Como para um bom entendedor meias palavras bastam, entendi o que quis

               Como relatei na postagem de ontem para ter sucesso na luta contra a EM é necessário uma vida regrada a algumas estripulias. Atualmente dentre as medicações das quais faço uso tem uma chamada Natalizumab, da qual tomo uma vez no mês por meio de infusões EV (endovenosa). Lembro que logo no início do uso deste remédio perguntei a equipe médica de Marília se podia beber, a medica foi clara ao dizer que às vezes uma ou outra “cervejinha” não seria prejudicial.

               Como para um bom entendedor meias palavras bastam, entendi o que quis (rs). Comecei beber novamente, dessa forma atrasei o sucesso da luta contra EM. Estou relatando isso para que entenda que uma vez ou outra extrapolar um pouquinho pode, mas não todos os finais de semana como estava fazendo. Além disso, havia parado de fazer fisioterapia. Admito que errei, mas não persisti no ato .

               Recentemente parei de beber com a frequência que estava consumindo álcool, diga-se de passagem destilados e retornei a fisio. Uma cerveja ou outra eu bebo aleatoriamente dependendo meu estado de espirito e da eventualidade. Não fico bêbado, apenas mato a vontade de tomar cerveja um ou dois copos no máximo (parece que quanto mais cerveja bebe mais sede dá!). Vôs digo que já estou notando a diferença e assim pretendo continuar.

Obrigado mais uma vez pela atenção e carinho. Pretendo voltar a postar logo e continuar mais presente aqui.

Obrigado a você que dedica uma parte do seu tempo para ler o meu blog, fiquei muito feliz com a repercussão da ultima postagem. Em agradecimento vou fazer tipo uma promoção e espero que você colabore (por favor).

Mande um e-mail para netocruz@live.ca (meu endereço eletrônico pessoal), contendo seu nome completo, endereço e CEP. Terça-feira dia 02/08/2016 vou sortear um nome e o felizardo ganhara um DVD de uma série pequena chamada Ichi Litre No Namida (Um litro de lágrimas), são vários episódios narrando a batalha de uma personagem com uma doença autoimune. É linda a forma como o diretor retrata a luta da menina.

OBS: A promoção é válida para todos aqueles que leem minha página. Não sabe mandar e-mail? Sem problemas, entre em contato com meu facebook Neto Salvatore.

Conto com sua participação!

Ps: O brinde não lá essas coisas eu sei, mas já é um começo.

Quando as coisas são pra dar certo, tudo conspira a favor

Bom dia meus queridos leitores, peço desculpas mais vez por minha ausência. Como eu havia falado antes vou descrever como está meu tratamento com o Fampyra®.  

Quando as coisas são pra dar certo, tudo conspira a favor, não é verdade? Lembro-me que durante uma consulta com a médica em Marília, ela havia cogitado os benefícios dessa medicação para complementar o meu tratamento. Minha mãe e eu ficamos com isso na cabeça, voltamos a Prudente e durante outra consulta médica a doutora também cogitou o uso dessa mesma medicação. Concluímos que de fato ela poderia me trazer alguns benefícios.

Sem sombras de dúvidas trouxe. Houve uma melhora significativa, com ele consegui andar melhor me cansando menos, uso a bengala com pouca frequência e minha espasticidade das pernas aumentou. (Não vou saber explicar como o remédio age no organismo)

               Seu uso deve ser receitado pelo médico(a) e para ter resultados, é necessário algum tipo de atividade física ou fisioterapia acompanhado de alongamentos.

                            COMO FUNCIONA A PARTE BUROCRÁTICA?

               Primeiramente esta medicação não faz parte do SUS (Sistema Único de Saúde), a primeira vez que consegui a medicação foi por meio de doações de farmacêuticos através da médica. (Amostra grátis)

             

  Como devem concluir as amostras acabaram e o uso da medicação se fazia necessário já que ele só me trouxe benefícios. Tivemos que entrar com um pedido, através de uma receita acompanhada dos meus documentos, número do cartão do SUS. Logo sabíamos que este pedido seria negado. “Essa é a parte que eu teria que escrever entre parênteses, mas não vou”, o ser humano é capaz de tirar de quem precisa para engordar o próprio bolso, sabendo das necessidades dos outros porque fazem questão de roubar? O que quero dizer com isso? Essa é a parte burra da sociedade o problema apesar de estar concentrado no Brasil também se espalha pelo mundo inteiro. SE NÃO FOSSE ISSO, NÃO TERIA QUE PROVAR QUE SOU PORTADOR DA DOENÇA, ENTRAR COM LAUDOS MÉDICOS, EXAMES E O PIOR, RECURSOS JUDICIAIS PARA CONSEGUIR A MEDICAÇÃO PELO GOVERNO. (Obrigação do governo investir no povo)

               Enfim, primeiro procure orientações em sua cidade. Aqui em Presidente Prudente a solicitação deve ser iniciada na Divisão Regional de Saúde. Após a negação do pedido com auxilio de um advogado, entre com um processo requisitando a medicação por via judicial. Esse processo deve demorar alguns meses, creio que o meu durou quatro ou cinco. O juiz analisará tudo e determinará a sentença.

               RESULTADO DO MEU PROCESSO

Quando saiu a carta judicial autorizando a medicação o juiz estipulou uma data “x” para a medicação ser entregue, caso contrario seria aplicada multa de mil reais por dia. Adivinhem? Tã nã nã nã. Já estou na segunda caixa de remédios.

Ah! Ía me esquecendo a medicação custa em torno de R$650,00 R$1.300,00.

ps: Não ganhei nada do laboratório Biogen para fazer esse texto (só pra constar)

Pacientes desenvolvem app colaborativo

    Pessoas com esclerose múltipla (EM) e/ou com mobilidade reduzida agora podem colaborar ativamente na criação de uma base de dados sobre acessibilidade de locais públicos no Brasil, no novo aplicativo da associaçãoAmigos Múltiplos pela Esclerose (AME). Desenvolvido com o apoio da Novartis, o app traz uma nova perspectiva de qualidade de vida, oferecendo instrumentos para maior segurança e tranquilidade na hora de curtir a vida, sair, viajar etc. Além do ranking com as avaliações dos próprios usuários, a ferramenta traz funcionalidades exclusivas como o Guia do Viajante Esclerosado e o Botão de Segurança. 

    “Por muito tempo, o diagnóstico da esclerose múltipla representou um ponto final na independência e no convívio social dos pacientes. Hoje, felizmente, estamos conectados virtualmente e os desafios da doença não definem mais até onde podemos chegar”, explica Gustavo San Martin, fundador da AME. “O app AME é uma nova tecnologia para mudar a cara da EM no Brasil, reforçando o movimento que já existe na busca por soluções que melhorem nossa qualidade de vida e inclusão social. Nosso lema é ‘baixe o app e vá viver”, completa. 

    O Guia do Viajante Esclerosado, que integra o app, foi desenvolvido pelos blogueiros Bruna Rocha Silveira e Jota Santos e traz um passo a passo completo e as “dicas de ouro” para qualquer tipo de viagem. “Ter esclerose múltipla já é uma aventura. Por isso, pensamos no bê-a-bá da viagem, destacando várias questões importantes para que as pessoas saiam de casa sem medo. A ideia é que tenham o mínimo de experiência ruim e o máximo de aproveitamento, voltando pra casa com muitas histórias bacanas pra contar. Afinal, conhecer pessoas novas e lugares novos é muito bom para qualquer pessoa, tendo esclerose múltipla ou não”, ressalta Bruna. Assuntos sobre como lidar com a fadiga fora de casa e a importância do planejamento e de traçar uma rotina de descanso durante a viagem são destaques no Guia. 

    Além da avaliação da acessibilidade, o app permite a avaliação de outros critérios, como qualidade do atendimento, preço e até mesmo a disponibilidade de wi-fi. No app, o paciente também poder registrar seus dados pessoais e informações específicas sobre a EM, como a lista de medicamentos que faz uso, o que pode ser valioso em um momento de surto da doença (quando um novo sintomas aparece de forma inesperada e dura mais de 24 horas). Os pacientes também têm disponível o Botão de Segurança, para casos de emergência, que permite acionar o familiar ou cuidador cadastrado, por meio de um único clique.

 O AME App já está disponível para download gratuito na Apple Store (IOS) e Google Play (Android)