Incertezas

 Hello peoples, tudo certo com vcs?

Por aqui tudo fluindo na medida do possível, mas confesso pra vocês, algumas coisas poderiam estar melhores, maass.. não cabe a mim, consequentemente então, a vida segue.

Tenho pensado com mais carinho aqui no blog, no que escrever e quando falar, então a maioria dos textos eu escrevo baseado no meu estado emocional do momento. Hoje vou escrever sobre aceitação, um tema tanto quanto complexo visto à forma como eu enxergo e lido com isso.

Obvio que quando falo sobre aceitar algo, no meu caso decai sobre a minha condição, tenho pensado bastante em como a Esclerose Múltipla me influencia, como se já não bastasse todas as coisas externas. Pra você entender, minha deficiência não é congênita (não nasci), sou pessoa com deficiência devido às sequelas que a doença me causou e ainda causa, por se tratar de uma doença crônica, degenerativa que afeta o sistema nervoso central, a esclerose múltipla (NO MEU CASO), tira de mim todos os dias um pouquinho de alguma habilidade que eu tenho. Atualmente estou no período da perda de coordenação motora fina e sensibilidade, mesmo sem estar em surto).

Agora imagina a minha cabeça com relação a isso?

Como você acha que é lidar com o incerto, com o medo do amanha ou de como serão nos próximos anos?

Você não sabe, né? Pois bem, eu também não e ainda tenho a esclerose e a deficiência pra ministrar essa dúvida (entende a diferença?)

E não vem com essa falando que o amanhã é incerto pra todos e que Deus escreve certo por linhas tornas, e pererê, piriri, que isso tudo é positividade toxica. Sem brincadeira, já ouvi pessoas falando pra minha mãe que o cabelo cresce e que estava tudo bem isso acontecer durante a quimio... Ah! Faça-me o favor, né, não seja esse tipo de pessoa.

Pois bem, agora eu falo diretamente pra você que tem algum tipo de deficiência ou alguma doença que afeta o seu conforto, cada um de nós tem o próprio processo, tanto de aceitação quanto de entendimento, não se preocupe com o ritmo, mas com a direção.

"Nesse momento, estou escrevendo esse post só com a mão direita, enquanto a minha outra mão esta sobre a mesa sem eu conseguir movimentar, alguns anos atrás eu fazia tudo com as duas mãos e agora ela esta aqui, fraca, xoxa e capenga. É sério, me incomoda demais isso e se eu fizer piada sobre, é porque eu te considero demais! (Valorize)

Pra concluir, estar no processo é milhões de vezes melhor do que estar parado, se remoendo e chorando, mas leia-se bem, não disse que chorar é um problema, pelo contrario, chorar é maravilhoso, mas se o alivio não vier após o choro você com certeza precisará de ajuda e esta tudo bem.

 

"Oh meu fio, o mundo só é ruim, pra quem não sabe viver!"
Dona Ozeiá

 

Feliz Crescimento

Boas festas, feliz natal e próspero ano novo!
Até 2024

Ser por inteiro

Martins ao fundo (ciumento), 
Peta no meu colo

Com o tempo e por causa da deficiência desenvolvi a habilidade de perceber os gestos e os olhares das pessoas. Pode parecer bobeira, mas não é, consigo perfeitamente identificar nos outros a essência e a intenção de cada um, as vezes pode demorar um pouco ou até mesmo eu custe a aceitar, mas nunca falha.

Ser pessoa com deficiência me proporciona vivenciar relações humanas mais intensamente, vos digo que poderia destrinchar inúmeras situações, mas hoje vou falar da forma como eu vejo a gratidão. Quem me conhece sabe, tenho muita facilidade em fazer novas amizades, me dou o trabalho de alimentar novas relações mesmo que passageiras, costumo entrar e sair da vida das pessoas pela “porta da frente” (existem variáveis não nego). Mas quando trago a palavra gratidão, carrego junto com ela a obrigação de ser, quando na verdade ninguém é obrigado, principalmente eu. (Agradecer não funciona assim, custei pra aprender isso)

Desde a descoberta da EM (Esclerose Múltipla) já passei por quatro tipos de tratamento e de todos o ultimo foi o que mais mexeu comigo, só pra resumir, após ter ficado internado cinco dias recebendo uma medicação extremamente forte, precisei voltar para o hospital. Eu estava com meningite, lembro-me dos médicos usarem a expressão: “doença oportunista”, visto que a medicação havia alterado todo meu sistema imunológico, como se já não bastasse todos os efeitos colaterais da medicação e das doses cavalares de corticoide, mal sabia eu que durante o mês que se passará no hospital seria tão violento. 

Fiquei totalmente dependente das pessoas, e quando digo dependente quero dizer que não tive forças para absolutamente NADA, por vários dias me deram banho, me limparam e me deram comida, eu simplesmente estava lá, a mercê de quem cuidou de mim. Durante esse período pude perceber o amor incondicional da minha família que não abdicaram um dia se quer da vida deles para ficar comigo. (Obrigado, eu amo vocês!) 

Foi nesse período que desenvolvi a habilidade de perceber os olhares, os gestos e os toques das pessoas por mim. Pelo olhar, consigo reconhecer a dó, a empatia ou a indiferença. Pelos gestos, consigo reconhecer o amor e a consideração (ou a falta dela) e pelos toques, consigo reconhecer o carinho, o zelo, o incomodo (nojo) e a obrigação de ter que fazer.

Nunca esqueço, uma vez eu e minha mãe havíamos ido viajar, eu estava na cadeira de rodas e meu chinelo escapou do pé, lembro como se fosse hoje, ela se ajoelhou diante de mim, com a maior calma do mundo pegou meu chinelo, apoiou meu pé sobre as mãos e me calçou. (Tudo isso embaixo do sol)

Olhei toda a cena como se eu não estivesse fazendo parte dela e observei o amor com que ela fez tudo isso, foi como se o tempo tivesse parado naquele momento e quando dei por mim estava com os olhos carregados olhando para ela, e ainda no chão ela olhou pra mim, sem ao menos precisar explicar o meu sentimento naquela hora, ela me olhou, sorriu e disse:

- Eu faria isso o dia todo se precisasse. 

Puxei o ar e com um nó na garganta respondi com a voz embargada no choro:

- Eu sei, meu amor. 

Ser Pessoa com Deficiência é lidar com um turbilhão de sentimentos.

Sim, eu tenho autonomia para atividades da vida diária, eu consigo fazer as coisas, mas não nego que toda ajuda é bem vinda.

(Calma, acho que a palavra não é essa, vou reformular...)

Ser Pessoa com Deficiência é lidar com um turbilhão de sentimentos.

Sim, eu tenho autonomia para atividades da vida diária, eu consigo fazer as coisas, no meu tempo, MAS NÃO NEGO QUE COM AMOR AS COISAS FICAM MUITO MELHORES.

Como eu sempre digo, que seja de inteiros e não de metades. (Essa frase inspirada na saudosa e eterna Clarice, como ela mesma disse, algumas pessoas nunca morrem)

Obs: Se você esta acompanhando as postagens, me da um feedback, please..

Pena que o nosso tempo,
não é o tempo que queremos

Mas é o tempo necessário,
do tempo que estamos precisando.
                       Salvador Neto

 

Falar de Deus..

Esses dias folheando as postagens mais antiga aqui do blog, reparei o quanto eu falava de Deus, o quanto eu o colocava a frente de todas as coisas, a frente do meu tratamento, das pessoas, DA MINHA CURA (cê acredita?), minha cura, ai, ai...

Calma, people, não significa que eu não acredito mais em Deus (e tudo bem se fosse isso tb), mas eu mudei a forma como eu o enxergo. Antigamente em um passado não tão distante, eu estava sufocado pelo capacitismo religioso, com isso eu acreditava veemente que chorando, me ajoelhando e implorando para receber uma cura eu iria recebe-la, na boa, não cai nessa nóia não.

O que eu ouvia:

Você precisava ter mais fé!

Você precisava acreditar mais em Deus!

Você precisava pedir!

Você não acredita o suficiente!

Façam me um favor, pessoinhas, não seja o tipo de pessoa alienada que vende falsas esperanças por meio da religião para aqueles que se encontram vulneráveis, por favor.

Por muito tempo eu sofri e chorei por isso, as pessoas me fizeram acreditar que a deficiência era um problema e eu precisava ser concertado, elas me fizeram duvidar das minhas próprias crenças, do quanto eu já era grande e do quão longe eu poderia chegar.

Então, para concluir a postagem de hoje vou passar uma oração milagrosa que vai mudar a sua vida:

Permita-se chorar nos momentos ruins (você não é uma máquina), entenda que Deus é  o alimento do espirito e tudo que tiver que acontecer fisicamente será inevitável, as coisas estão em movimento, só o que esta morto não muda, então mantenha-se em atividade e busque entendimento das coisas (ou não, tem umas coisas que só Jesus na causa mesmo, rs!).

Do mais, não caia na história do milagre, Deus não te acha mais especial que os outros só por ter uma deficiência ou doença, você é assim ponto e acabou. 

Faça da suas lutas caminhos para crescer, a diferença é essa, não jogue o seu potencial no irreal da cura que nunca vai chegar. 

Vai pra luta irmão!

segue algumas fotinhas aleatórias:

Mooi

Meu amor

Se você não consegue ver a cura pelos olhos de alguém que já esta curado,
comece a pensar sobre..

Vou abrir o livrinho dos meus pensamento do dia

    Existe uma frase que fala mais ou menos assim: "Onde não te cabe, não permaneça!" (Autor desconhecido)

Ela é maravilhosa, não é?. Pois bem, já usei essa frase pra tantos momentos, pra tantas situações e principalmente para pessoas, mas nunca para estabelecer uma verdade absoluta, até mesmo porque existem vários pontos de vista de uma mesma situação e a mais confortável é a que sempre prevalecerá, independente dela ser a certa ou não.

    Dentre todas as minha qualidades, sei reconhecer principalmente acima de qualquer coisa os meu defeitos (confesso pra vocês, são vários), mas e o defeito do outro, nós sabemos reconhecer? (O que você acha?)

    No meu ponto de vista, o defeito do outro diz respeito apenas ao outro, mas não é tão simples assim, na maioria das vezes deixamos que os outros sobressaiam de situações das quais não nos incomodam tanto (mas existem), deixamos passar ou fingimos não existir, talvez aí esta o erro. Anular a conduta de alguém pelo simples fato de achar que não nos importamos só para agradar, só pra facilitar as relações ou para suavizar algo, isso é um problema. 

Não é pelo pingo d'agua, é pelo copo cheio. (Cada um tem o seu e seus limites)

Querem saber de uma coisa?

Não devemos tomar os nossos copos cheios, mas esvaziar o copo que enchemos dos outros e reconhecer que todos nós temos contribuição para as coisas, a final o meu limite também pode estar cheio e de tanto reconhecer isso eu pare de esvaziar o meu (pois quem deveria estar esvaziando só se importa com os próprios limites).

Um pensamento vago traz consigo lugares vazios para reorganizar as ideias.

Falar sobre o óbvio é desgastante demais!

Boom dia!!

Confesso pra vocês que é um porre falar de Inclusão e Acessibilidade (não que não seja necessário), mas é tão desgastante ter que falar e mostrar coisas óbvias das quais as pessoas deveriam respeitar.

No começo de novembro tive a oportunidade de ir ao Show do Roger Waters, em São Paulo, o show aconteceu no estádio do Allianz Parque o que diga-se de passagem foi maravilhoso, a organização e produção do show não deixou a desejar nos quesitos de conforto e acesso, porém tive um ocorrido do qual eu sempre trago, "De nada adianta lugares acessíveis se as pessoas que frequentam eles lugares não se fazem de rampas de acesso umas com as outras".

No intervalo do show fui ao banheiro acompanhado de uma bombeira, quando fui usar o ÚNICO banheiro destinado a pessoas com deficiência do meu setor, ele estava ocupado por uma pessoa. (Adivinhem? Ele não era deficiente)

Com muito custo e apertado, me desloquei ao banheiro SEM acessibilidade e de dentro do banheiro pude ouvir o homem questionando o porque estavam batendo na porta enquanto ele usava, literalmente brigando com a moça que estava me acompanhando. (Como se ele estivesse na razão)

Eu saí e fui tirar satisfação com ele:

"Você acha que realmente esta certo, amigo? Olha para esse banheiro sem nem um tipo de acessibilidade, você acha que é certo você usar por "5 minutos" o que eu uso durante uma vida o pouco de acesso que eu tenho direito?"

É tão desgastante ter que falar sempre as mesmas coisas, ensinar adultos ignorantes e sem educação que os espaços mesmos que estejam livres são destinados para um publico específico. (Enfim, foi só um desabafo)

Thaís e Allan

"As fotos ficaram ótimas"

Confesso que não tive cognição nem coordenação para tirar fotos durante o show!

 

Thaís, Allan e Iury

Do mais, obrigado Rogers, tenho certeza que se você estiver na ativa ano quem vem você vai lançar mais uma turnê de despedida e eu com certeza vou!

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Atualmente eu trabalho na Coordenadoria dos Direitos da Pessoa com Deficiência aqui da minha cidade e durante o ano eu faço visitas nas entidades que prestam serviços e atendem as pessoas com deficiência, vou compartilhar com vocês algumas fotos da última visita que eu fiz, essa foi na UNIPODE (União das Pessoas com Deficiência).

UNIPODE

Bianca

Estar com vocês é maravilhoso!

Obrigado mais uma vez pela atenção, tenha uma ótima quinta feira.

Reativando as coisas...

Faz um tempão que não passava mais por aqui, esses dias em uma roda de amigos lembrei o quanto escrever me fazia bem e o quanto o blog pode proporcionar para outras pessoas uma "afinidade maior" com a Esclerose. 

Recapitulando, se você está chegando agora, meu nome é Neto, tenho Esclerose Múltipla faz 14 anos e hoje sou pessoa com Deficiência devido as sequelas causadas pela doença. Acredito que reativar as postagens do blog vai ser mais uma terapia pra mim, do que algo informativo, pretendo escrever pensamentos e situações das quais eu vivo diariamente.

Ontem mesmo, fui a uma festa aqui na cidade (Presidente Prudente), na realidade lá é um bar com agendas variadas, até aí ok. Geralmente antes de ir em algum lugar eu sempre me dou o trabalho de checar a acessibilidade do local, o que já começa errado, pois todos os lugares deveriam oferecer acessos, mããs quando se trata de inclusão, só uma pessoa défi ou alguém que convive com alguém que é sabe do que estou falando, enfim, o local tem a acessibilidade básica, rampas e tudo mais, porém quando a gente fala de incluir devemos observar três pontos, o acesso, a permanência e a participação.

A princípio eu desci de cadeira de rodas, o que já me incomoda, mas não pelo fato de estar em uma, mas por ser na maioria das vezes o único com deficiência que esta no local (falar a verdade pra vocês, é trampo ultrapassar as barreiras atitudinais e físicas, muitas vezes fico exausto e acabo me dando por vencido por tudo e todas as coisas que acabo presenciando).

O pessoal (equipe) estava esperando que eu fosse, como eu disse havia perguntado como eram os acessos, então nesse quesito e pela atenção de todos do estabelecimento o meu muito obrigado, mas não um obrigado como o de um favor, pois é o mínimo, mas um obrigado pela atenção e carinho.

Quando a gente fala de lugares preferenciais o que muita gente vê como mordomia eu vejo como necessidade e posso provar.. 

Essa era a vista que eu tinha de todo o rolê da minha cadeira de rodas (bundas e pernas)

A princípio o sentimento foi de revolta, mas aí percebi que ia mais além, não era culpa das pessoas e nem do espaço, mas sim a sensação de impotência, a sensação de não ser ouvido, de não ser visto e tudo isso acumulou com todas as outras das quais eu já vivenciei. 

No meu caso eu uso cadeira de rodas para longas distância e bengalas canadenses no dia a dia, mas nessa situação, como ficariam as pessoas que não andam, quais seriam as possíveis soluções pra elas?

Sou privilegiado de amigos e pessoas que estão sempre comigo, então logo guardamos a cadeira e com a ajuda deles pudemos andar de bengalas e encontrar um lugar mais confortável.

Imagina uma pessoa em cadeira de rodas aí 😐

Por fim, todo o rolê acabou se transformando no próprio rolê, conseguimos ficar em um lugar mais confortável, porém o acesso a ele tinha uma escada, o que facilitou foi que no mesmo ambiente tinha um banheiro, então não precisei subir e descer várias vezes.

 No fim deu tudo certo, aconteceram várias coisas, aproveitei e até dei um pouco 🤏🏻 de trabalho 🤦🏻‍♂️(☝🏻🍺👀) mas foi bom.

Seguem algumas fotinhas 

Pode parecer bobeira, mas ter que enfrentar todos os dias olhares capacitistas, espaços e pessoas não inclusivas cansa demais (chega doer), por isso agradeço do fundo do coração os meus amigos e a minha família, que nunca mediram esforços para estar comigo e me ajudar.

Pra concluir esse poste vou deixar um questionamento, você já se imaginou sem autonomia e independência?

Pois bem, o pouco que eu tenho significa tanto e ao mesmo tempo é tão pouco, que é difícil não sentir um sentimento parecido com o de estorvo, muitas vezes já me vi como uma coisa, ou como um objeto a mercê de alguém.

(Essa perspectiva não é comum, mas acontece e a sensação é horrível)

Então se algum dia você passar por isso, vai se lembrar dessa conversa e com certeza fará mais sentido tudo que eu falei aqui.

Obrigado pela visita e boa semana!