Estou feliz pra caramba

“Aceitar as pessoas como elas são é tão complicado que nem aceitar a mim mesmo é fácil.”

Boa tarde a todos que acompanham a minha vida e a da EM. (Confesso que não é tudo que conto aqui no blog), certas coisas do tipo confidenciais ficam em off (rsrs).

Fui a Marília – SP e consultei com o médico que cuida da EM, ele comentou o resultado do último exame de sangue e disse que estava tudo bem, meus linfócitos haviam aumentado (realmente me sinto muito bem). Ainda brinquei com o médico de lá, dizendo que foi graças ao infecto daqui (Prudente) que eu havia melhorado (na verdade todos os médicos são ótimos, mas vangloriar apenas um é como uma mãe escolher apenas um filho para amar, não dá).

Sem contar que, o ambulatório Mario Covas de Marília está de greve, isso mesmo GREVE ou seja, o médico de lá e as pessoas que me atenderam estavam lá de coração, isso sim é força de vontade e paixão pelo que se faz.

 EU ACHO MAIS QUE DIGNO O TRABALHO DE PESSOAS ASSIM SEREM RECONHECIDOS, EM QUANTO DEPUTADOS E O CARAIO A QUATRO DESFRUTAM DO DINHEIRO PÚBLICO, PESSOAS HONESTAS QUE REALMENTE PRECISAM SE FODEM EM CORREDORES E LONGAS FILAS. PORQUE SERÁ QUE A PRESIDENTE DILMA NÃO USA O S.U.S? PORQUE SERA QUE O LULA NÃO USA O S.U.S PARA SE TRATAR DO CÂNCER COMO UM OUTRO QUALQUER? O COCÔ DELE É MAIS CHEIROSO?

 ELA E ELE DEVERIAM AGENDAR UMA CONSULTA E ESPERAR PARA SEREM ATENDIDOS, IGUAIS AS PESSOAS DE BEM. AH! ESQUECI, ELES TEM PLANO DE SAÚDE, SÃO ATENDIDOS PELOS MELHORES E NOS RENOMADOS HOSPITAIS.

E QUEM NÃO TEM?

...

Estou feliz pra caramba. Ah! Ontem fui a SEMAV buscar minha credencial para usar a Vaga de portador de necessidades especiais, adivinhem? A minha solicitação e a de outra pessoa não haviam sido avaliadas ainda. (O engraçado é que a moça deu um prazo para ir buscar, sete dias corridos)

Cheguei em casa, falei para minha mãe e logo ela exclamou, “vou lá buscar depois essa credencial e se não for autorizado quero saber quem avaliou o pedido, se foi um médico que sabe o que é Esclerose Múltipla ou um desses carinhas concursados que nunca nem ouviram falar na patologia.”

                É complicado isso né? Existem tantas leis, que quem precisa mesmo delas ficam a ver navios.

                Se eu precisar entrar com uma ordem de segurança eu vou deixando vocês antenados.

Cruj Cruj Cruj Tchau (eu adorava esse programa).

RECAPITULAÇÃO

Eu descobri a doença EM mais ou menos quando eu ia completar dezenove anos (2010).

Foi uma fase ruim (confesso), a princípio achei que era coisa da minha cabeça, depois descobri que era mesmo (rsrs), brincadeira. Em mim ela se manifestava de um jeito bem chato (como se fosse bom ter sintomas de uma doença crônica).

Quando eu andava ou cansava já sentia os sintomas, desequilíbrio e fadiga (os mais fortes), dormência e vista embaçada não eram todas as vezes. Tinha muito medo e não entendia nada sobre o que estava acontecendo comigo.

Hoje graças a Deus em ter colocado somente anjos no meu caminho consigo ter uma vida normal. Não vivo em função da EM, ela sim vive em função de mim.

Já vão fazer quatro anos que eu vivo assim, entre idas e vindas do hospital para faze  pulso terapia e clínicas para exames médicos, me sinto bem e sigo o tratamento certinho.

Já passei por dois tipos de tratamentos, com Interferon (Bayer) e o Gilenya (Novarts). Dos dois tratamentos que já fiz, qualifico o primeiro como “doloroso”, tomava medicação injetável dia sim dia não, hoje faço o segundo com comprimidos todos os dias. 

DIA DO DIA

Nossa “amiguinha” fez aniversário, 30 de agosto: Dia de Conscientização Nacional da Esclerose Múltipla (é pique é pique, é hora é hora, ra tim bum, ESCLEROSE, ESCLEROSE rsrs)

Então, hoje vou postar sobre uma frase que ouvi alguém dizer.

“Os idosos tem muitos direitos no Brasil, para dançar nos bailes de terceira idade tem fôlego, para “pegar” filas em banco são atendidos preferencialmente, não é certo isso!”.

Eu discordo totalmente dessa frase e desse raciocínio, então na hora de satisfação e prazer devemos nos bitolar nas dores?

Ananda

Já postei sobre isso, uma vez tiraram sarro da minha cara dizendo, “na hora de transar não te da fraqueza nas pernas né?”. Digo e repito mais uma vez sobre isso, sim, da fraqueza sim, mas vale a pena eu encanar nisso? Pra quê? Por quê?

Tudo tem uma conspiração que envolve uma situação que faz dela boa ou não. Quando alguém me contar que adora fila de banco eu mudo essa opinião. (Alguém? Hun?)

Mãe

Então fica minha opinião aqui, sou a favor sim dos direitos para os idosos. Com certeza o ânimo para dançar e curtir a vida é bem melhor do que os das filas de banco. (Estou errado?)

Era mais isso que queria dizer, boa noite para todos os leitores e agradeço de coração os e-mails que tenho recebido de vocês, um grande abraço.

Pessoas hipocondríaão devem ler a bula

   Boas novas, uma boa noite a todos (como se fossem milhões de acessos, prefiro pensar que sim rsrs).   Hoje, como havia dito fui ao médico (infecto), ele me viu e tal, verificou que estava tudo bem e notou o quanto havia melhorado. (Meio torto, mas melhor de bom rsrs)   Aproveitei e perguntei para ele sobre Omeprazol, ele logo me disse que infelizmente o mesmo havia virado modismo por causa do uso constante. (Pessoas hipocondríacas principalmente)Qualquer remedinho que seja, as pessoas já tomam Omeprazol.   Ele me perguntou se os remédio que eu tomava me causavam algum desconforto, se não, porque tomar? Perguntei também se era bom tomar como prevenção, pois as pessoas dizem que o uso constante de remédio pode causar outros problemas, ele logo retrucou, falou que o modismo estava nesse pensamento.   Hoje respondi algumas perguntas na minha pagina do face (https://www.facebook.com/esclerosando?ref=hl), eram sobre a bendita vitamina D, respondi lá e vou falar aqui mais uma vez, eu faço uso todos os dias das mesmas, mas como complemento do meu tratamento com remédios (drogas). Não abandonaria meu tratamento por causa delas (D), pode ser que com outros pacientes de certo, comigo não rolou. (Cada um cada um)
 NÃO SOU CONTRA A VITAMINA D, só não largo o tratamento que meu médico indicou.
   Caso queiram elogiar, criticar, conversar, meu e-mail é netocruz@live.ca.   Um beijo especial para Kyka e para Dira.   Ah! Levei os documentos na SEMAV para requerer a vaga de estacionamento preferencial, vamos aguardar ver o que dá.   Boa noite a todos. 

               

   
                          

eu tropeçava e caia, agora só tropeço(...)

Quem pariu Matheu, que sacode o berço. Incrível como essa frase se encaixa perfeitamente em diversas situações de nossas vidas.  Outra frase que eu gosto muito também é, “quem está na chuva é pra se molhar”. (Preciso comentar?)

Mesmo esclerosado eu faço o possível e o impossível para ficar bem e deixar quem está perto de mim bem também, porque uma pessoa “normal” não faz o mesmo para isso? (Depois se diz normal)

Faz tempo que não publicava (né?), peço desculpas aos meus queridos leitores, graças a Deus está tudo bem, (foi preguiça minha não vir aqui antes), minha marcha melhorou significativamente (eu tropeçava e caia, agora só tropeço, rsrs), os remédios estão indo de vento em polpa (as vezes esqueço algum, í esqueci que minha mãe também lê o blog, vish). (Brincadeira mãezinha)

Quero agradecer de coração todas as pessoas, que leem o blog, elogiam, me mandam e-mail e participam do meu tratamento (sem saber, mas vocês ajudam e muito), eu estava respondendo uma amiga minha portadora de EM, ela disse sofrer preconceito não conversamos sobre (ainda), mas já adianto! As pessoas vão envelhecer ou desenvolver algum tipo de patologia cujo não chegarão aos pés de um esclerosado como nós. (Imaginem beijos em mim mesmo)

Outra coisa, isso serve para qualquer um! (Dica importante)

Se deixar levar por uma coisa pequena não vale a pena, um tratamento tem 50% de chance dar mais certo quando a pessoa que o faz  segue com gosto, agradecendo a Deus por andar e poder enxergar o mundo.

Enquanto eu não aceitei a EM em minha vida ela não sossegou, agora é minha melhor amiga! (As vezes me irrita, mas em qual amizade isso não acontece?)

Lembrei-me de um fato importante, o corticoide já não me deixa inchado então, estou gordinho mesmo (não posso usar mais o corticoide como desculpa para comer feito um boi).

Fui ao cardiologista hoje, notei o quanto humano ele era, preocupado em ajudar o próximo (tem uns médicos que estudam tanto que esquecem de ser humildes), segundo ele está tudo bem com meu coraçãozinho. Quarta irei ao infecto, logo mais digo como foi (vou pedir uma receita de Omeoprazol), vou ver se posso tomar.

Vou ser bem redundante nisso, quem tiver alguma dúvida ou queira apenas se comunicar comigo, meu e-mail é netocruz@live.ca. Um grande abraço a todos principalmente ao meu fiel leitor Daniel. 

Vale a pena?

Dia de postagem queridos leitores, espero que assim tenha ficado mais organizado. (Vai ser bem didático, prometo, rsrs)

Gostaria de mandar um grande beijo para Fernanda Rielo, Carol Melo e um grande abraço pro Ailton, e a todos que acompanham meu blog e se interessam pelo assunto, obrigado mesmo, juntos podemos, juntos venceremos. (Tipo power rangers)

Caso tenham alguma dúvida, ou apenas queiram conversar meu e-mail é netocruz@live.ca, e também tenho a pagina no facebook do blog é https://www.facebook.com/esclerosando.

Hoje, me deparei com dois pensamentos, o bem estar e o amor. (complicado né?)

Desde que descobri a EM, nunca mais fui o mesmo, minha marcha piorou e minha força física diminuiu (como se eu tivesse muito). Não consigo correr, nem descer escadas sem corrimão e uma série de coisas que se você reparar eu faço, parecendo que estou cagado ou segurando o c o c o, mas eu faço. Não é por causa disso que tenho que deixar de fazer.  Hoje de tarde cheguei em casa e minha cachorra estava amuada (de canto, triste), levei ela para passear (três quarteirões mas levei, o que consegui andar sem cansar e estava escurecendo).

O porquê dessa breve historinha?

Mesmo “limitado” eu fui andar um pouco com a cachorra, e você?

 Está se limitando onde? Por quê? Vale a pena?

Sempre quando eu falo sobre limitações (não sei por que), penso no amor pelas pessoas, eu não entendo o porquê um cadáver ganha mais flores quando morre do que quando a mesma está ali, em vida. Custa levar um vazo de flor (vasinho, cartão, botão, florzinha dessas de rua, assim como fazem as crianças) quem você ama? Sejam seus avós, seu pai, sua mãe, seus irmãos, amigos, sei lá, faça uma breve visita, algo do tipo, ei! vim te dar apenas um abraço. (Eu digo isso, mas preciso melhorar muito minha convivência com algumas pessoas, só de reconhecer o erro já é o primeiro passo o próximo é ir a luta)

Em relação ao meu tratamento estou bem, já não estou inchado, as espinhas diminuíram e minha marcha melhorou. Só a fadiga que aumentou um pouco, meu outro médico disse que é normal, o corticoide faz isso! (Se ele diz quem sou eu? Prefiro acreditar nele e viver melhor, tudo que passa a ser verdade em nossa vida se torna real).

Estou meio sem inspiração para postar. Ah! Lembrei-me de que logo quero começar a fazer natação (a EM quer ficar sarada) e em relação a carteirinha para poder estacionar em lugares de portadores de necessidades especiais, vou lá amanhã levar os papéis.

AGENDA

Postagens fixa toda Quarta-feira (NOITE)
Postagens aleatórias constantemente

nossos direitos só são ouvidos quando é época de eleição...

Nossa fico imensamente feliz em responder todos os e-mails que recebo com dúvidas e os que me ensinam muito, querido leitor eu peço mais uma vez, tenha ou não EM (abençoada), pode me mandar e-mail, com criticas, sugestões, dúvidas, fotos, e tudo mais.

Antes de abordar o tema de hoje (programa da noite), quero falar um pouco sobre bom senso, que palavrinha é essa?

Acreditem as pessoas podem até saber o que é, mas não usam (tipo Bíblia na estante), isso é crucial para a sociedade. Às vezes falar baixo é uma forma de ter bom senso, até mesmo abaixar a tampa do vaso. (Recados do tipo, dar descarga após o uso deveriam ser desnecessários ou vergonhosos para as pessoas que usam o mesmo).

Enfim, mais uma vez vou falar sobre o MEU tratamento, eu tomo Gilenya (com muito orgulho e muito amor), tomo vitamina D, Mais duas vitaminas, tomo Mantidam, Labirim e Velija, estou bem e sem eles não me sentiria tão bem quanto estou. Muitas pessoas estão em dúvida sobre qual tratamento seguir, dica minha, faça aquele que você quer independente de qualquer coisa, mas faça. (EM não tem cura, mas tem tratamento).

Conhecem aquela velha historinha do espanhol e o sabão de pedra? O espanhol teimava em dizer que aquele sabão era rapadura, até que ele experimentou, e disse:

-Tem gosto de sabão, mas que é rapadura É. (Deu pra entender mais ou menos o que eu quis dizer né?).

Se não, apenas faça o que você quer. Não será eu, o médico, os laboratórios, as vitaminas e os sais minerais que vão te ajudar. Só você é capaz de ajudar a você mesmo, basta querer.

Minha Deusa

Vanessa minha gata

Ah! Lembrei o que eu ia dizer, para nós portadores de EM, sabiam que temos direito a vaga preferencial para estacionar o carro? Pois é, eu fui à SEMAV, daqui uns dias vejo se consegui ou não o direito de usar a vaga. Se não der certo eu aviso por aqui e se der também, caso não de certo (o que eu acho bem provável, nossos direitos só são ouvidos quando é época de eleição), eu entrarei com um processo judicial. (Estranho eu ter um carro com isenção de IPVA, IPI e não ter o mero direito de estacionar nessa vaga, sem contar que nem dirigir eu posso, minha mãe quem dirige por mim, será que ela tem que me carregar até o local depois de estacionar?).