ESCLEROSANDO COM A ESCLEROSE (COMPLETO)

Primeiro video

Meu primeiro video

Espero que gostem e me desculpem os erros e as falhas...

Queria eu por apenas 15 minutinhos não ter EM, como você que para o carro em vagas destinadas aos portadores de necessidades especiais

Queria eu por apenas 15 minutinhos não ter EM, como você que para o carro em vagas destinadas aos portadores de necessidades especiais.

Hoje eu fiz um vídeo como havia prometido, mas não deu certo, o formato e blá blá blá não é compatível, ou seja a postagem hoje será bem curta.

Logo mais novidades boas.

Vou lançar uma promoção, darei início hoje e finalizarei dia 05/12/2013, tenho um gibi bem didático e simples, que explica o que é EM, vou tirar xerox do mesmo encadernar e fazer um breve sorteio. Se você querido leitor (a) estiver interessado em ganhar esse “super prêmio”, me mande um e-mail com seus dados (endereço, nome completo, cidade e tudo mais),  o e-mail é netocruz@live.ca e boa sorte.

Essa semana vi uma publicação no face de amigos que resumem a frase com a qual comecei a publicar esse post, ninguém é por quinze minutos portador de necessidade especial, então deixaremos as vagas aos respectivos usuários. Já pensou você quinze minutinhos em uma cadeira de rodas? Ou até mesmo com EM? Eu já me imaginei sem EM, um cadeirante não queria precisar de uma vaga especial (certeza), mas já que é de direito vamos respeitar?

Estava pensando, não sou doente nem sou diferente por ter EM, ao contrario de você, tenho mais “chances” de mostrar que sou capaz vencer a cada dia. Pessoas que possuem “amigas” distintas  como eu e a Esclerose são desafiadas a cada amanhecer, para mim doença são aquelas pessoas vazias, que invejam o próximo, que maltratam os outros, buscam o prazer em ver o mal, isso pra mim é doença, de resto vamos vivendo e levando.

Bom humor em uma relação a dois

Boa tarde, como havia dito vou falar um pouco sobre o bom humor em uma relação a dois ou em um conjunto social.

Essencial em uma vida conjugal o bom relacionamento, quem suporta aquelas pessoa sem luz? Pessoas negativas, que só sabem falar de doença e mal dos outros ou colocam um dia lindo pra baixo. Não é fácil aguentar isso, mas não é tão difícil assim. Brincar com tudo faz bem, até mesmo nos assuntos mais sérios, quem aqui já não ouviu uma piadinha no velório falando do velado? Pois bem, brincar às vezes é bom demais, quando for na hora certa então é brilhante.

Em relação ao vídeo que prometi da minha ida para Marília-SP em minha consulta médica, não o fiz, levei a câmera tudo, mas por forças maiores não realizei o mesmo. Logo providenciarei isto. (Prometo)

Estou um pouco inchado e as espinhas estão de volta no meu rosto (acho que é o efeito da ultima dose de corticoide).

Estou muito contente em receber e-mails e mensagens parabenizando o blog, quero mandar um beijo especial para Keila, Fernanda, Ana Paula (é pra você sim minha grande amiga do face) e a todas as pessoas que acessam o meu blog e fazem esse sonho real.

Estou bolando uma postagem bem legal e com um conteúdo bem diversificado.

Obrigado mais uma vez pela sua atenção e caso precisem de alguma ajuda em relação a conversar e detonar os mitos da EM me mandem um e-mail, netocruz@live.ca (demoro para derponder, mas respondo) 

Um pouco mais do meu passa tempo

(...)ser portador de necessidade especial não quer dizer que a pessoa precise estar aleijada.

Nossa que perdido hein?

Dessa vez eu me superei! Me desculpem demorar pra postar, mas tudo está um pouco corrido.

Aconteceram tantas coisas, semana passada tive uma recaída em relação à EM. Quem diria hein? Logo eu (isso sempre acontece nas melhores famílias).

Minha mãe foi buscar a medicação, o sistema caiu (palácio da saúde), aí fui busca-la e durante esse percurso tive um raciocínio do qual chamo de “burrice”, me perguntei algumas coisas e cheguei a conclusão mais errada do mundo, pensei que era um dependente das pessoas, poxa ter 23 anos e não conseguir pegar um ônibus sozinho é foda demais. Chorei um bocado, logo minha mãe e meu amigo (William) me deram aquela força. Lembraram o quanto importante eu era e que existiam coisas do tipo que só eu conseguia fazer, me lembrarão também que as vezes quem é bom em algumas coisas quase sempre não são em outras, (blá blá blá rsrs), o mais legal de tudo isso é saber que mesmo dependendo de alguém eu dependo de quem me ama, quem cuida de mim.

Outro fato foi o de precisar estacionar o carro em uma vaga que precisa ser utilizado a credencial, se deparar com um homem de mais ou menos uns 50 anos mal educado, pouco se lixando para os portadores de necessidades especiais. (Queria ver se fosse a filha dele ou a mãe que estivesse precisando o que ele ia falar) Sorte dele que eu não liguei no 190, próxima vez eu vou ligar, só pela falta de educação para comigo.

Pessoas brasileiras que entendem a lei do estado de São Paulo (ou sabem o significado da palavra BOM SENSO e EDUCAÇÃO), ser portador de necessidade especial não quer dizer que a pessoa precise estar aleijada.

Amanhã será minha consulta em Marília-SP, vou fazer consulta de rotina e avaliações físicas e tudo mais, graças a Deus a EM esta controlada, estou com um pouco de fadiga e com o humor alterado (pra variar), está tudo caminhando nos conformes (como dizia Clarice Lispector “...a direção é mais importante que a velocidade...” então, pra que pressa?)

Lembro-me de ter dito que ia falar sobre o bom humor nessa postagem, mas alguns fatos me fizeram trocar o percurso, então cá estou.

Quero agradecer sua audiência e logo mais vou fazer  um vídeo de como é minha rotina, começando minha ida pra Marília-SP, lembre-se quer conversar sobre EM, está com medo de alguma coisa, precisa de ajuda? Seus problemas acabaram, (rsrs não tenho a cura mas, tenho as dicas para a mesma), mandem um e-mail entrem em contato, demora a resposta mas logo aparece. netocruz@live.ca, grande abraço mais uma vez obrigado.

Meu hobby

Sei que não são profissionais, mas logo logo vão ser.

Sou um milagre estou aqui!

Viva mais um ano de vida com a EM, já somos quase gente grande.

Obrigado a todas as pessoas que me desejaram feliz aniversário e sempre contemplam ler o meu blog, fico cada fez mais feliz em poder ajudar e ser ajudado com todo o retorno. Peço desculpas desde já pela demora em responder os e-mails, mas logo que puder já vou responder os mesmos normalmente.

Contarei uma historinha rapidinha da minha vida.

“Minha mãe, era e sempre foi uma mulher da qual a sua fé não pode ser comparada com nada, antes de engravidar de mim e de minha irmã, recebeu as seguintes noticias dos médicos: - Você nunca poderá engravidar.” (Fato)

Óbvio que isso foi de longe foi uma sujeirinha na unha do pé da minha mãe, pois em nada afetou sua fé. Com apenas um ovário e uma trompa ela engravidou, eu e minha irmã estamos aqui. E dos médicos que falaram mais alto que a voz de Deus se calarão.

E você deixa sua fé abalar-se pelos homens? Tem se considerado um milagre? (Melhor pensarmos bem sobre isso)

Mudando de assunto de pato para ganso, estava eu reparando nas fotos antigas com as tiradas recentemente, ou eu estou uma bola de gordo ou o corticoide ainda se encontra presente em mim. Então desconsidere qualquer semelhança. (rsrs)

A EM e eu estamos em paz, estamos como eu posso dizer, reconciliados. Estamos com nossa relação de vento em polpa. (Ando como um patinho mas ando)

Na próxima postagem quero dizer o quanto o bom humor em uma relação faz a diferença na vida a dois e na de um esclerosado principalmente.

Obrigado a todos pelos e-mails, e me perdoem a demora em respondê-los.

Ter bom humor é a chave para aceitação

Boa noite pessoal, tudo bem?

Demorei pra postar, mas tenho tantas novidades, vocês não perdem por terem esperado.

Levei um tombo aqui em casa, na hora todos nós nos assustamos principalmente eu, depois eu chorei um montão e agora estou contando pra vocês (rindo).

Aqui em Presidente Prudente choveu muito esses últimos dias principalmente ontem (03/10) e logo ontem eu estava usando um chinelo Havaianas velho (pelo menos para mim um Havaianas velho é como se tivesse quiabo no chão, ainda mais molhado), aqui na minha casa tem uma escadinha que da direto em um piso liso, resultado disso tudo, fiz uma abertura melhor do que a Dayane dos Santos e de quebra rodei durante a queda. Bati as costas e meu braço ficou em outro plano cósmico, pensa numa dor! Por mais incrível que pareça essa não foi uma queda por causa da EM. Que está muito bem controlada.

Consegui a credencial para estacionar em vaga de deficiente físico, quero agradecer a SEMAV da minha cidade. Obrigado pela avaliação criteriosa dos fatos.  

Hoje ao estacionar o carro, meu amigo foi obrigado a sair do mesmo e falar com outros dois motoristas que não tinham credenciais e estavam ocupando uma vaga. Nem precisa comentar essa gafe né?

Outra coisa que aconteceu engraçada foi que logo que peguei a credencial fui ao centro da cidade estacionar (todo contente, pois iria parar em um lugar privilegiado), acredita que todas as vagas estavam ocupadas e tinha quase 100 metros de guia branca que poderia estacionar o carro e detalhe em um lugar que sempre está lotado?

Meu aniversario é semana que vem dia 11/10, estou muito contente, ganhei um presente maravilhoso além da minha família, uma pessoa que além de cuidar de mim, me deixa feliz com o bom humor, mesmo em momentos difíceis.

“O bom humor é algo tão essencial na vida da gente que sem ele somos pessoas normais.”

Obrigado pela sua atenção. Meu e-mail para contato é netocruz@live.ca. 

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O QUE É ABEM

A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, fundada em 1984, é uma instituição filantrópica sem fins lucrativos que possui a missão de fornecer uma melhor qualidade de vida aos portadores de Esclerose Múltipla. Com sede na cidade de São Paulo, a ABEM é referência na América Latina no tratamento de Esclerose Múltipla.

A instituição atende cerca de 150 pacientes em sua própria sede, totalizando mais de 900 atendimentos mensais. Os portadores desta doença recebem todo o auxílio necessário para sua saúde. Contam com uma equipe multidisciplinar altamente qualificada em Neuro-Reabilitação. Esta equipe oferece tratamentos em neurologia, fisioterapia, psicologia, neuropsicologia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.

Além dos tratamentos neuro-reabilitacionais a ABEM oferece, em seu Centro de Convivência, oficinas de artesanato, cursos e eventos de confraternização para pacientes e seus familiares. Os portadores de Esclerose Múltipla, assim como seus familiares, também têm acesso ao Serviço Social e ao Serviço Jurídico, cuja finalidade é facilitar a relação dos portadores e familiares com seus direitos.

Alem de tratar os portadores desta doença em sua própia sede, a ABEM fornece orientações e informações para as demais entidades brasileiras que tratam a Esclerose Múltipla. A entidade também tem como proposta de atuação estimular as pesquisas da doença, divulgá-la ao máximo e difundir as novas alternativas terapêuticas.

SAIBA MAIS ACESSE http://www.abem.org.br/