A dor de ninguém é maior que a nossa própria dor

A dor de ninguém é maior que a nossa própria dor, essa sem dúvida é uma verdade quase absoluta. Existem diversas situações, contextos totalmente diferentes que fazem a história de cada um. 

Desde que descobri a EM levo comigo o seguinte pensamento, “existem pessoas em situações bem piores que a minha e se elas conseguem sobreviver eu também conseguirei”, sejam limitações relacionadas à saúde, ou normas culturais, sentimentos afetivos, coisas diferentes para realidades diversas.  Mas antes as coisas fossem tão simples assim, os pensamentos humanos são formados e se perdem em um labirinto cujos os becos nos levam ao início de uma jornada distinta de um lugar onde já havíamos começado a sair, lutar contra isso é a parte mais difícil. A frase inicial com a qual comecei essa postagem é um tanto egoísta, mas tem seus pontos a serem observados, a vida é um presente com presentes, pessoas que se tornam portos seguros, anjos que nos ajudam a lidar, entender e solucionar problemas, e são esses presentes que fazem a frase inicial ser falha! 

A dor alheia não será mais forte, nem mais sentida, tão pouco mais pesada que a nossa, mas as dores de outras pessoas podem e devem ser respeitada. 

''O brilho da lua não existiria sem a luz do sol. O que provém de Deus, perfeito em sua criação já é." 🌻

Obrigado

Tempos difíceis e provações

               

               Boa tarde

               Tenho algumas atualizações pendentes para contar para vocês, após o uso do novo medicamento Lemtrada, alguns acontecimentos foram relevantes. Como já havia dito minha semana durante as infusões ocorreu tudo bem! No quinto dia voltei para casa e a vida seguiu normalmente, algumas dores de cabeça vinham e sumiam com a ajuda de remédios.

               Tudo correia bem, até que as dores de cabeça começaram se tornar mais frequentes, e só passava enquanto os remédios faziam efeito no organismo, fiquei febril durante alguns períodos, dessa forma usava constantemente medicação para cortar esses sintomas. Durante uma dessas noites a dor de cabeça ficou mais forte e não passava, tomava os remédios e nada acontecia. Fiquei de repouso, tive alguns períodos de febre e a dor de cabeça só tendia a piorar.

               Não aguentando mais, solicitei ajuda da minha médica para averiguar o que possivelmente estava acontecendo. Ela prontamente me pediu alguns exames de sangue. Lembro-me que no dia que fiz o exame de sangue, acordei cedo, estava muito fraco devido às dores de cabeça, mal conseguia caminhar. Fiz o que me foi solicitado e depois disso aguardei os resultados. Mas as dores não paravam, tive que ir ao hospital.  A médica ciente de tudo que estava acontecendo me internou. O que eu achei que eram apenas efeitos colaterais do Lemtrada na verdade era meningite.

               Em um primeiro momento minha família, alguns amigos e eu ficamos muito assustados, eu não tinha nem um tipo de defesa no organismo, estava em um hospital onde os maiores níveis de vírus e bactérias se alojam e proliferam (por isso não é recomendado levar crianças a um centro hospitalar) tudo conspirava para minha piora. Realizei exames de liquor, ressonância magnética e aguardava o resultado de um exame que qualificaria o meu tipo de meningite. Os antibióticos começaram ser ministrados logo no primeiro dia, as dores de cabeça haviam dado uma trégua, mas em alguns momentos do dia se faziam presentes. Os dias foram passando e meu caso clínico foi melhorando. Durante o período que estive internado, pude perceber mais uma vez o tamanho do amor de Deus por sua criação e seu amor infinito por mim.

               Meus anjos se fizeram presentes fisicamente em todos os momentos, em instante algum fiquei sozinho, o sol brilhava todos os dias no meu quarto e trazia sorrisos, me deixando forte. Foi um período difícil, mas não perdi a fé e o alicerce que veio como anjos para cuidar de mim. O resultado do exame que estávamos aguardando finalmente havia saído, e meu tipo de meningite havia sido qualificado. O médico então prescreveu mais alguns dias de antibiótico e graças a Deus pude enxergar o fim da minha estadia no hospital.

               Ao todo se passaram vinte dias dentro de um quarto isolado. Minhas forças vinham diretamente de Deus, da palavra viva e dos anjos que ali se faziam presentes, todos cuidaram de mim com zelo inenarrável e merecem meus mais sinceros agradecimentos.

               Voltando para casa pude reencontrar aqueles que de alguma forma se preocuparam comigo e dedicaram seu tempo para orar pela minha saúde. Obrigado.

               Com relação ao tratamento, esta tudo bem, voltei fazer fisioterapia e aos pouco estou melhorando minha marcha.

ATENÇÃO
Meu caso de meningite foi específico, meu organismo desenvolveu. Se você portador de EM for fazer uso do Lemtrada não significará que também passará por isso. Na biologia 4+4 não são 8.

Há tempo para todo propósito debaixo do céu

Boa noite

Na última postagem falei sobre a lerdeza do sistema brasileiro para dar início a uma medicação que não entra no rol do alto custo, mas é de direito dos brasileiros requisita-la. Antes de dizer quais os caminhos que percorri, gostaria de agradecer. Primeiro ao meu soberano Deus, tenho absoluta certeza de que sua luz me guiou por todos as etapas, gostaria de agradecer também a minha família, meu pai, meus irmãos em especial minha rainha, minha mãe, aos amigos, todos aqueles que de alguma forma estiveram presentes direta ou indiretamente. Meu infinito obrigado.

Após todos os processos que citei na postagem passada, estava prestes a concluir a ultima etapa. Passar pelo médico perito para o estado concluir a compra da medicação, mas Deus é maravilhoso e concluiu tudo no momento certo, no início da semana recebi a notícia de primeira mão, lembro-me perfeitamente quando minha mãe me acordou falando que o remédio fora comprado e que em três dias no máximo iríamos fazer a infusão.

Entrei em conta com a médica (um dos anjos de Deus) que acompanha meu quadro clínico e marcamos a infusão. Estava com medo, pois não sabia o que me esperava durante os cinco dias internado, os sintomas eram fortes e durante todo o período de internação alguns cuidados eram primordiais para que ocorresse tudo bem.

1ºDia

A administração do Lemtrada® precisa ser ministrada com cautela, é uma medicação forte e pode causar algumas reações indesejadas nos pacientes. Minha primeira dose foi horrível. Antes de começar a infusão, tomei uma dose de cortisona e após uma dose de antialérgico para evitar desconfortos, todas as aplicações foram EV (endovenosa), após concluir esse processo começou a tão esperada medicação. Tive calafrios, febre e espasmos musculares, senti um pouco de dor, mas consegui dormir e concluir a primeira dose.

2ºDia

Estava com mais medo do que no primeiro dia, pois não queria sentir toda aquela dor novamente, tomei mais uma dose de cortisona, o antialérgico e a medicação Lemtrada®, Deus foi e continua sendo tão maravilhoso que não tive reações depois do primeiro dia. Apenas febre e dor de cabeça.

3ºDia

Mais confiante e crendo na minha cura, recebia com mais certeza de sucesso a terceira dose de cortisona, o antialérgico e a medicação.

4ºDia

Recebi mais uma vez o antialérgico e a medicação. A cortisona foi aplicada apenas nos três primeiro dias.

5ºDia

Com a certeza da minha cura, recebi alta. Em casa tive um pouco de febre, mas logo passou.

Durante a aplicação no hospital, usei máscara todos os dias e em casa também estou usando. Não completei um mês desde a última aplicação, por estar sem anticorpos estou suscetível a pegar qualquer gripe. (O que poderá se complicar)

 É essencial evitar lugares fechados com aglomerações de pessoas, é importante  bastante álcool em gel e ter alguns cuidados.

A recuperação pós-infusão é lenta, já em casa nos primeiros dias me senti fraco e sem equilíbrio, ainda hoje qualquer esforço deve ter um intervalo para não causar exaustão além de cautela para caminhar, às vezes parece estar tudo bem, de repente o equilíbrio some, dores de cabeça também são frequentes. Mas não existe cura sem dor.

               Você pode percebeu que durante a postagem escrevi a palavra “cura” algumas vezes, deve estar se perguntando se esta medicação é realmente a cura da EM. Na verdade a cura de todas as doenças existente é apenas uma, Deus, Jesus é o único que pode reestabelecer, reconstruir e firmar novas chances em nossas vidas. Durante sete meses esperei essa medicação chegar, minha fé era pequena, eu orava, mas não sabia o porquê, ou o que pedia, eram palavras vagas e sem conhecimento. Mas "Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo propósito debaixo do céu." Eclesiastes 3:1, aprendi a tomar posse da bênção e com certeza se não tivesse conhecido os anjos do senhor que conheci, teria tomado à medicação antes do tempo e ela não teria efeito nenhum sobre mim.

               Mais uma vez gostaria de agradecer a Deus por tudo aquilo que me foi presenteado, aos anjos colocados no meu caminho. Agradeço também toda equipe que forma o Hospital N.S.G de Presidente Prudente, desde as recepcionistas, as enfermeiras, as cozinheiras,  copeiras, as auxiliares e todos aqueles que de alguma forma contribuíram para que ocorresse tudo bem durante esses cinco dias que estive internado. Fui tratado como um filho além de todo o profissionalismo, senti o amor pelo trabalho que exerciam sobre as pessoas que estavam lá. Obrigado a tudo e a todos.

Continuarei postando minha evolução e recuperação até a conclusão e receber a cura completamente.

 "QUANDO DEUS NÃO ESTA CAMINHANDO AO SEU LADO, ELE ESTA TE CARREGANDO NOS BRAÇOS''

A justiça é lenta e esta velha

     Últimas noticias sobre minha medicação. Como já frisei no blog é impressionante como quem trabalha honestamente no Brasil tem seus direitos jogados em uma bacia de cobras, aqueles que tiverem a coragem de enfrentar os problemas, se desgastarem fisicamente e emocionalmente vão alcançar o que de direito deveria ser entregue ao povo sem tanta burocracia.

   Como devem saber o processo para solicitar uma medicação no alto custo que não entra no rol de distribuição do governo é muito lento

Passo a passo da ignorância para com o povo honesto

 1º Faça uma visita a Divisão Regional de Saúde da sua cidade, veja o que é necessário para solicitar algo.

 2º Você procurará todos os documentos necessários, solicitará laudos aos médicos especialistas, montará uma pasta contendo tudo o que foi requisitado e voltara ao primeiro passo.

3º Vá até a Divisão Regional novamente, mas desta vez munido de tudo que foi solicitado. Eles analisam os papéis e se algum documento estiver faltando você retornará ao segundo passo. (Procure os documentos novamente)

 4º Essa é a parte mais engraçada de tudo que você já fez nos requisitos anteriores. Ao retornar para Divisão Regional, o atendente que não terá nada a ver com o tramite necessário para o inicio dessa caminhada terá como procedimento te dizer o seguinte, “devido esta medicação não fazer parte do rol público de medicações que são distribuídas gratuitamente, esse processo inicial será negado e o requerente terá que entrar judicialmente para ansiar o remédio”. (Por isso é muito importante, não desconte sua raiva em quem não tem nada a ver com isso, ele trabalha lá e não faz as regras)

 5º Quando o pedido for devidamente negado, você será comunicado e terá que retornar a divisão para pegar a documentação e a partir daí terá que procurar um advogado e dar entrada judicialmente.

 6º O estado inventará mil e umas formas de recorrer para não comprar a medicação, mesmo com a liminar do juiz concedida. No meu caso tive que percorrer todo o caminho desde o primeiro e neste exato momento minha família, meus amigos e eu aguardamos uma pericia médica dia 20 de abril, que com a graça de Deus será a ultima forma de desculpa para a compra do remédio. O médico especialista avaliará meus sintomas e autorizara a compra do remédio. (Acho que tudo que foi solicitado até agora, os laudos médicos já entregues, exames efetuados, comprovação da patologia não serviram de nada. Será que o governo acha mesmo que eu gostaria de entrar nessa brincadeira?)

A justiça é estranha. É lenta, esta velha e favorece quem não presta com agilidade!

Infinita bondade

Boa noite, primeiramente gostaria de expor algumas mudanças que são consideráveis e merecem devidas apresentações sobre a mudança da minha medicação (Lemtrada). Para você que acompanha meu blog deve saber que desde o ano passado comecei o processo de alteração do meu remédio, pois o meu tipo de esclerose múltipla evoluiu, do tipo recorrente remitente para secundária progressiva. De início confesso que fiquei apreensivo e com medo com as mudanças que poderiam acontecer. Admito que elas estejam em um processo rápido de concretização (cada dia que passa sinto estar perdendo um ponto para EM) e nunca foi tão importante a resposta de autorização da compra do medicamento pelo SUS, Sistema Único Saúde.

No final do ano passado me vi em um beco sem direção, para acompanhar alguns sintomas que poderiam estar sendo gerados pela medicação antiga da qual eu fazia uso era necessário fazer um exame cujo valor não era coberto pela Unimed e o novo remédio que fará parte do meu tratamento que possui um valor exorbitante. Tive a ideia de elaborar uma rifa, que seria para a compra da nova medicação ou para executar o exame. Deus em sua infinita bondade colocou em meu caminho pessoas boas e dispostas a me ajudar, com menos de uma semana consegui realizar o exame por meio do laboratório de forma gratuita e a rifa foi vendida em prol do novo remédio.

No começo pensamos que a medicação custava em torno de nove mil reais e por não fazer parte do alto custo precisaríamos ter uma segurança para compra-la caso não fosse concedida. Graças aos amigos, familiares, conhecidos e até desconhecidos consegui vender a rifa e guardar um dinheirinho, mas mal sabíamos do principal. A medicação não custa apenas nove mil reais e sim, 150 mil (essa é a parte engraçada). Imaginem só, eu todo feliz que consegui levantar a grana para o remédio e de repente essa notícia! O tratamento é composto por oito ampolas, cada uma saí para compra particular de 19 a 21 mil reais, totalizando em 152 mil. Tivemos que entrar com um processo judicial que graças a Deus foi concedido pelo juiz, mas ainda esta em São Paulo para ser concretizado. Estou aguardando a resposta e orando para que logo eu tenha uma resposta positiva e de fato inicie essa fase. (Pretendo futuramente descrever como é, como funciona e quais os ricos dessa droga que farei uso, até onde sei e estou confiante é que me fará muito bem). Não estou com tanto medo em relação a isso pois todas as vezes que converso com meu Deus sobre isso é como se ele me dissesse: “não se preocupe o remédio já esta a caminho meu filho”.

Durante esse final de ano conturbado tive a chance de descobrir e manter pessoas na minha vida. Minha família, amigos e em especial uma pessoa que esta sempre comigo e mal sabe ela o quanto esta me fazendo bem (agradecido). Lembro-me em algumas postagens anteriores que o fardo do qual fui destinado a carregar não era de ninguém mais, acredito que assim continuará sendo no futuro, mas o mais curioso é que aprendi a não entregar para ninguém uma dor que me pertence e sim ser fortificado carrega-la com mais firmeza.

Quero agradecer a Deus por permitir tantas coisas boas na minha vida, minha família, meus amigos e com certeza a graça de poder querer conhecer cada dia mais você.

Pés, para que os quero, se tenho asas para voar?

Frida Kahlo

Boa noite e obrigado.