terça-feira, 22 de maio de 2018

News


Boa noite
Recentemente minha mãe deu inicio no processo de compra em veículo 0km com isenção de impostos. Vale lembrar que esses são uns dos direitos para indivíduos PCN (Pessoa Com Necessidades). Finalmente o sistema para requerer os descontos foi simplificado e qualquer um com acesso a internet e um pouco de conhecimento em informática conseguirá fazer. Com auxilio desta cartilha o processo poderá ser seguido passo a passo (http://www.detran.am.gov.br/wp-content/uploads/2017/09/Cartilha-revisada-edicao-final-ok.pdf). Minha documentação demorou mais ou menos um mês e meio, na maioria das vezes até menos.  No meu caso não possuo mais CNH, minha mãe é a responsável em dirigir por mim. O direito é valido mesmo para aqueles de dirigir.
Você conseguira preencher os formulários online se já estiver com  laudo médico nas mãos.

Com relação a segunda dose do Lemtrada®(Alentuzumab), estamos todos no aguardo. Consegui por méritos próprios algumas informações sobre o rastreamento do remédio. A distribuidora autorizada da medicação esta me mantendo informado, pois a medicação não estava sendo localizada. Tudo indica que até dia 28/05/2018 inicio o tratamento.


Manterei vocês informados sobre o segundo ciclo assim que possível.

quarta-feira, 25 de abril de 2018

Você escolhe a duração da dor



Uma das palavras que mais tenho medo quando se trata de esclerose múltipla é a da dependência, esperar na maioria das vezes da boa vontade de alguém para fazer coisas (mesmo que não seja me sinto um fardo), não preciso falar sobre, imagino que ninguém gosta da sensação de limite.
Depender de alguém, de uma notícia, do resultado de um exame, de uma ligação, da incerteza de poder dar certo, do resultado da aplicação de remédio, da aprovação de um trabalho concretizado, da aprovação de alguém, depender de um futuro incerto é arrepiador.  Deixamo-nos às vezes ficar murchos, sem alegria e forças para reagir. Mas convenhamos o futuro pode até ter os alicerces definidos pelo que planejamos, mas os planos são de Deus e entregar para Ele é única solução.
Permita-se ficar triste apenas algumas horas e tenha a certeza de que coisas melhores virão, a palavra tem poder e o pensamento muito mais.
Outra forma possível de aliviar a sobrecarga é produzir através dela arte. Pode parecer irônico, mas é possível! A inesquecível Frida Kahlo foi um exemplo disso, suas obras derramam sentimento de euforia, de dor e conhecimento.
                Por meio da fisioterapia é possível melhorar a marcha, a resistência contra a fadiga, à flexibilidade, recuperar alguns movimentos que com o tempo podem se tornar difíceis. Ou seja, o leque de possibilidades para abrandar os problemas é imenso. O erro é enxergar apenas a venda que escurece nossas escolhas. Não vou dizer pra você que é fácil viver sorrindo e desviando do que não nos faz bem, muito menos produzir coisas extraordinárias através de limitações, não estamos de mãos atadas, para cada limitação deve existir um aperfeiçoamento possibilitando a caminhada.
O mundo inteiro para descobrir e eu doido para ver eles crescerem

Meu jardim de terapia


Minha terapia


Hospital Henry Ford



Sem Esperança


segunda-feira, 9 de abril de 2018

Recuperar as energias


Nossa o blog fez quase um ano sem ter postagem alguma! Prometo que vou tentar postar regularmente de agora em diante. Às vezes a “fadiga” toma conta de mim e deixo pra amanhã aquilo que eu sei que não farei tão cedo ou até mesmo nunca.
Hoje essa postagem será sobre um pouco de tudo, o  que recentemente tenho visto e vivido com relação à EM.
Esta se aproximando a segunda dose do medicamento que havia relatado no blog ano passado. Alemtuzumab ou conhecido comercialmente como Lemtrada®. Para completar o ciclo das aplicações após um ano desde a primeira dose, deve se repetir por mais três dias corridos o remédio. Lembro-me que citei o processo de compra da medicação aqui no blog, recordo também que todo o processo levou um bom tempo até que a compra fosse realizada pelo Estado e espero que para a segunda dose o processo de entrega não se estenda tanto. Manterei vocês informados sobre isso e sobre a aplicação da segunda dose.

Toda fortaleza tem seu ponto fraco
Ser forte por todo tempo é bom, não é bom ser forte o tempo todo, parece confuso ler isso e logo em seguida discordar do que estava sendo afirmado, mas algumas pessoas possuem essa característica e se você for uma delas entenderá o que estou querendo dizer. Aparento ser inatingível pela Esclerose, sou forte, destemido, corajoso e resistente, sempre digo que ter essa doença é como ter uma vida normal e realmente é aos olhos daqueles que não convivem comigo diariamente, que não me conhecem a fundo pra perceber quanto vale a pena um abraço nas horas mais estranhas do dia. Por muito pouco me deixo levar por emoções simples, coisas bestas e por muito me construo para suportar o que de fato deveria me destruir, me abalar. Desde que descobri a EM não tinha noção do quão resistente me tornaria, a dor tornou se mais suportável o sorriso algumas vezes forçado, mas nunca deixei a doença me vencer. Graças a Deus ser forte o tempo todo permite desmoronar nos braços de anjos, descarregar a carga para recuperar as energias e reestruturar as bases é preciso, em alguns casos apenas chorar já resolve!
Ser forte não é uma escolha é necessário, mas não é obrigatório o tempo inteiro.

SORRIR AINDA É E SEMPRE SERÁ A MELHOR ESCOLHA


“Não há nada mais bonito do que o sorriso!”
(FRIDA KAHLO)

quarta-feira, 6 de setembro de 2017

A dor de ninguém é maior que a nossa própria dor


A dor de ninguém é maior que a nossa própria dor, essa sem dúvida é uma verdade quase absoluta. Existem diversas situações, contextos totalmente diferentes que fazem a história de cada um. 

Desde que descobri a EM levo comigo o seguinte pensamento, “existem pessoas em situações bem piores que a minha e se elas conseguem sobreviver eu também conseguirei”, sejam limitações relacionadas à saúde, ou normas culturais, sentimentos afetivos, coisas diferentes para realidades diversas.  Mas antes as coisas fossem tão simples assim, os pensamentos humanos são formados e se perdem em um labirinto cujos os becos nos levam ao início de uma jornada distinta de um lugar onde já havíamos começado a sair, lutar contra isso é a parte mais difícil. A frase inicial com a qual comecei essa postagem é um tanto egoísta, mas tem seus pontos a serem observados, a vida é um presente com presentes, pessoas que se tornam portos seguros, anjos que nos ajudam a lidar, entender e solucionar problemas, e são esses presentes que fazem a frase inicial ser falha! 

A dor alheia não será mais forte, nem mais sentida, tão pouco mais pesada que a nossa, mas as dores de outras pessoas podem e devem ser respeitada. 






''O brilho da lua não existiria sem a luz do sol. O que provém de Deus, perfeito em sua criação já é." 🌻

Obrigado

terça-feira, 27 de junho de 2017

Tempos difíceis e provações

               
               Boa tarde
               Tenho algumas atualizações pendentes para contar para vocês, após o uso do novo medicamento Lemtrada, alguns acontecimentos foram relevantes. Como já havia dito minha semana durante as infusões ocorreu tudo bem! No quinto dia voltei para casa e a vida seguiu normalmente, algumas dores de cabeça vinham e sumiam com a ajuda de remédios.

               Tudo correia bem, até que as dores de cabeça começaram se tornar mais frequentes, e só passava enquanto os remédios faziam efeito no organismo, fiquei febril durante alguns períodos, dessa forma usava constantemente medicação para cortar esses sintomas. Durante uma dessas noites a dor de cabeça ficou mais forte e não passava, tomava os remédios e nada acontecia. Fiquei de repouso, tive alguns períodos de febre e a dor de cabeça só tendia a piorar.

               Não aguentando mais, solicitei ajuda da minha médica para averiguar o que possivelmente estava acontecendo. Ela prontamente me pediu alguns exames de sangue. Lembro-me que no dia que fiz o exame de sangue, acordei cedo, estava muito fraco devido às dores de cabeça, mal conseguia caminhar. Fiz o que me foi solicitado e depois disso aguardei os resultados. Mas as dores não paravam, tive que ir ao hospital.  A médica ciente de tudo que estava acontecendo me internou. O que eu achei que eram apenas efeitos colaterais do Lemtrada na verdade era meningite.

               Em um primeiro momento minha família, alguns amigos e eu ficamos muito assustados, eu não tinha nem um tipo de defesa no organismo, estava em um hospital onde os maiores níveis de vírus e bactérias se alojam e proliferam (por isso não é recomendado levar crianças a um centro hospitalar) tudo conspirava para minha piora. Realizei exames de liquor, ressonância magnética e aguardava o resultado de um exame que qualificaria o meu tipo de meningite. Os antibióticos começaram ser ministrados logo no primeiro dia, as dores de cabeça haviam dado uma trégua, mas em alguns momentos do dia se faziam presentes. Os dias foram passando e meu caso clínico foi melhorando. Durante o período que estive internado, pude perceber mais uma vez o tamanho do amor de Deus por sua criação e seu amor infinito por mim.

               Meus anjos se fizeram presentes fisicamente em todos os momentos, em instante algum fiquei sozinho, o sol brilhava todos os dias no meu quarto e trazia sorrisos, me deixando forte. Foi um período difícil, mas não perdi a fé e o alicerce que veio como anjos para cuidar de mim. O resultado do exame que estávamos aguardando finalmente havia saído, e meu tipo de meningite havia sido qualificado. O médico então prescreveu mais alguns dias de antibiótico e graças a Deus pude enxergar o fim da minha estadia no hospital.

               Ao todo se passaram vinte dias dentro de um quarto isolado. Minhas forças vinham diretamente de Deus, da palavra viva e dos anjos que ali se faziam presentes, todos cuidaram de mim com zelo inenarrável e merecem meus mais sinceros agradecimentos.
               Voltando para casa pude reencontrar aqueles que de alguma forma se preocuparam comigo e dedicaram seu tempo para orar pela minha saúde. Obrigado.

               Com relação ao tratamento, esta tudo bem, voltei fazer fisioterapia e aos pouco estou melhorando minha marcha.

ATENÇÃO
Meu caso de meningite foi específico, meu organismo desenvolveu. Se você portador de EM for fazer uso do Lemtrada não significará que também passará por isso. Na biologia 4+4 não são 8.

quarta-feira, 3 de maio de 2017

Há tempo para todo propósito debaixo do céu

Boa noite
Na última postagem falei sobre a lerdeza do sistema brasileiro para dar início a uma medicação que não entra no rol do alto custo, mas é de direito dos brasileiros requisita-la. Antes de dizer quais os caminhos que percorri, gostaria de agradecer. Primeiro ao meu soberano Deus, tenho absoluta certeza de que sua luz me guiou por todos as etapas, gostaria de agradecer também a minha família, meu pai, meus irmãos em especial minha rainha, minha mãe, aos amigos, todos aqueles que de alguma forma estiveram presentes direta ou indiretamente. Meu infinito obrigado.
Após todos os processos que citei na postagem passada, estava prestes a concluir a ultima etapa. Passar pelo médico perito para o estado concluir a compra da medicação, mas Deus é maravilhoso e concluiu tudo no momento certo, no início da semana recebi a notícia de primeira mão, lembro-me perfeitamente quando minha mãe me acordou falando que o remédio fora comprado e que em três dias no máximo iríamos fazer a infusão.
Entrei em conta com a médica (um dos anjos de Deus) que acompanha meu quadro clínico e marcamos a infusão. Estava com medo, pois não sabia o que me esperava durante os cinco dias internado, os sintomas eram fortes e durante todo o período de internação alguns cuidados eram primordiais para que ocorresse tudo bem.
1ºDia
A administração do Lemtrada® precisa ser ministrada com cautela, é uma medicação forte e pode causar algumas reações indesejadas nos pacientes. Minha primeira dose foi horrível. Antes de começar a infusão, tomei uma dose de cortisona e após uma dose de antialérgico para evitar desconfortos, todas as aplicações foram EV (endovenosa), após concluir esse processo começou a tão esperada medicação. Tive calafrios, febre e espasmos musculares, senti um pouco de dor, mas consegui dormir e concluir a primeira dose.
2ºDia
Estava com mais medo do que no primeiro dia, pois não queria sentir toda aquela dor novamente, tomei mais uma dose de cortisona, o antialérgico e a medicação Lemtrada®, Deus foi e continua sendo tão maravilhoso que não tive reações depois do primeiro dia. Apenas febre e dor de cabeça.
3ºDia
Mais confiante e crendo na minha cura, recebia com mais certeza de sucesso a terceira dose de cortisona, o antialérgico e a medicação.
4ºDia
Recebi mais uma vez o antialérgico e a medicação. A cortisona foi aplicada apenas nos três primeiro dias.
5ºDia
Com a certeza da minha cura, recebi alta. Em casa tive um pouco de febre, mas logo passou.

Durante a aplicação no hospital, usei máscara todos os dias e em casa também estou usando. Não completei um mês desde a última aplicação, por estar sem anticorpos estou suscetível a pegar qualquer gripe. (O que poderá se complicar)
 É essencial evitar lugares fechados com aglomerações de pessoas, é importante  bastante álcool em gel e ter alguns cuidados.
A recuperação pós-infusão é lenta, já em casa nos primeiros dias me senti fraco e sem equilíbrio, ainda hoje qualquer esforço deve ter um intervalo para não causar exaustão além de cautela para caminhar, às vezes parece estar tudo bem, de repente o equilíbrio some, dores de cabeça também são frequentes. Mas não existe cura sem dor.

               Você pode percebeu que durante a postagem escrevi a palavra “cura” algumas vezes, deve estar se perguntando se esta medicação é realmente a cura da EM. Na verdade a cura de todas as doenças existente é apenas uma, Deus, Jesus é o único que pode reestabelecer, reconstruir e firmar novas chances em nossas vidas. Durante sete meses esperei essa medicação chegar, minha fé era pequena, eu orava, mas não sabia o porquê, ou o que pedia, eram palavras vagas e sem conhecimento. Mas "Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo propósito debaixo do céu." Eclesiastes 3:1, aprendi a tomar posse da bênção e com certeza se não tivesse conhecido os anjos do senhor que conheci, teria tomado à medicação antes do tempo e ela não teria efeito nenhum sobre mim.

               Mais uma vez gostaria de agradecer a Deus por tudo aquilo que me foi presenteado, aos anjos colocados no meu caminho. Agradeço também toda equipe que forma o Hospital N.S.G de Presidente Prudente, desde as recepcionistas, as enfermeiras, as cozinheiras,  copeiras, as auxiliares e todos aqueles que de alguma forma contribuíram para que ocorresse tudo bem durante esses cinco dias que estive internado. Fui tratado como um filho além de todo o profissionalismo, senti o amor pelo trabalho que exerciam sobre as pessoas que estavam lá. Obrigado a tudo e a todos.

Continuarei postando minha evolução e recuperação até a conclusão e receber a cura completamente.


 "QUANDO DEUS NÃO ESTA CAMINHANDO AO SEU LADO, ELE ESTA TE CARREGANDO NOS BRAÇOS''

terça-feira, 28 de março de 2017

A justiça é lenta e esta velha

     Últimas noticias sobre minha medicação. Como já frisei no blog é impressionante como quem trabalha honestamente no Brasil tem seus direitos jogados em uma bacia de cobras, aqueles que tiverem a coragem de enfrentar os problemas, se desgastarem fisicamente e emocionalmente vão alcançar o que de direito deveria ser entregue ao povo sem tanta burocracia.
   Como devem saber o processo para solicitar uma medicação no alto custo que não entra no rol de distribuição do governo é muito lento
Passo a passo da ignorância para com o povo honesto
 1º Faça uma visita a Divisão Regional de Saúde da sua cidade, veja o que é necessário para solicitar algo.
 2º Você procurará todos os documentos necessários, solicitará laudos aos médicos especialistas, montará uma pasta contendo tudo o que foi requisitado e voltara ao primeiro passo.
3º Vá até a Divisão Regional novamente, mas desta vez munido de tudo que foi solicitado. Eles analisam os papéis e se algum documento estiver faltando você retornará ao segundo passo. (Procure os documentos novamente)
 4º Essa é a parte mais engraçada de tudo que você já fez nos requisitos anteriores. Ao retornar para Divisão Regional, o atendente que não terá nada a ver com o tramite necessário para o inicio dessa caminhada terá como procedimento te dizer o seguinte, “devido esta medicação não fazer parte do rol público de medicações que são distribuídas gratuitamente, esse processo inicial será negado e o requerente terá que entrar judicialmente para ansiar o remédio”. (Por isso é muito importante, não desconte sua raiva em quem não tem nada a ver com isso, ele trabalha lá e não faz as regras)
 5º Quando o pedido for devidamente negado, você será comunicado e terá que retornar a divisão para pegar a documentação e a partir daí terá que procurar um advogado e dar entrada judicialmente.
 6º O estado inventará mil e umas formas de recorrer para não comprar a medicação, mesmo com a liminar do juiz concedida. No meu caso tive que percorrer todo o caminho desde o primeiro e neste exato momento minha família, meus amigos e eu aguardamos uma pericia médica dia 20 de abril, que com a graça de Deus será a ultima forma de desculpa para a compra do remédio. O médico especialista avaliará meus sintomas e autorizara a compra do remédio. (Acho que tudo que foi solicitado até agora, os laudos médicos já entregues, exames efetuados, comprovação da patologia não serviram de nada. Será que o governo acha mesmo que eu gostaria de entrar nessa brincadeira?)



A justiça é estranha. É lenta, esta velha e favorece quem não presta com agilidade!