A relação entre a Esclerose Múltipla e o calor vem sendo estudada já há algum tempo. Um estudo divulgado por pesquisadores norte-americanos apontou que a doença pode ser mais ativa na primavera/verão. Pessoas com o distúrbio relatam que há sim um desconforto maior nessa época. É o caso de Cleuza Carvalho de Miguel, presidente do MOPEM (Movimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla). “A situação, em regra geral, é sempre uma só. O desconforto que traz o calor”, diz. Ela relata que fadiga, desânimo e sonolência são os principais sintomas apresentados por quem possui a doença.

O mais comum é que ocorra uma piora dos sintomas pré-existentes, mas podem ocorrer surtos devido ao calor. Segundo o neurologista, a principal recomendação médica, nesse caso, é com relação aos locais frequentados e horários escolhidos para sair. “É importante sempre estar em ambientes refrigerados e alterar o horário de trabalho e outros afazeres para períodos menos quentes, como o início da manhã e fim da tarde”, sugere.

Não somente o calor, mas também alguns medicamentos utilizados no tratamento da doença podem elevar a temperatura do corpo e, consequentemente, causar o desconforto mencionado por Cleuza. É o caso de alguns injetáveis. De acordo com Tilbery, medicamentos injetáveis precisam de cuidados especiais. “As medicações devem estar devidamente armazenadas em locais arejados e na temperatura ambiente. Em caso de intenso calor, deve-se acondicionar o medicamento na geladeira, nunca no congelador”, recomenda.

Já a presidente do MOPEM lembra que, apesar de alguns cuidados necessários, não existe uma receita para o paciente de Esclerose Múltipla evitar uma piora dos sintomas, no calor. “Existe sim a experiência de cada um que pode servir para ajudar o outro”, finaliza.

Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla afeta cerca de 30 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Como é o tratamento da doença no Brasil: Atualmente, há no país duas formas principais de tratamento da doença: a mais comum é a administração de injeções, que variam de frequência, dependendo do caso. Esse é o método disponível pelo SUS. No entanto, há outro medicamento denominado Fingolimode, que é administrado por via oral, possui aprovação da ANVISA, mas só pode ser adquirido, caso o paciente se disponha a pagar pelo medicamento, ou por via judicial. Um estudo, publicado no New England Journal of Medicine, demonstrou eficácia 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em comparação com o medicamento injetáveis. Uma das principais reivindicações dos pacientes de Esclerose Múltipla é pela incorporação do Fingolimode pelo SUS.

Sobre o MOPEM: O Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla (MOPEM) possui dezoito anos de existência e 400 membros cadastrados. Uma das principais atribuições da entidade é verificar a correta distribuição de medicamentos aos pacientes pelas secretarias de saúde

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Viver e não ter a vergonha de ser feliz!

Viver e não ter a vergonha de ser feliz!

O jeito que somos, vivemos ou conseguimos as coisas não é problema de ninguém, é como aquela famosa frase, “Não é roubado, paguei, não tenho vergonha de carregar”.

Como já disse várias vezes, doença não é a Esclerose Múltipla, HIV, Atrofias, Bipolaridade, (indico tratamento pra todas), doenças mesmo são aquelas das quais não existem remédios, alguém já ouviu falar que toma remédio para falta de educação, respeito, falta de iniciativa, etc.?

Estava conversando com uma amiga sobre a EM, logo relatei que através da mesma consegui os benefícios: vaga preferencial (que fique claro para utilizar este serviço não é preciso faltar nem um membro do meu corpo), aposentadoria por invalidez, direito a fila preferencial e se existir mais algum eu vou atrás, não pedi para ter a EM, já que ela me escolheu vou tirar proveito disso, disse contente. (RSRS)

Limitações existem, não vou negar, mas da pra viver, superar sempre, mesmo com quedas e obstáculos. (Correr no meu caso, nem pensar)

Voltei a fazer fisioterapia (recomendo), logo vou elaborar um vídeo (assim que possível), ontem recebi uma ligação de uma amiga que também é portadora de EM, se alguém tiver passando por algum problema ou quiser apenas conversar meu e-mail é netocruz@live.ca, estou disposto a ajudar, orientar ou só conversar mesmo. Meu facebook é Neto Salvatore. (Não vou passar meu celular aqui, mas dependendo do caso me escreva que eu passo)

Ana Paula, apesar da correria, não me esqueço de você, espero que esteja tudo bem, um grande abraço e que Deus nos abençoe.

QUEM SABE SE A PESSOA QUE O OFENDEU NÃO ESTÁ DOENTE?

Não perca sua calma!

Não se deixe dominar pela cólera (raiva).

Que jamais o sol se deite sobre sua raiva. Contenha-se o mais que puder. Um simples r

aio de raiva pode destruir longas e pacientes sementeiras de amor e carinho!

Procure dominar-se. QUEM SABE SE A PESSOA QUE O OFENDEU NÃO ESTÁ DOENTE?

Não perca sua calma...sua saúde é mais preciosa para que você a estrague. 

Começando a postagem de hoje com essa mensagem mais que explicativa, devemos ter dó de quem realmente é doente. (Prefiro pensar que doença é aquilo que consome o coração das pessoas, raiva, ódio, egoísmo e assim vai).

Logo vou voltar fazer fisioterapia (pretendo fazer um vídeos sobre), continuo com meu tratamento Fingolimóide, Vitaminas D em doses normais, Mantidam, Citoneurim (vitaminas), Endofolim (vitaminas) e Labirim, ufa! Rs. (quanto remédio).

Estava pensando esses dias, meu jeito de andar é um pouco estranho, parece que estou assado ou andando sobre ovos, mas logo me preocupei com outras coisas e não me importava para o que pensei, a chave do negócio é aceitar e tratar, mesmo que demore, mesmo que seja para o resto da vida.

Eu sempre digo que não posso fazer esforço, pegar peso, andar muito, preciso evitar a fadiga sempre. Lógico que dar uma esforçada não mata ninguém, mas prefiro ter uma vida de rei, hahaha.

Digo em alto e bom som, “não posso ajudar, tenho Esclerose Múltipla”, algumas coisas eu posso fazer, só que não!

Estas fotos é da minha nova joia, Peta. A Aila minha chow-chow estava muito brava, avançou em uma amiga da minha família (foi feio), avançou no meu cunhado, avançou em alguns parentes, acho que o espaço aqui em casa é pequeno, para o porte dela um lugar grande é essencial. Hoje ela continua feliz, até mais do que foi comigo e tem uma nova família. (Mudanças são quase sempre boas, mesmo que demore algum tempo).

Feliz ano novo, que 2014 seja um ano repleto de motivos para sermos felizes.

Feliz ano novo, que 2014 seja um ano repleto de motivos para sermos felizes.

Bom! Parece que o ano começou bem pra mim, estava eu no mercado Walmart, aqui em Presidente Prudente, fui à fila preferencial para passar alguns itens, nisso uma mulher querendo ser a gostosona do Morumbi questionou o porquê eu estava lá. (A sorte dela foi que o questionamento não foi direto para mim, eu querendo ser o gostosão do Morumbi rsrs).

Enfim, passei lindo na fila. Estou questionando isso, pois quero deixar claro para todos aqueles que usam fila preferencial, vocês não devem satisfação para ninguém a não ser para o caixa, então o resto é resto.

MUDANDO DE ASSUNTO

Durante minha ceia de Réveillon percebi coisas que eu não havia percebido antes (fui burro). Eu fiz questão de passar a virada com roupas velhas e brindei com copinho de alumínio de propaganda, e cidra barata. Percebi que estar em um lugar agradável, sentir-se bem, ter saúde, amigos era as coisas das quais me fariam bem o resto do ano, dinheiro e conquistas eu correria atrás.

Sei que não ando como as pessoas normais, às vezes tropeço e tenho dificuldade para levantar a perna direita, um dia desses pensei que em um futuro próximo eu iria usar cadeira de rodas, logo meus olhos se encheram de água e meu dia ficou sombrio. Mas percebi que pensar nisso não era bom, tornei meu dia cheio de luz e fiz questão esquecer o assunto.

(Não compensa se prender a pensamentos ruins, nem pensamento do futuro, pois o mesmo a Deus pertence).

Um grande abraço, principalmente para aqueles que sempre mantem contato comigo, Ana Paula e Daniel não me esqueço de vocês, logo estaremos sambando no carnaval, rsr.

BOAS FESTAS!

Independente da sua tribo, seja feliz.

É pessoal pelo visto esse finzinho de ano não vai sair novidades aqui no blog!

Espero começar 2014 com tudo, principalmente com a EM (não da pra escolher né?).

Vou falar o porque fiquei afastado do computador durante um tempo, na verdade eu fiz uma cirurgia espiritual e na minha dieta estavam incluídas algumas restrições.

Eu sou do tipo de pessoa que independente do lugar que eu vá, falou de Deus e me agradou, eu fico. Conheço espiritismo, umbanda, catolicismo, testemunho de Jeová, benzedores, evangélicos, sou do tipo de pessoa que acredita em um único Deus. Não digo que estou curado da EM, mas estou perto de estar!

Sei que o propósito de Deus é bem maior.

Conheço pessoas que se dizem fieis a Deus, e fazem totalmente contra os seus ensinamentos (melhor eu não me aprofundar nisso).

Esse ano não farei mais postagens e nem o vídeo (por enquanto), ano que vem 2014 voltarei a todo vapor.

                Obrigado a todos por esse ano que se passou e obrigado a todos aqueles que me ajudaram a vencer.

Feliz Natal e tudo de melhor para todos vocês, qualquer coisa meu e-mail é netocruz@live.ca.