Só queria mesmo dizer isso

Um tempinho longe né. Mas é bom às vezes abandonar as obrigações, desde que não sejam filhos e pais.

Bom, estava pensando aqui, não quero passar a impressão de masoquista, como se viver com a EM fosse maravilhoso e prazeroso. Já fiquei muito triste e serei sincero, as vezes fico ainda, mas que adianta? Se esconder atrás de dificuldades não é bom, eu já fiz isso. Não fui sempre tão bem humorado e alegre. Logo no começo da descoberta da EM fiquei muito chateado, assustado e triste.

Depois você tem que perceber que, a vida continua e as pessoas precisam de você, com limitações ou não.

Só queria mesmo dizer isso, e me desculpem ser prévio, mas estou sem animo para escrever, e com sono. O remédio êxodos me derruba. Beijos

PERNA DE PAU, OLHO DE VIDRO E NARIZ DE PICA PAU

Boa noite, bastante frio aqui em Presidente Prudente, agora é a melhor época que eu faço a perfeita encenação de perninhas de pau (rsrs). Porque não rir né? Eu vou chorar, pra quê?

Eu fazendo careta (lógico ¬¬')

Na ultima postagem eu escrevi um pouco sobre perdas, espero que tenham gostado e fiquei muito feliz com e-mails que recebi. Amigos que com certeza fizeram a diferença no meu dia. É bom saber que mesmo esclerosando sou útil.

Bom, hoje vou contar um pouco da fisioterapia que comecei fazer (já deveria estar fazendo a um bom tempo). Fiz duas seções, é bem legal, não é cansativa e o corpo já sente diferença desde a primeira. Exercícios, alongamentos, tudo em prol de ajudar e tonificar a EM (ela quer ficar sarada para o verão).  Exercício físico é bom para tudo, importante é fazer, só de ver alguém fazer já me cansa. Comer uma bomba de chocolate é bem mais fácil, e eu adoro.

Hoje aconteceu de novo um causo comigo. Sempre que saiu do banho vou com frio para meu quarto, imaginem só, eu enrolado em uma toalha andando os 1000mts livres (rsrs assim que eu vejo o corredor de casa), então, caminhando até o quarto meu pé direito, resolveu cantar pneu. Dessa vez eu fui de frente e com vontade num armário que tem na copa. Ainda bem que ele me salvou (rsrs). O tombo iria ser feio, iria ficar com marcas definitivas na face caso tivesse ido (hahaha adoro ser trágico).

Me lembrei, outro tombo, esse foi em público (e que público), fui com minha mãe, minha irmã, meu cunhado e uma amiga no centro da cidade. Antes passamos no camelódromo, eles foram à frente e graças a Deus minha amiga foi comigo me dando a mão.

Minha família sempre anda me apoiando, até meu cunhado fica brincando, somos um casal gay, o que os outros vão pensar, diz ele. Voltando ao episódio, fomos andando e de repente, meu pé direito resolver cantar pneu de novo. Sabem aquelas rachaduras no chão, que levantam um degrau, então, eu caí sentado. Meu pé enroscou nesse degrau, eu fui pra frente aí me controlei, voltei, fiz um 360° e sentei. Eu ri muito de mim mesmo, minha amiga deve ter se controlado muito, se fosse minha irmã, iriamos rir até ela fazer xixi nas calças.

                Quem me lê, deve imaginar que eu vivo caindo. Mas não, eu também gosto de derrapar e ameaçar cair, brincadeira minha (rsrs). A EM me limita muito em andar direito, minha marcha não é tão boa. Falar a verdade nunca foi, desde criança eu odiava correr, sabem aquelas brincadeirinhas, “quem chegar por ultimo é a mulher do sapo”, pois é, eu tive uns 500 sapos, talvez porque eu era bem gordinho. Ah! Já que é pra falar do meu passado, eu era muito gordinho (rsrs), vou postar uma foto depois. Então, hoje eu não corro, pois não consigo.                  Eu começo escrever, vou me lembrando de cada coisa. Nossa uma vez eu estava no aeroporto de São Paulo, Congonhas, uma mulher com uma criança de colo pediu minha ajuda, ela estava com sacolas nas mãos, carrinho da criança e de quebra o menino nos braços. A me ver disse: - Moço me ajuda a levar essas coisas na plataforma sete, meu voo já foi anunciado, estou atrasada! Por favor. (Essa palavrinha mágica salvou ela)

Eu retardado, me sentindo o S. homem fui. Parece que quanto mais rápido eu andava, mais minhas pernas travavam. Sabe quando alguém anda e parece que esta cagado? Era eu! Só tinha uma diferença, eu não havia cagado. Mas graças a Deus ela conseguiu entrar no voo.

                Já imaginei diversas coisas em relação a isso, se alguém me abordar na rua, ou acontecer algo do tipo, corre que isso aqui está pegando fogo. Eu morro, pisoteado ou queimado. A menos que quem estiver comigo me pegue no colo.

 Ou se um estuprador vir atrás de mim, o máximo que eu vou poder fazer é gritar ou relaxar e gozar com ele. Porque correr, never.

                Eu vejo a graça de tudo isso. Gosto de pensar que minha vida é um stand up, até gosto de brincar e criar situações, que se pensarmos bem, vamos chegar à conclusão de que fodeu.

                É como eu sempre digo triste não posso ficar, então vamos rir e fazer todos rirem com você.

Eu vi duendes

                Nossa, me lembrei de mais um montão de coisa, mas hoje já falei bastante. Obrigado mais uma vez por sua atenção. A mesma historinha do fim de todas as postagens, caso tenham alguma sugestão, elogio, notem que eu não usei a palavra crítica, brincadeira, podem mandar um e-mail pra mim, netocruz@live.ca. Mandem um e-mail e estarão concorrendo a um prémio no valor de 1.000,00 de reais, amanha minha caixa de entrada estará lotada!

                Boa noite

Léo

Camila, Vanessão, Peixe e Mi

Vó, TOP MODEL

Minha metade

Vô e Pai, Salvatores

Grupo da 3° Idade, Vila Marcondes

Faço trabalho voluntários com minhas amigas. Cada coisa que escuto. Outro dia eu conto!

Minhas e meu exemplos de vida

Vó e um pedacinho do meu vô

Isabela, irmã

Sassa, cunhado

Francis Sabonetti

Cansada de lutar, queria descansar eternamente

Boa noite lembra que em uma das ultimas postagens eu disse que eu tinha problemas sérios com vírgula, pois é estou trabalhando isso. Não digo que vá mudar de uma hora para outra, mas esta em mudança.

Eu disse também, que essa postagem seria sobre perdas e o quanto elas podem interferir no meu tratamento.

Uma música que se você (leitor) puder colocar para ler esta postagem é a Tears and rain – James Blunt (http://www.youtube.com/watch?v=pD-J1l_uEOI).

Eu me lembro de que, logo no começo de descobrir a EM, tudo estava como um furacão em minha cabeça. Minha avó querida estava muito mal no hospital. Era minha avó de criação, mas era como uma mãe. Desde pequenininho eu ficava com ela na casinha dela, fazíamos comida juntos, as refeições diárias, limpávamos a casa até manga eu colhia com ela.

Ai por vontade de Deus ela voltou pra ele. Me magoou sempre que penso em nós. Nesse período antes de descobrir a EM, fui morar em Mineiros – GO, fiquei um mês lá e voltei.

Quando voltei fui direto ao hospital ver minha paixão, ao chegar ao leito me deparei com minha rainha deitada, magra, pálida e em vida. Estava com aspecto de uma pessoa que estava cansada de lutar e queria descansar. A me ver não esqueço seu sorriso e suas palavras: “Neto meu anjo, você veio me salvar”. Depois de dias no hospital, entre vai e volta da UTI (Unidade Tratamento Intensiva), ela se foi. Fiquei muito mal com tudo isso, eu já não andava direito e não tinha coordenação dos meus braços.

Essa fase se passou, deixou uma incrível lição na minha vida. Quando tiver a oportunidade de abraçar quem te faz bem, abrace essa pessoa em vida. Cuide dela como se fosse uma joia muito rara e valiosa.

Passaram se quatro anos, ao longo desse período eu perdi mais entes queridos, mas serei franco, não sofri tanto quanto minha avó Izabel.

(TEXTO RETIRADO POR DIREITOS AUTORAIS)

A EM, não tem explicação do porque acontece. Só sei que fatos como esse que narrei, atingem direta e indiretamente uma pessoa sem EM, e com EM 10x mais. Com esse ultimo caso que narrei, estou recolhendo os cacos e reconstruindo o que restou de mim. Percebi o quanto isso me fez mal. Se eu andava quase 400 metros bem, hoje com 50 metros já estou exausto e quase me arrastando. Se eu me esforçar, já não ando direito e preciso me escorar nas paredes para não cair.  




"Mulher e homem para mim, se tornam o pior ser quando, destroem a felicidade de alguém para satisfazer desejos próprios"
(NETO SALVATORE)

Hoje conversei um tanto bom! Não gosto de lembrar esses momentos. Mesmo assim achei necessário explicar algumas coisas. Obrigado por mais uma oportunidade e qualquer dúvida, elogio me mandem e-mail. (netocruz@live.ca)

             Comecei a fazer fisioterapia, já fiz duas, é maravilhoso. Mas como falei muito hoje, amanhã ou depois falo mais e explico como é.

Ananda, Mãe e Xú

Xú

Nos amamos

Aila

Vida

Thiago e Samuel

Renata

Renata

Ananda

Um pouco da minha vida...

Como é lidar com um esclerosado?

Hoje depois de não ter inspirações para postar antes, narrarei como alguns membros da minha família veem a EM.

Isabela e Mãe

Nome: Isabela L C Martins, casada 22 anos, irmã gêmea. Diz que se sente triste e inconformada. “Acredito que meu irmão encara a doença bem ou é aceitar e viver ou aceitar e ficar enfermo.” Ajudando como pode a Isabela diz que desde pendurar a roupa molhada na avó como também, evitar que ele ande longos caminhos. Afirma que assim é uma forma de amenizar o que ele sente.

Como é lidar com um esclerosado?  “É normal a não ser pela parte que doí muito ver alguém que tanto se ama precisar depender das pessoas, porém a carisma e a autoestima que ele esbanja continuam as mesmas.” Isabela diz também que ele pode ser até ser doente e sofrer calado, mas que não importa o grau de uma doença, quando se ama alguém nada se torna um fardo.

Nome: Márcia Liotti Cruz, 50 anos. Diz que se sente feliz por ser mãe de Neto. “Ele sempre foi uma pessoa sensível e maravilhosa.” O fato de ter descoberto a EM não alterou em nada o amor que sentia, pelo contrario, aumentou. “Somos amigos e nos amamos”.

No começo, logo quando a EM fora diagnosticada, estávamos com medo, pois nada se sabia sobre o assunto. Hoje vivemos bem e tranquilos. Apesar da EM limitá-lo, estou sempre disposta e ao seu lado para ajuda-lo e transporta-lo aos lugares. “Já percebi meu filho triste, logo tentei mostrar que ele é muito importante, além das pessoas que gostam dele como de Deus.” Existem alterações de humor às vezes, que logo são resolvidas com abraços e carinhos e tudo logo se resolvem. “Hoje brincamos e rimos com a EM, temos um Pai no céu que cuida de nós.”

Bom viver com a EM tem suas limitações, AGORA, ser bem cuidado é bom demais né? Não reclamo de ninguém, a não ser de pessoas ignorantes que por medo não ampliam seus conhecimentos. Na próxima postagem vou descrever como perdas podem interferir no meu tratamento, falarei sobre a morte de um ente querido e a morte do meu pai “em vida” (meio confuso né? Mas logo vão entender!). Obrigado mais uma vez pela atenção e caso tenham alguma dúvida que eu possa ajudar, meu e-mail é netocruz@live.ca.

Enquanto eu fazia essa postagem o telefone tocou, sai eu com as perninhas dura e fui atender. Assim que levanto a perna para subir o degrau dei um passo em falso, e fui de frente pra o chão, apoiei me na cadeira e caí em cima de um vaso de planta (foi engraçado até). AH! detalhe, fui atender o telefone (depois de toda essa cena) que ainda continuava tocando e adivinhem? Bem na hora do alô caiu a ligação. eu ia detalhar um pouco de como é viver sendo um esclerosado, as coisas acontecem nas horas certas.  Bom viver com a EM não é difícil, mas também não é mamão com açúcar. Tropeçar, cair, se desequilibrar quando for levantar, cansar, esquecer (não tanto mais), são coisas das quais começaram a fazer parte da vida com uma intensidade incrível. 

Cometer gafes é N A T U R A L do ser humano, se eu estiver com dente sujo, coquinha no nariz, remela, bafo, fedido, gritem, fale, sussurrem, faça sinal, mas pelo amor a vida me fale. Tem sempre uma frase que digo muito, “Faça as pessoas rirem com você, do que rirem de você”, gente é natural cometer gafes, ajudar o outro que é difícil. Lembro de quando caí no ponto mais movimentado da minha cidade (mas isso fica pra outro dia, rsrs) Boa noite. 

(...) bicho de sete cabeças

                Estava lendo minha ultimas postagens, eu tenho problemas sério com vírgulas, além da EM.

                Uma vez eu cheguei a pensar que a EM iria me aniquilar em dor, o que na realidade é apenas uma má idealização. A EM pode até ser vista como um bicho de sete cabeças, para mim não passa de uma amiga que cada vez se torna mais íntima (às vezes ela me assusta), mas, em qual amizade um amigo não nos assusta às vezes?

                Depois do susto que levei fiquei bem receoso.  

                Lembrei-me do começo em que a EM foi diagnosticada, logo eu deixei o medo me consumir e virei um micro fantoche dela. Até que descobri o quanto podíamos ser aliados. Até mesmo eu brincava com a família em piadinhas do tipo: “Eu tenho esclerose Múltipla, não posso fazer isso”, “eu sou doente gente, que isso me respeite!” (tirar casquinha às vezes é bom demais).

                Estamos vivendo dias com protestos e revolta do povo. Finalmente os brasileiros acordaram para a realidade. O que eu não entendo é que como a Dilma ganhou essa eleição se no decorrer de sua apresentação, mostrou se aliada ao Lula. “Gente estava na cara que o Brasil não iria mudar nada, além do que já estava” quando as pessoas dizem, pior do que está não pode ficar, no Brasil ficou! Ontem eu vi na emissora Record uma mulher dizendo:

- Se o Brasil tem dinheiro pra fazer bonito para os outros países, porque não faz dignos os serviços pagos por nós mesmos!

Engraçado que todos os veículos de comunicação em massa qualificam que os vândalos não fazem parte dos protestos e são categóricos em números. Já a rede Globo não se preocupa com isso, algumas das informações são bem levianas, é como se estivéssemos revivendo momentos do movimento, DIRETAS JÁ, o povo não é bobo apenas relevava as coisas.

                Não quero discutir isso aqui no blog é aquela velha história, religião e politica não se discutem. Então vou falar apenas sobre EM o que de fato conheço melhor.

                Que fique claro, meu tipo de EM não é igual a todos os outros, não sinto dores e minha vista não fica dupla a não ser quando estou em surto, o que fica claro descobrir um surto por isso.  No frio pareço um boneco que madeira, enquanto não esquento os nervos não ando direito. Sabem aquelas máquinas velhas que precisam esquentar para funcionarem bem. No frio sou elas e o óleo (lubrificante) são os remédios que tomo.

                Essa postagem falou um pouco de tudo sem falar de nada. Na próxima vou contar sobre umas perdas em minha vida e o quanto elas interferem no meu tratamento.  Obrigado pela oportunidade e caso tenham algum questionamento meu e-mail é netocruz@live.ca.

Tias e Mãe (minha vida)

Vó

Aila

Irmã e amiga

Borboleta

Francis Sabonete

YO

YO

Vó e Vô, não quero pensar que vivo sem vocês

Alguns momentos da minha vida.

(...) foi meio tenso o momento que passei(...)

Minha amiguinha esta bem ativa!

 Hoje foi um dia de maus momentos, confesso que chorei e me deparei com situações não muito boas. No horário do almoço acabei me esforçando um pouco mais da conta, não conseguia andar direito, parecia um velhinho todo “vivido”. Com isso conheci outra amiga que de chegada me trouxe medo e raiva, a bengala.

De inicio pensei que estava “morrendo”. Sempre me coloco pra cima em diversas situações, em me adaptar com a EM e tal, hoje foi um dia daqueles que além do medo eu senti impotência. Poxa um homem de 23 anos andando de bengala fica feio né? Aí pensei, pensei,  cheguei a conclusão que “vergonha é roubar e não poder carregar” e impotência tem solução né (rsrs).

Quem chegou e só de perguntar se estava tudo bem, foi meu cunhado e minha mãe. Família é muito importante. Ainda mais no meu caso, parece que ficamos sensíveis a tudo.

Bom! Para esclarecer algumas coisas vou descrever a gama de remédio que eu tomo, STAVIGILE, EXODOS, GILENYA E LABRIRIM são os abençoados. Não reclamo de tomar os remédios pelo contrario, ainda bem que tenho condições para me tratar com eles. Penso  o que muitas pessoas passam sem os medicamentos certos.

Estou meio sem inspiração ainda, foi meio tenso o momento que passei. Boa noite pra vocês, e caso queiram esclarecer algo meu e-mail é netocruz@live.ca.

Obrigado mais uma vez pela atenção e a oportunidade de estar com você querido leitor.

"TUDO MUDA CONFORME A MÚSICA"

Se adaptar as novas regras não é fácil, mas também não é impossível.

Aila

Com o diagnostico da EM não se pode beber e a maior parte das coisas que gostamos de fazer começam ter limites.

Lembram que eu disse (eu acho) que chega certo ponto que a EM fica amiga de nós mesmos! Então foi assim que me adaptei a ela e ela a mim. Não mudei muita coisa, mas o que mudei ela também mudou (prefiro pensar que fizemos um acordo).

                Não tenho o mesmo pique que tinha não extrapolo mas, não deixei de vive-los, bebida alcoólica nunca foi uma necessidade então não se tornou muito difícil não beber mais (confesso que bebi durante o meu tratamento umas duas vezes só que não foi pra cair e muito menos perder a consciência, foi mais para matar a “sede” e a vontade) tipo beber socialmente, é aquela velha história do sorvete, criança com vontade de alguma coisa e não puder ter é febre sem gripe. Para muitas das situações prefiro fazer a me arrepender de não ter feito (lógico que essa frase tem suas exceções) .

Se você estiver passando por um processo de talvez ser descoberto alguma “amiga” não se apavore, tenha apenas medo. Um problema só se torna maior conforme você o alimenta, nessa vida temos jeito para tudo menos pra morte. (Falar de morte me deixa um tanto quanto triste, perdi minha avó no começo da descoberta da EM, isso poderá se tornar um post depois).

Então viva, chore, sorria, brinque, mesmo que não consiga correr (como eu), nem pular (como eu, rsrs) sente-se e faça tudo que quiser fazer. A EM limitou me muito e me deixou bem diferente também! (Amadureci algumas ideias e mudei outras, então saiba: o problema só se tornará maior conforme você o alimenta, isso serve para qualquer pessoa).

Obrigado mais uma vez pela atenção e a oportunidade de estar partilhando com você sobre a EM.

Risos, me lembrei de um fato que aconteceu comigo, sabem aquelas filas enormes de banco e pagamento de carnê (eu adoro carnês, principalmente quando não tem juros), fui encerrar a conta em um banco e aquela fila enorme e meus minutos contados, o que eu fiz? Fui ao caixa e perguntei: “Onde eu pego a senha para o atendimento preferencial?”.

Gerente: “Aqui neste departamento não tem senhas preferenciais, por quê?”.

Eu: “NÃO TEM? Eu te tenho EM e preciso usar o atendimento preferencial não posso ficar muito tempo em pé”.

Gerente: ”Ah! Só um momento já vou verificar o seu”.

Eu acho engraçado pois não é a primeira vez que “furo” fila e por isso ler a cara das pessoas não é difícil. É aquela coisa, não pedi a EM em minha vida e já que tenho vou tirar proveito dela.

Como eu queria ser atendido normalmente e esperar a fila normal, se eu tivesse que encarar filas todos os dias para eu não ter a EM eu faria. MAS ser atendido preferencialmente é um direito nosso viu! No site www.abem.com.br tem informações preciosas sobre isso e a confecção de uma carteirinha que “cala a boca” de quem duvidar de sua palavra.

Não se mendiga favores e muito menos compaixão

Boa noite! Então voltando a mais um assunto sobre EM, pulso terapia nada mais é que doses elevadas de corticoide e tem a função de baixar a produção de uma substancia no corpo. (BEM BASICAMENTE). Aí você pensa, por que baixar a produção de algo que me faz bem e ainda por cima derruba a imunidade do meu corpo. É estudos complexos da medicina, melhor eu terminar logo esse assunto, antes que eu comece a falar mais água, resumindo, doença auto imune agride o corpo com o próprio corpo, enfraquecer o que está agredindo é o "canal". E é isso, por isso que nossa amiguinha deve ficar um tempo afastada, ela cansa de nos cansar e dorme. 

Mudando de assunto (digo logo pois sou bom nisso) estava pensando, família não se escolhe né? Meus pais, meus irmãos e meu cunhado são pessoas maravilhosas, mas tem alguns tios e algumas tias que vou falar a verdade pra vocês, que decepção! Pessoas vazias, sem educação e além de tudo invejosos. Puts, melhor parar por aqui também, confusão de família é foda.

Uma informação útil, você amiguinho(a) que possui a mesma coisa em comum comigo, pode comprar um carro com desconto de IPI e isenção do IPVA viu? Dá um trampo legal, mas compensa. Falando nisso, lembrei me de um fato que aconteceu comigo relacionado a transporte. Em uma época da minha vida (alguns anos rsrs dois no máximo) Fui atras de adquirir a carteirinha gratuita para usar o transporte público coletivo. Cheguei no palácio da saúde, fui no dia certo, marquei consulta e fui atendido por um daqueles médicos que nem olham na sua cara e muito menos ouviram falar de EM na faculdade, então, ele fez eu ir atras de quatro fotos 3/4, atras de vário documentos e depois de trinta dias retirar minha carteirinha na S.E.M.A.V, acreditem que após os trinta dias, fui todo feliz retirar minha carteirinha e quando vejo, "negado", a moça olhou para mim leu minha expressão e disse: Os médicos negam lá e pedem para os pacientes virem aqui para ele não ouvirem a verdade. Mew, fiquei emputecido, outro fato que eu odeie ter passado foi ir ao INSS em uma perícia médica. Fui lá a primeira vez consegui trinta dias de afastamento, precisei retornar pela segunda vez após uns dez meses, adivinhem! Foi negado, gente não sei se você já precisou usar auxilio doença, mas cá entre nós, os médicos lá não entendem bulufas e muito menos olham na sua cara. A primeira consulta, fui atendido por uma ginecologista que nunca havia ouvido dizer o que era EM, "ela deve ter achado que o meu problema era nos braços, pediu para eu levanta los e diagnosticou que estava tudo bem" (ordinária)  a segunda foi uma dermatologista que observou meu caminhar em uma micro sala que não tem nem quatro metros, com dois passos eu contornei a sala toda, "ela também achou que era fogo no rabo" (cuzona), o terceiro era um clínico geral que teve a ousadia de dizer que meus exame estavam equivocados e que meu problema não er

Sou obrigado a odiar pessoas por elas mesmas!

a EM (burro), detalhe nem um deles olharam na minha cara. O que se faz numa hora dessas? Paga uma advogada fera no assunto e ganha uma ação que o INSS tem que cumprir conforme o que manda o Juiz. Nessas horas eu digo, pago o advogado(a) com gosto e aplaudindo, pra provar para aqueles bando de incompetentes que não estou mendigando favor e muito menos compaixão. Me lembro perfeitamente do médico dizendo: "Nossa certeza que você tem essa patologia? Aqui na sua ressonância não existe evidencias lesões" eu pensei e fiquei quieto, deveria ter dito, "Então Dr. para ter esse diagnostico leva meses e dependendo do caso anos, eu fiz mais de vinte ressonâncias pois, gosto de entrar na máquina gigante e ouvir sons estranhos, AH! e eu faço viagens a cada três meses daqui para Marília para ouvir o quanto meus olhos são bonitos dos médicos de lá." Nossa que raiva daquele médico imbecil, sabe porque ele indeferiu meu pedido, a mulher dele, os filhos, a mãe ou  pai não precisam dessa ajuda. É o que eu sempre digo, se o prefeito tivesse que andar por calçadas todas fodidas e levada da breca com certeza não seriam do jeito que são. 

Falei um bocado hoje heim? Amanhã posto mais, obrigado por sua atenção e por favor caso tenham alguma dúvida e eu puder ajudar meu e-mail é netocruz@live.ca

"Tudo depende do ponto de vista que você quer ver as coisas acontecerem"

Estava lendo a publicação passada, e percebi que cometi alguns erros durante a digitação mas, espero que a mensagem tenha sido passada. Como podem ter percebido vou chamar a Esclerose Múltipla de amiga e não como uma doença. "Tudo depende do ponto de vista que você quer ver as coisas acontecerem". Lógico não é fácil conviver com problemas de saúde e muito menos limitações consideradas vitais em um homem da minha idade só que também não é difícil. Logo no começo do diagnóstico ser fechado eu fiz mais ou menos cinco ressonâncias magnéticas, fiz um exame que é conhecido como colher liquor da espinha e os normais, HIV, hepatite, hemogramas e tudo mais. Precisou da opinião de quatro médicos. Um que é meu anjo aqui em Presidente Prudente, Ricardo Constante de Kalil e outros três que são anjos que trabalham em Marília, no ambulatório Mario Covas. Para conseguir a medicação que custa até hoje os olhos da cara, minha mãe montou um processo, entrou com um pedido no S.U.S e conseguiu. Hoje não uso mais o Interferon, eu faço uso do Gilenya, que ao contrário do Interferon produzido pela Bayer é menos dolorido (digo isso pois eram injeções em dias alternador tipo insulina e causavam sintomas gripais as vezes) Ah! O site da Bayer é muito bom e contem informações preciosas, http://www.esclarecimentomultiplo.com.br/ e http://www.novartis.com.br/.  O Gilenya já são comprimidos que custam três vezes mais, uns oito mil reais por mês, medicação nova no Brasil, a enfermeira da Novartis disse que eu era o 28° a começar aqui no país (eu me sentindo importante por isso) vish, pra conseguir esse medicamento tivemos que entrar com processo e advogado, e graças a Deus deu certo.
Hoje minhas maiores limitações são não ter força física, descer escadas, rampas, cansar rápido demais com pequenas caminhadas e meu equilíbrio mais pra lá do que pra cá. Geralmente quem se depara com essa visita da amiga EM se assusta e pensa que é uma doença de velho, pois em verdade vos digo, NÃO é! E ninguém vai ficar de cadeira de rodas do dia para noite, e fazer o  tratamento certinho é o mais indicado. Na próxima postagem vou contar mais ou menos como funciona a pulso terapia, parece que é o sonífero para nossa amiga dormir. De efeitos colaterais retemos líquidos, ou seja, engordamos um bocadinho. 
Obrigado por mais um dia de atenção e qualquer pergunta enviar ao meu e-mail, netocruz@live.ca
Ah! Se você enxergar determinada situação ruim e não tiver força de vontade para muda la complica tudo viu.

Enxergo minha doença como uma amiga que veio pra ficar

Boa noite

Há tempos eu gostaria de escrever sobre a doença Esclerose Múltipla e hoje resolvi fazer isto. Destino primeiramente esse blog a pessoas portadoras da doença como eu e em segundo lugar aqueles que querem se inteirar do assunto.

Desde que fora diagnosticada a doença em minha vida muita coisa mudou e no inicio não foi fácil, existem informações na internet que se pararmos para ler e “tentar” saber um pouco mais da doença, vamos desistir de lutar. Porque amigo (as) pensa em informações contraditórias até mesmo pelos médicos.

Geralmente você vai encontrar que EM (esclerose múltipla) é uma doença crônica que afeta o sistema nervoso central e aí vai... É BEM MAIS QUE ISSO!

Bom! Com intuito de partilhar um pouquinho da minha experiência de vida, estarei aqui para compartilhar o conhecimento e aniquilar o conhecimento do bom senso que na maioria das vezes é disse e me disse. Meu e-mail é netocruz@live.ca qualquer dúvida, questionamento ou até mesmo crítica, estarei em contato.

Obrigado e aos poucos vou postando minha vida e a minha parceira Esclerose Múltipla.