O que é diferente pra você

Bel, Aline, Thiago e Cristhian

Quando era criança jamais me imaginei portador de EM, na verdade nem sabia o que era. Sonhava em ser um homem trabalhador, honesto e feliz. Hoje sou trabalhador, honesto e feliz. Sou trabalhador, pois mesmo aposentado por invalidez a palavra “trabalhar” tem um significado muito amplo. Desenvolvo trabalho voluntário no grupo da terceira idade onde os membros tem vontade de viver. (Feliz o que mais importa)

Marcelo, Mãe e Cristina

                No início a EM tentou se fazer maior, mas não deixei. Desenvolvi uma capacidade de superação muito grande e afirmo todos nós temos tal força, basta querer. Se fosse para enumerar minhas limitações preencheria ao menos uma lauda. Então apenas digo que estou bem (sempre digo que estou mais torto, mas bem).

                No horário de fisio terapia junto comigo um moço aparentemente de no máximo 30 anos possui muito mais limitações que eu. (Ele nem é portador da minha amiguinha)

“Vocês precisam ver a força de vontade dele”.

                Fui ao banco ainda pouco peguei a senha e fui aguardar, tinha mais ou menos umas oito pessoas, ao se aproximar da primeira fileira notei uma senhora de cor morena com os cabelos raspados, me sentei ao lado. Não consegui conversar, pois ela foi chamada.

Marcelinho e Cris

Durante este momento tive uma vaga lembrança na minha infância aos 10 anos mais ou menos, era domingo e o programa do Fantástico havia colocado câmeras escondidas em uma rodoviária. Nos assentos no pátio de embarque a organização do programa colou adesivos escritos “um portador de HIV sentou aqui”. Mais da metade das pessoas preferiram ficar de pé ao invés de se sentar, lembro-me de uma mãe que empurrou o filho pequeno antes dele se acomodar.

                No mesmo momento minha mãe me chamou junto dos meus irmãos e explicou. “Essa doença não se transmite dessa forma (éramos sexualmente aflorados já sabíamos do que se tratava), independente de cor, religião, raça ou qualquer outra diferença deve-se respeitar qualquer pessoa” conversou ela.

                Bom acho que já deu pra entender onde eu quis chegar, a senhora que me sentei não era portadora de HIV longe disto, apenas fui humano e aceite a diferença entre ela e eu.

Um dos melhores amigos da minha mãe faleceu por causa desta doença, nunca o tratamos com indiferença pelo contrário, ele era mais que especial.

(esquerda à direita) Bel, Cris, Mãe e Juliana

                Hoje a postagem rendeu. Precisando de qualquer ajuda meu e-Mail é netocruz@live.ca, bom final de semana a todos. Obrigado mais uma vez pela atenção.

SEU PROBLEMA É UMA GOTA

"Existem pessoas em situações bem piores que a minha. Isso não deveria ser uma forma de conforto, mas é um jeito de aceitar a realidade. A esclerose múltipla me trouxe limitações (fato), não me deixou incapaz de viver. Pessoas no mundo todo estão com problemas bem maiores que o meu nem por isso deixam se abater”. (Neto Salvatore)

Bom! Fui a um novo especialista, neurocirurgião, para ver algumas lesões na minha coluna. Lembro-me que cheguei a comentar algo a respeito! Haviam suspeitas de uma possível hérnia de disco, mas não era nada. (Chega de problemas rs)

Dia 10 de dezembro vou a Marília – SP onde faço meu acompanhamento médico, creio que até lá meu exame de JC já tenha chegado da Dinamarca para dar continuidade no processo de mudança de medicamento. (Natalizumab)

É complicado esperar, mas é preciso. Tenho um amigo portador de EM que não seguiu as instruções para começar a medicação e se deu mal, aplicou 5ml de Betaferon de uma vez sem nunca ter tomado nada para EM! Seguir a risca o tratamento mesmo que demore para adaptação é obrigação de qualquer um, não vá você pensar que é o único.

Obrigado mais uma vez pela atenção, me e-mail para contato é netocruz@live.ca, se de alguma forma eu puder ajudar estarei a disposição.

ACEITA DÓI MENOS

“Claro que se fosse para escolher preferiria não ser portador de EM, mas sou e não adianta dar murro em ponta de faca. Aceito, vivo, sobrevivo e cada dia tento buscar a felicidade nas minhas limitações”.

Foi-se o tempo que isso me preocupava

Boa noite queridos leitores.

Semana passada fiz fisioterapia e hidroterapia, ambos vão ser necessárias para o sucesso do meu tratamento já sinto uma diferença gigantesca no meu caminhar (estou animado). Isso já foi motivo de vergonha, “o que vão pensar de um menino novo fazendo aqueles exercícios para velhos”, até que eu cansei de me importar com as pessoas e ponto.  Foi-se o tempo que isso me preocupava, alias precisamos mesmo nos importar com aquilo que os outros pensam?

Perguntas das quais as respostas só você pode concluir.

Enfim voltando ao assunto, estou animado com a possível troca de medicação futuramente. Aberto a novos horizontes e confiante o que mais importa.  

A fadiga tem me controlado um pouco durante esses dias, parece coisinha pequena, mas só o portador de EM sabe o que estou falando ter vontade e não conseguir fazer é deprimente. Nem por devemos desistir não é mesmo, bola pra frente que atrás vem gente!

Essa postagem vai ser bem curta, mais uma vez obrigado por sua atenção e se eu puder ajudar estarei a disposição no e-mail netocruz@live.ca.  

Deus me carrega nos braços

Boa novas queridos leitores (a), voltei de São Paulo hoje cheio de novidades.

Primeiramente desculpa minha ausência, mas foi por uma boa causa. Cheguei de São Paulo cheio de novas possibilidades. Passei pela consulta com o médico Dagoberto especialista em neurologia. (Para ter uma terceira opinião sobre minha amiguinha)

Segundo ele eu realmente devo mudar a medicação. Deixar o Gilenya e começar com o Natalizumab, é uma medicação mais forte e se encaixa no meu perfil. Minhas lesões na cabeça estão estáveis o problema mesmo esta na minha medula.

Graças a Deus posso contar com minha mãe para tudo, fui a uma capela em SP cujo mesma é conhecida pelos milagres que realizou, em quanto eu estava orando senti que mesmo sem a cura para EM, Deus esta me carregando nos braços para me oferecer o melhor tratamento que possa existir.

“Mãe (Márcia) minha rainha, o que eu seria sem você?”

Nany People

Outra grande novidade é que tive a ilustre oportunidade de assistir o Stand Up da maravilhosa Nany People. Foram exatamente duas horas de muito humor e inteligência, minha admiração e carinho só aumentaram. Parabéns Nany, desejo a você toda saúde para continuar esbanjando aprendizado e alegria por onde passa.

Obrigado mais uma vez pela atenção, meu e-mail para qualquer duvida que possa ser esclarecida é netocruz@live.ca.